94- GILSON BECK (paciente de Ataxia de Fiedreich) - ATAXIA EN BRASIL. Por Isabela Soares. Del periódico Brasileño "Zero Hora", 30/9/2000. Traducción Cristina Fernández y Miguel-A. Cibrián.

La ataxia afecta a 80 mil brasileños. Torpeza y sensación de desequilibrio son las primeras señales de estas enfermedades neurológicas cuya evolución puede afectar a la incoordinación de movimientos.

Hay condiciones y voluntad de realizar un determinado movimiento, pero en algún punto entre el cerebro y la ejecución, la intención se pierde: Ésa es la característica de la ataxia, un grupo de signos y síntomas de desordenes neurológicos caracterizados por la falta de control de movimientos. Parte de esas enfermedades tiene causas hereditarias y consecuencias irreversibles y progresivas. El pasado 25 de septiembre ha sido instituido como el Día Internacional de Concienciación de la Ataxia en un intento por crear información sobre los síntomas que afectan, por lo menos, a 80 mil brasileños.

- La ataxia es un signo neurológico con causes múltiples -afirma al jefe del servicio de Neurología del Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Clóvis Roberto Francesconi.

La incoordinación puede ser motivada por alteraciones en la médula, en el cerebelo o en el sistema nervioso periférico. La situación más común, según el neurólogo, es la del paciente que llega al consultorio quejándose de torpeza o de falta de equilibrio. La situación evoluciona con una dismetría de movimientos. En un estado avanzado, la ataxia puede afectar a la visión, la audición y el funcionamiento del corazón.

- Se tiene dificultades para realizar los movimientos con la armonía en las piernas, los brazos, el tronco, e incluso en el habla -explica a neurocirujano Nelson Aspesi.

Existen más de 300 dolencias diferentes que llevan ataxia entre sus síntomas. Las formas más peligrosas son las heredadas genéticamente. En esos casos, el problema empieza normalmente pronto. Un ejemplo es la ataxia de Friedreich. No existe cura, quedando solamente la adaptación a las limitaciones, que pueden ser disminuidas con fisioterapia. La mayoría de los atáxicos necesitan para moverse de un lado para otro dispositivos como bastones, muletas, andadores, o silla de ruedas, además de otros útiles para las intentar solventar dificultades en la alimentación, la escritura y el habla.

Pero la ataxia también puede tener otras causas como el hipotiroidismo, la deficiencia de vitaminas (B12, o E), el exceso de la medicación, el alcoholismo y algunas especies de cáncer. Para esos casos, la cura de la ataxia depende del tratamiento de las enfermedades que la originaron. Por consiguiente, el examen neurológico es fundamental para detectar el origen de la dolencia.

¿Qué es la ataxia?: Ataxia, del griego "ataxis", quiere decir sin orden o incoordinación. Es la pérdida de coordinación de los movimientos voluntarios. Es un síntoma, no una enfermedad o un diagnóstico. Es un término que cubre una gran variedad de desórdenes neurológicos.

¿Cómo identificar la ataxia?: Las primeras señales son sensación de torpeza o falta de equilibrio, pudiendo evolucionar en dificultad para ejecutar los movimientos. Por ejemplo: una persona tiene condiciones físicas para mover las piernas, pero nota dificultad para coordinar sus movimientos. La ataxia puede afectar a piernas, brazos, tronco, y hasta el lenguaje, dificultando el habla. El área de la inteligencia no se ve afectada.

¿Cuáles son las causas de la ataxia?: Normalmente, la ataxia está causada por una pérdida de función del cerebelo (parte del cerebro que modula la coordinación), también puede estar causada por una disfunción en las vías conductoras que entran y salen del cerebelo, función que realiza la médula espinal (parte del sistema nervioso central localizado en la columna vertebral).

¿Qué enfermedades están relacionadas con la ataxia?: Se sabe que existen más de 300 enfermedades que pueden causar ataxia. Las de tipo hereditario producen degeneraciones en la médula espinal y en el cerebro. La ataxia esporádica aparece en individuos sin antecedentes familiares, puede estar causada por ciertos tipos de cáncer, alcoholismo, deficiencia de vitaminas, hipotiroidismo, intoxicación por medicamentos, hemorragia cerebral, tumores en el cerebelo y varios tipos de neuropatías periféricas.

¿Hay cura para la ataxia?: La cura depende del tratamiento de sus causas. Cuando el origen de la ataxia está motivado por una enfermedad degenerativa hereditaria, no existe tratamiento posible. La tendencia de la enfermedad es a la progresión de los síntomas.

¿Hay personas más susceptibles de padecer ataxia?: No, cualquiera puede tener el ataxia independientemente de sexo, edad, o raza. Las enfermedades degenerativas que causan ataxia normalmente se expresan más en la tercera década de vida.

Para más información:

http://www.ataxia.org/ (En Inglés).

http://br.geocities.com/ataxianet (En Portugués).

Empresario intenta superar las limitaciones:

Después de haber sido campeón de natación a los 14 años, el empresario Gilson Beck Terres, hoy con 32 años, ha tenido que aprender a enfrentarse con un sinfín de limitaciones. Los primeros síntomas del su ataxia aparecieron con desequilibrio y alteraciones en el habla. Después de una peregrinación para varios especialistas, surgió el diagnóstico: el síndrome de Friedreich. Aunque tiene conciencia de que el problema actualmente no tiene tratamiento ni cura, Gilson no ha desistido.

Mantiene varias actividades e intenta olvidarse del sentido de la palabra "progresiva", íntimamente relacionada con la enfermedad. Las circunstancias son humillantes, exigen la ayuda de un andador e impiden al muchacho realizar ejercicios como correr o pedalear. Gilson no se desanima: Ocupado, se olvida de las imposiciones del organismo.

- Continúo con la natación, hago fisioterapia, y trabajo. Evito pensar demasiado en la enfermedad -cuenta a empresario articulando las palabras con cuidado.