Sumario: 59- La visita de Darío. 59, b- Yepaya. 59, c- Respuesta de Ana a "Yepaya". 59, d- ¡Somos los mejores!. 59, e- Darío y Cristina, en Gijón.



59- LA VISITA DE DARIO. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de ataxia de Friedreich.

Nuestro colega Darío me había hablado alguna vez, vía E-mail, de la posibilidad de realizarme una visita. Hace unos días me pidió mi número de teléfono (lo había perdido) para avisarme cuando conociera más datos, pues probablemente viajaría a Bilbao el lunes o el martes de la segunda semana de abril y haría un desvío para llegar a esta pequeña población burgalesa. Le di mi número de teléfono para que me avisara de cuándo iba a ser ese encuentro y les (a él y su o sus acompañantes) invité a comer en mi casa. A la vista de que no me llamaba, el domingo durante toda la tarde e, incluso, a la hora de irme a la cama, intenté telefonearle, pero su teléfono comunicaba de forma permanente. Luego él me explicaría las razones: Desde hacía algunos meses había dado de baja ese número telefónico.

El lunes después de desayunar, entré en Internet para ver si había algún mensaje de Darío. Sí, le había: me anunciaba que saldría de viaje ese mismo día. Poco después sonó mi teléfono. Era Darío llamando desde un teléfono móvil: llamaba desde el coche, habían salido de Valencia hacía media hora y anunciaba que llegarían aquí aproximadamente a las 16 o 18 horas.

A las 17:30 llegó Darío en su silla de ruedas acompañado de un amigo Dos barbudos del color de un tablero de ajedrez. No hace falta decir quién de los dos jugaba con blancas :-), aunque, como a mí, le haya tocado la negra :-). Después de los oportunos saludos les pregunté que si habían comido. Respondieron que un bocadillo. Por tanto, comenzamos por la comida... o merienda, dado el horario.

Encontré a Darío un poco más delgado de lo que yo pensaba, pero físicamente muy bien. Incluso, me hizo una demostración y se puso de pie sin agarrase a la mesa. Su "maquinaria" interior, al contrario que la mía, parece buena, y le da al tabaco y al Ribera del Duero. Y psicológicamente está excelente. Me acusa a mí de mentir por no representar en vivo el estado de ánimo que reflejo en mis escritos. Sí, es verdad, pero no tengo intención de engañar a nadie. En mi presentación digo ser mentiroso con mayúsculas y capaz de dar una palabra de ánimo al mismísimo diablo y no la tengo para mí. Darío es partidario de expresar siempre los sentimientos tal y como son en cada momento. Él no puede comprender que la mayoría de nosotros éramos casi unos polluelos recién salidos de cascarón cuando comenzamos la progresión degenerativa y aún necesitamos ver la realidad envuelta en papel de caramelo.

Seguimos hablando durante algo más de cuatro horas. Darío habla "por los codos". "- Éste es un liante" -dice su amigo. Además es un vacilón: nunca se sabe cuando habla en bromas y cuando habla en serio. Como buen sordo, no me entero de algunas cosas y me cuesta preguntar. No obstante, ellos hicieron un esfuerzo y creo que pudimos entendernos medianamente. A pesar de que Darío es muy hablador, su charla no es insulsa, sino todo lo contrario. Es una persona que ha llevado una vida muy intensa, y en cualquier momento te deja en fuera de juego, sorprendido, pensativo, y sin saber qué responder... como cuando me contó la historia de su amigo de Yeserías. Sí, también os "despellejamos" un poco a los miembros de HispAtaxia, pero no fuimos crueles :-).

Cerca de las 22:00 Darío sentenció que todo lo que comienza, termina, y habían de partir a descansar en Briviesca, para ir a otro día hacia Bilbao, y al siguiente a Gijón. Después de hacernos las oportunas fotografías para el álbum, nos besamos y nos despedimos. Me quedé pensativo viendo alejarse el automóvil desde el portal de mi casa. Años atrás, en un momento tan sentimental, hubiera roto a llorar como un chiquillo, hoy no. Tras un largo periodo de muchas lágrimas impulsado por sabernos afectados de una enfermedad degenerativa, creo que se llega a la sequía y parece que hubiéramos adoptado un mayor endurecimiento en nuestra sensibilidad... cuando en realidad, la situación de anormalidad la vivíamos en la época de las lagrimas.

