1- INTRODUCCIÓN A LA SECCIÓN "EXPERIENCIAS RELACIONADAS CON LA ATAXIA". Por Miguel-A., paciente de Ataxia de Friedreich.

En esta sección "Experiencias relacionadas con la ataxia" esperamos y deseamos la colaboración de los atáxicos de cualquier tipo de ataxia y/o también de sus familiares. Todos tendríamos múltiples historietas de este tipo para contar que, fuesen cuales fuesen, significarían una mutua complicidad que nos uniese aún más a quienes ya estamos unidos por la enfermedad de la ataxia. Porque toda historia de este estilo no sólo significaría una lectura más, sino también evocaría en nosotros (atáxicos y familiares) infinidad de recuerdos, con lo cual el relato significa una doble evasión, para quien relata y para quien escucha. Por ejemplo, si una madre describe el sentimiento de impotencia de ver la enfermedad intratable de un hijo, todas las madres van a ver allí reflejados sus sentimientos. Si yo relato cómo me diagnosticaron mi ataxia, la mayoría de los atáxicos recordará que tiene un proceso personal muy parecido al mío, y si no hallase ninguna similitud, sí le puede servir para evocar en su mente el recuerdo de su caso particular.

Y por favor, verse con humor es una buena medicina. Pero en esta sección no es eso solamente lo que se pretende. También se trata de expresar sentimientos y emociones. No importa que cuanto se haya de decir tenga la apariencia de triste. ¿Quién ha dicho que llorar es malo?. El título "Experiencias relacionadas con la ataxia" lo dice con claridad, EXPERIENCIAS, todas las experiencias. Bien, podemos poner un poco de humor que compense las emociones: Somos como Pinocho, que el carpintero papá Gepeto hizo sin articulaciones :-) . En serio, esta sección también puede tener el valor de una terapia de grupo si cada uno perdemos el miedo al qué dirán y nos quitamos la careta de la mueca de la sonrisa. ¡Que vamos a decir nosotros a los sentimientos de la madre de un atáxico si todos hemos observado en silencio la valentía y las zozobras de nuestra propia madre!. Pienso que para participar en esta sección es muy importante no cargarse de prejuicios absurdos que hasta pueden esconder la sinceridad y crear un ambiente artificial que no se corresponde con la realidad. Si tenemos miedo a quitarnos la careta, corremos el riesgo de pintar en esta sección a la ataxia como un dulce caramelo que estamos saboreando con avidez. Pedimos sinceridad para describir sentimientos y emociones.