61- ALLIE KITTEL SE VE REFLEJADA EN EL ESPEJO DE SU HERMANO. Por Sue Kittel (madre de dos pacientes de Ataxia de Friedreich). Traducción de Miguel-A. Cibrián.

Nota: "Conocí a la Señora Sue Kittel, de Loveland, (Colorado), Estados Unidos, inmediatamente antes de ingresar en Internaf, a principios de 1997. Ella era madre de un FAer, Aaron, entonces 20 años. Por ello, el camino de progreso de mi degeneración, a mis 43 años, le llamaba la atención. Me preguntó e hicimos amistad. Algún tiempo después me confesó que ella y su esposo sospechaban que su hija menor, Allie (Allison), también estaba afectada por la Ataxia de Friedreich. Más tarde me dijo que la prueba genética había confirmado sus sospechas. No sé bien explicar la solidaridad que siento con la personas que, como yo, padecen un desorden progresivo poco corriente como la Ataxia de Friedreich. A eso, habría de añadirse que aún es una niña... y una niña, hija de una amistad, a quien, salvando las distancias, he visto comenzar en esta misma degeneración a través de las ondas de Internet.

"Allie, although you grow, you keep some the illusions and innocence of your childhood. I wish that the scientists soon discover a treatment that alleviates us inside the progression of the disease. The only thing that I can give you is a kiss of solidarity with the whole affection of the world". (Allie, aunque crezcas, guarda un poco de las ilusiones e inocencia de tu infancia. Deseo que los científicos pronto descubran un tratamiento que nos alivie dentro de la progresión de la enfermedad. Lo único que puedo darte es un beso de solidaridad con todo el cariño del mundo)". (Miguel-A.).

Parece que Allie, 8 años, camina delante de nosotros. Nosotros le dijimos la semana pasada que padece ataxia de Friedreich. Ella tiene pequeños síntomas y había estado preguntándoselo durante algún tiempo (tiene un hermano, Aaron, de 23 años, afectado de FA). Incluso le dijo a la familia con quienes se quedó en casa, mientras nosotros estábamos en la reunión de la National Ataxia Foundation, en Biloxi: "Yo podría tener la misma enfermedad que mi hermano y pudiera necesitar una silla de ruedas cuando crezca".

Ella quiere decírselo a los demás. Estábamos de acuerdo en que yo iría a la escuela hoy (primer día después de las vacaciones de primavera) y hablaría con la enfermera escolar, el profesor de PE y el director. Su maestra de aula ya lo sabía, por ello, hoy no había planeado hablar con ella. La Señorita Dorman (experimentada y prudente profesora de Allie de segundo curso) hoy me llamó por teléfono, mientras comíamos, para decirme que Allie se la había acercado esta mañana y quiso decir a la clase que ella padece Ataxia de Friedreich. De modo que la Señorita Dorman tenía todos los niños sentados y explicó que Allie tenía algo importante que decir. Lo que dijo fue algo así:

"Padezco una enfermedad llamada ataxia de Friedreich. Me hicieron una prueba genética y por eso lo sé. A veces, la enfermedad hace a mis piernas sentirse cansadas. Mi hermano mayor tiene la misma enfermedad. Yo puedo necesitar usar una silla de ruedas cuando sea mayor".

Uno por uno, los otros niños ofrecieron algo con sus personas. La Señorita Dorman acabó diciendo: "Todos nosotros tenemos algo con lo que nos esforzaremos, lo importante es recordar que podemos ayudarnos los unos a los otros".

¡Aquí, yo pensaba que necesitaba planear algún tipo de discurso y turno de preguntas para la clase de Allie!. (Véase: Explicando la Ataxia de Friedreich a los compañeros de clase de su hijo FAer. (Por Raychel Bartek).

Todavía podemos necesitar hacer esa explicación en el futuro, pero por ahora parece que Allie supo lo que necesitaba, y hoy ella necesitaba decírselo a sus compañeros de clase... y lo hizo. (Sue Kittel).