Tras esta experiencia inolvidable, otra vez vuelvo a la rutina diaria de mi soledad impuesta por la afección de un desorden degenerativo, y, paradójicamente, a la compañía con que intentamos mitigar mutuamente nuestro aislamiento a través de las ondas internetianas.



59, b- "YEPAYA". Por Darío, paciente de ataxia paraneplásica, de Valencia.

Ya estoy aquí, lo importante es volver, y volver bien.

El artilugio inservible, me comprarán uno nuevo y me lo mandarán.

El viaje, inenarrable, me he emborrachado de sentimientos.

Yo si he llorado, pero con las lágrimas más gratificantes que podáis imaginar.

Al marinero del Odra hacía mucho tiempo que quería conocer, me ratifico en mi juicio, es un hombre bueno, genial, generoso, es un privilegio ser su amigo. Yo sí lloré cuando me marchaba. ¿Será que empiezo a chochear y no precisamente en Bable?.

A la princesa del Gugui también quería conocerla a raíz de su entrada en la lista: "como un elefante loco en una cacharrería". Ana es un monstruo: tiene una fuerza interior desbordante y la más dulce de las simpatías. Es una maravillosa coqueta que hace hervir la sangre en las venas congeladas de un viejo como yo. Ana, cariño, gracias por ser como eres. De lo tuyo y Carlos cada vez lo tengo más claro, estoy loquito por que pasen estos veinte días para saber si todavía valgo para algo.

Cristina, ¡que pena!, me quedé como un niño al que le quitan el caramelo que empezaba a chupar. Mi tiempo contigo es el que más a poco me ha sabido. Estoy convencido de que a tu lado el tiempo vuela (como los culines de sidrina). Sólo hallo consuelo en la seguridad de que volveré a verte y esta vez sin carabinas (por más que sean A. o B. ).

A poco que pueda, os he de conocer a todos (si la lista para de crecer, que espero y deseo no sea así).

Haced vuestro mi lema: Somos los mejores.

Os quiero, temblad, no os libraréis de mi tan fácilmente.

A los nuevos mi bienvenida, a los veteranos mi amenaza: O escribís más o "sus" pongo el tarro tonto a base "emilios".

Besos y abrazos de Darío [[que se va a la cama hecho polvo pero feliz, porque cuando coja la almohada, repasará en su memoria lo vivido con Miguelón, Ana y Cristina, y cuando le alcance el sueño, seguro que flotará en una nube rosa, rodeado de Ribera del Duero clarete, chakolí, kokotxas, lechal, percebes y sidrina lenguaraz. Darío que no es hablador y que nunca suda, ha vuelto afónico y con rodales en los sobacos de las camisetas. Emociones, puras y fuertes emociones. Gracias Miguelón, gracias Ana, gracias Cristina, os amo]].



59, c- RESPUESTA DE ANA A "YEPAYA". Por Ana Leguina, paciente de ataxia de Friedreich, de Bilbao.

"Ya estoy aquí, lo importante es volver y volver bien". Me alegro de que el viaje de vuelta halla ido bien.

"El artilugio inservible, me comprarán uno nuevo y me lo mandarán". ¿Miraaaa?, creo que me voy a dedicar a destrozar todo lo que encuentre en los hoteles, incluido el sistema de luz: así tu amigo me podrá contar lo que le pasa a un atáxico, cuando se queda sin luz. Je-je-je, pero eso sí, tendré que viajar con vosotros para que me reenvíen todo lo destrozado, porque si voy yo sola... no cuela :-). Yo soy de las que ponen un circo y le crecen los enanos :-DD..

"El viaje, fue inenarrable. Me he emborrachado de sentimientos. Yo si he llorado, pero con las lágrimas más gratificantes que podáis imaginar". ¡Joder!, Dariote, me vas a hacer llorar otra vez. Cuando estuvimos juntos hubo varios momentos en los que, sin tú quererlo, casi lo hago. Uno de ellos, fue el momento de la despedida. Darío, te quiero: ahora mismo estoy a punto de soltar la lagrimilla. Eso me queda bien porque se me aclara el color de los ojos: cuando lloro, se ponen medio-verdes, lo siento Dario, pero no se me pondrán nunca violetas :-)).

