Ambos hemos acabado los estudios superiores y por ello hoy damos testimonio juntos de nuestra enfermedad. Por consiguiente, hablamos por los dos.

No siempre es fácil vivir el día a día cuando se está en una silla de ruedas y se tiene graves dificultades para hacerse entender oralmente. Se nos mira a menudo tomándonos por personas muy inteligentes vistas al límite de la debilidad. ¡Lo cual resulta una de las cosas más difíciles vivir!.

Clasificar a las personas en una serie de archivos y pegarles una etiqueta según lo que se puede apreciar en su exterior, todo el mundo ha hecho eso alguna vez.

Algunos se preguntan... les gustaría hacer algo Pero para la mayoría, es un obstáculo el hecho de no conocer nuestra enfermedad y no saber bien cómo comunicarse con nosotros.

Hoy, construimos cada uno la propia vida a nuestra manera. Una vida que, por una parte, queremos lo más autónoma posible y, por otra, una vida pacífica y llena de esperanzas.

Nuestra vida, a veces, es de alegría y regocijo, y, otras, de depresión y aislamiento. También es verdad que nuestro entorno está adaptado a nuestra autonomía... pero es relativamente limitado, también es verdad. Un minusválido físico que no es autónomo en todas las facetas de su vida diaria no está físicamente preparado para vivir solo, esto es verdad. Pero, ¿uno puede decirse por ello que está rodeado de amigos...? No, yo no lo creo

Nuestra entorno es muy amplio, es verdad, pero uno se siente diferente: solitario y perdido en el medio de la muchedumbre. Sí, nosotros tenemos relaciones, pero es por nosotros, por nuestra responsabilidad y habilidad para saber mantener la conversación Y esto es pesado. El tener que abrirse siempre hacia los demás, a veces incluso es demasiado fuerte para nuestra existencia ¡Es tan agradable recibir lo que uno antes ha dado!. Pero, en la vida actual todo el mundo sigue su dirección, su camino.

Hay encrucijadas que a veces duran toda una vida

La vida de quienes son diferentes es un camino de soledad. ¡Es así!.

¡Es necesario aprender a vivir con ello, no hay opción!.

El instituto, la universidad, el mundo de trabajo se abren ahora a la diferencia. Ya no hace falta superar montañas, como sucedía hace aproximadamente treinta años, para hacerse aceptar.

En los estudios que hemos realizado, mi hermano y yo, hemos encontrado personas de todos los horizontes, y quienes han venido hacia nosotros de forma positiva, nos han encontrado.

El telemaratón nos ha devuelto la esperanza de poder comunicarnos de nuevo... es lo que más nos falta: el intercambio de comunicación.

Mi hermano Thomas y yo, hubiéramos preferido decírselo de viva voz, pero tenemos necesidad de un portavoz para comunicarnos con ustedes, porque la enfermedad que nos afecta no nos deja hablar con claridad. Esta enfermedad es la ataxia de Friedreich. Nosotros vivimos con ella a partir de nuestro nacimiento, pero se ha establecido insidiosa e irrevocablemente. Las fuerzas nos abandonaron y dejamos de escribir, luego, no pudimos caminar, nuestra espina dorsal no nos sostuvo, nuestros corazón, demasiado voluminoso, a veces nos dejaba sin respiración. La precisión de nuestra coordinación ha fallado progresivamente, y ahora ya comunicarnos verbalmente se había vuelto muy difícil.

Y de pronto un día, un poco por casualidad, la hermana de mamá leyó que un equipo del hospital Necker, dirigido por el Profesor Munnich, había hecho un descubrimiento y conseguido resultados prometedores en el tratamiento de la enfermedad.

Inmediatamente y gracias a Internet, entramos en contacto con el Profesor Munnich: esta enfermedad, cuyo nombre es un poco extranjero, había sido el objeto de un estudio en el laboratorio de Genéticas Médicas, creado gracias a las concesiones del telemaratón. Encontramos al Profesor Munnich que nos acogió y escuchó. También encontramos a su equipo y al Dr. Rustin que, en su laboratorio, nos dio parte de los últimos descubrimientos. Para enriquecer esta reunión de calidad humana, un rayo de esperanza se ofrecía para nosotros.

De vuelta a Bélgica, después de mil dificultades para conseguir el medicamento, se empezó el tratamiento. Un mes después, las curvas de muestra función cardíaca mostraron un cambio: "¡Esto funciona!". La mejoría es apreciable para nosotros dos y continuará siendo. Por ello, estar esta noche al lado del Profesor Munnich era para nosotros muy importante. También es un poco nuestro reconocimiento hacia el equipo que tiene.. buscó y ha encontrado.