Nacido en Montreal, Claude, de 48 años, es paciente de Ataxia de Friedreich desde los 15. Se trata de una enfermedad neurológica que afecta al cerebelo y a la médula espinal. Esta dolencia se manifiesta por problemas de coordinación de movimientos llevando a pérdidas de equilibrio y elocución. Es el segundo de una familia de cinco hermanos. ¡Sus padres son personas extraordinarias!.

Con empeño, Claude sigue su lucha contra la Ataxia de Friedreich con la Fundación por él creada hace veintinueve años. Desde entonces, no abandona su combate contra esta enfermedad. Se prometió que un día, gracias a la investigación médica, se descubriría un tratamiento. Es esta esperanza la que anima a Claude a perseguir su meta.

Es necesario decir que el gen causante del problema fue detectado en 1996. De no haber sido por la lucha personal de Claude y la colaboración de sus padres, la investigación médica acerca de esta enfermedad sobre la que no se sabía gran cosa, no hubiera comenzado. Actualmente, algunos medicamentos experimentales están en fase de pruebas y los resultados parecen muy prometedores. Claude es un hombre lleno de valor y tenacidad. No se da por vencido ni deja de decirse: "Apostaré por mi victoria".

Origen y meta de la Fundación Canadiense de la Ataxia de Friedreich.

¿Cómo y por qué fue fundada?: Simplemente porque el médico de Claude, de entonces, el Dr André Barbeau, neurólogo jefe del Hôtel Dieu, le había dicho: "Claude, si quieres que se hagan investigaciones médicas, funda una asociación". Por ello, en octubre de 1973, y después de esfuerzos constantes, fue creado un comité científico presidido por el Dr Barbeau, el cual afirmó: "Ha sido necesaria temeridad para emprender esta clase de investigaciones con un presupuesto tan modesto. Sin la tenacidad y el tesón casi diabólico de Claude Saint-Jean, es seguro que nada se habría emprendido. Él ha sido la persona que nos ha arrastrado a todos a iniciar este proyecto". Gracias a la increíble perseverancia de Claude, actualmente, varios investigadores se vuelcan en esta enfermedad, incurable hasta el momento, que es la ataxia de Friedreich.

Claude ha sido escogido para reunir a los atáxicos que estaban aislados y sin esperanza: Esa es la razón por la que creó la revista "Eldorado" para unir lazos entre los atáxicos. ¿No es maravilloso, por tanto, que, juntos, estas personas puedan ayudarse considerando que sería mucho más difícil si estuviesen solos o separados? "Eldorado" contribuye a mejorar la situación de los pacientes aportándoles esperanza. Claude se dice: "Me preocupa que mi enfermedad empeore... pero al menos tendré la satisfacción de haber probado todo... de haber ayudado a los demás atáxicos... de haber luchado hasta el fin y quien sabe, quizá vencer un día...".

Al inicio de su enfermedad, Claude se sometió a entrevistas. También escribió más de diez mil cartas manuscritas a varios gobiernos y a otros organismos para conseguir algunas subvenciones para la Fundación de cara al mayor bienestar de los atáxicos. También ha escrito a todos los ministros de los ministerios de salud de Canadá preguntando cómo estaba la situación de la investigación e informándose a través de varios neurólogos. Posteriormente, su campo de acción se extendió a Europa, a los Estados Unidos y a Australia. Su dossier era cada vez más revelador, enriquecido y persuasivo.

Durante sus numerosos desplazamientos, Claude se encontró con varios pacientes y organizó conferencias así como campañas de subscripción. Su hermana Nicole, que también es atáxica, es secretaria, trabaja con la computadora y utiliza Internet para unir a médicos y a atáxicos para ayudar a la investigación.

Claude Saint-Jean y sus padres son verdaderos batalladores e incansables trabajadores. Chapeau a los padres que son, también ellos, extraordinarios en valor y perseverancia. De sus cinco hijos, cuatro fueron afectados en su adolescencia por la ataxia de Friedreich: dos de ellos murieron a los 37 y los 38 años. Francine, la hija mayor, diplomada en administración, colaboró en campañas para hacer aceras accesibles a las sillas de ruedas. Luc, en psicología, ha sido psicólogo de padres con niños atáxicos.