"Al marinero del Odra hacía mucho tiempo que quería conocer. Me ratifico en mi juicio, es un hombre bueno, genial, generoso, es un privilegio ser su amigo. Yo si lloré cuando me marchaba, ¿será que empiezo a chochear y no precisamente en Bable?". No sé lo que será, pero ya te digo que a mí me falto un beso más para echarme a llorar... y yo no creo que chochee, aún :-)).

"A la princesa del Gugui también quería conocerla a raíz de su entrada en la lista "como un elefante loco en una cacharrería"". En fin, ni caso. Lo de princesa del Gugui lo podemos cambiar por la rana de la lata de sardinas. Lo del elefante en la cacharrería... jem, jem (me estoy aclarando la garganta)... ¿alguien pensó en mi como un elefante en una cacharrería cuando me incorporé a la lista?. Grrrr (ahora gruño) :-). Y lo de la sangre en las venas congeladas... podía haber causado otro efecto en ti: algo así como que te hubieras callado un poco y hubieras dejado de sudar por esa calva tan graciosa que me hizo tanta ilusión ver (por supuesto sobra decir que es broma).

Me encanta escucharte. Eres de esas personas a las que te pasarías toda la vida escuchando. ¡Tienes tanto que ofrecer y tanto que dar!, ¡capullo!. Estás consiguiendo que me emocione otra vez. No me parece justo dejar encerrada tanta sabiduría y tanto conocimiento, aunque esté todo comprimido en una neurona, como me decías tú. Por cierto, ¿qué tienes una neurona win- zip? :-), si fuese así, mándame cuarto y mitad :-)). No es justo que ahora que hemos comprobado lo que da de si tu figura, (para Cristina, Maestro y para mi, mi GUÍA), no compartas con la humanidad todo lo que llevas dentro: ese sentimiento, ese... ese... no encuentro la palabra, de hecho me ha hecho falta que volvieras a la lista de correo para empezar a explayarme. Aún así, no puedo transmitir todo lo que sentí. Es que prefiero ir de dura, aunque me salga mal. De todas formas, ahora no me ve nadie. Sabes como regalar los oídos de una persona, pero aunque no me lo crea, para qué negarlo, me encanta oírlo.

¿Sabes?, hasta Antón me dijo que qué poquito había hablado. Me lo dijo realmente extrañado, porque por lo general hablo mucho. Sin embargo, cuando me encuentro con alguien así, sólo quiero escuchar e intentar aprender (por eso te lamo Maestro) y dejarme guiar (por eso lo de mi GUÍA). Ahora q puedo, aprovecho para decirte que te calles, porque seguro que le estás hablando a la pantalla del ordenador, para que me escuchessssssss todo lo que te estoy diciendo: Es sincero y verdadero. Es tan cierto como que, por mi culpa, te perdiste el partido de tu Madrissss. Lo siento, de verdad, pero de todas formas, no te imagino viendo un partido con tres personas más, y a la vez intentando hablar y contar todo lo que nos contaste. Recuerda: sólo tienes una neurona, aunque esté "mu", pero que "mu" comprimida :-))).

"De lo tuyo y Carlos cada vez lo tengo más claro. Estoy loquito por que pasen estos veinte días para saber si todavía valgo para algo". Aunque eso no salga, tú vales demasiado. Espero que todos podáis conocerle para que veáis que no miento. Recuerda nuestro lema (con multi-abrazo de Alberto incluido): somos los mejores. Y ahora recuerda la lluvia de Bilbao sobre nuestras cabecitas, unas con más pelo que otras :-)), a las 4:30 de la mañana, los cuatro unidos en un abrazo, diciendo: "somos los mejores".

"Haced vuestro mi lema: Somos los mejores". Yo ya lo he hecho. :-).

"Os quiero, temblad, no os libraréis de mi tan fácilmente". No queremos librarnos de tiiiiiiii.

"Emociones, puras y fuertes emociones. Gracias Miguelón, gracias Ana, gracias Cristina, os amo". Aquí, lo has logrado sacarme una lágrima, creo que son varias emborronando mis ojos. Hoy ya no escribo más. Tú tampoco te vas a librar de mí. Volveréeeeee....Yo también te quiero, capullo. Gracias.

Besitos (como los de abuela, con ruido y todo para que no te quejes :-)).



59, d- ¡SOMOS LOS MEJORES!. Por Darío Pérez, paciente de ataxia paraneoplásica.

El jueves llegué de un viaje de cuatro días y 2.800 Km. a las 00.00 horas, media hora después estaba leyendo el correo y diciéndoos que ya estaba de vuelta. Me he hecho un HispAtáxico dependiente y bastan dos días sin leeros para que me entre el mono. Mi viaje no lo vendo ni por un millón de euros, ahora os quiero conocer a todos, si sois como Miguel-A, Ana, o Cristina (cosa difícil pero no imposible), no pararé hasta conseguirlo. ¿"Mesentiende", Jiuston?. He vuelto empapado de felicidad. Reboso alegría por los cuatro costados. Me habéis cargado las pilas, y voy a dar más guerra que las muñecas de Famosa que se dirigen al Portal.

No "sus" comáis el tarro más proyectando viajes a falsos paraísos de la Belleza. La Belleza somos nosotros. Veámonos y disfrutemos de lo que sólo nosotros nos podemos regalar. Visitemos a aquellos que más a mano tengamos, que luego, una vez probada la droga, nos esforzaremos por conseguir más y más dosis en forma de extender el alcance de nuestras visitas. Si de paso, vemos el páramo castellano, el mar Cantábrico, el verde pañuelo tendido al Sol que es la Pampa, los cerros nevados de los Andes, la Plaza de las tres culturas, la puesta de Sol por Ayamonte y ver las barcas venir por Punta Umbría, el Camino de Santiago en Finisterre (Donde acaba la Tierra ), pues miel sobre hojuelas. Me autodesigno a dedo Embajador Plenipoteciario de HispAtaxia, y me impongo la misión de visitaros para que esta corriente cálida que nos une se haga aún más palpable, de momento os exijo que incrementéis la cybernética. Tenéis un tremendo potencial dentro de vosotros, y unos por pereza otros por timidez no os asomáis por aquí. Pues bien, esto se acabó: al que no participe le tiraré de las orejas... y no precisamente virtuales. Y no me vengáis con lo del teclear, porque yo que era diestro y nunca aprendí a teclear, ahora lo hago con un dedo de la mano izquierda... que si ya era tonta, ahora aunque es más tonta todavía... al ser mi única defensa le doy las gracias y aguanto el tirón.

Besotones de Mi Excelencia el Sr. Embajador [[que dice que no hay color entre enviar besos cibernéticos y coger y retener entre tus manos la mano del motorcito del Odra. Si además te da un beso, la descarga eléctrica te pone la piel como la del avestruz desplumado y el vello como alcayatas. ¿Os he dicho que os quiero?, pues por si no, os lo repito: Os quiero, ¿por qué?. ¡Coño!, porque somos los mejores]].



59, e- DARÍO Y CRISTINA, EN GIJÓN. Por Cristina Fernández, paciente de ataxia de Friedreich, de Gijón.

Queridos todos: voy a contar un poco la visita del "maestro" Darío para ilustrar "el pie de foto". Hasta hoy estuve un poco "tardona" en contarlo porque me supo a poco, sólo fueron 3 horas y una opípara cena regada con sidrina.

Me encantó conocerle, Darío derrocha una vitalidad contagiosa y su exuberante charla trasmite constantemente su profundidad de análisis de lo cotidiano, aunque siempre envuelto en un tono muy chispeante y bromista.

Hablamos de "peces de colores";-) [va por tí, Gaby] y de cosas más profundas, pero no pudimos ahondar demasiado en las charlas de esta "peña" para no aburrir a nuestros acompañantes.

En resumen, mereció la pena, pero nos faltó tiempo para decirnos "tantas cosas, compañero del alma, compañero";-). ¿No, maestro?.

Besos. (Cristina).