114- PACIENTES DE ATAXIA EN BICICLETA & (CARTAS A UNA NOVIA DE CUANDO CRÍO). Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Cristina Eiroá escribió: Mañana voy a Madrid, así que veré a mi hermano Pablo. Le transmitiré tu solidaridad. Aunque él sí que no quiere saber nada de ataxia... creo que ni de lo que a él le toca. ¿Has visto a algún atáxico montando en bici? Bueno, pues si lo ves, ese es Pablo. (Cristina Eiroá, paciente de Ataxia de Friedreich).

Miguel-A. escribió: Monté en bicicleta, creo, hasta los 23 años. Eso de querer olvidar tus dificultades solamente funciona bien, o parece funcionar bien, mientras puedes superar tus dificultades físicas. O sea: un tiempo muy limitado, porque la degeneración avanza irremediablemente y llega un día que de nada te sirve querer ignorar tus dificultades, porque éstas ya te superan. En ese punto la elección ya no es ir en bicicleta o ir andando... la elección es subirte a la bicicleta y romperte X, T, H, J, o aceptar tu realidad. (Miguel-A., paciente de Ataxia de Friedreich).

Vicente, paciente de Ataxia de Friedreich, escribió: La historia de la bicicleta me ha recordado esto. Yo empecé con esta afección de la ataxia de muy niño. Nunca pude ir en bicicleta de dos ruedas. Esto me mataba porque el código de caballería de los niños es muy duro y lo pasé mal. Para superar esto había que hacer una cosa que hacen los adultos: racionalizar. La herencia de este olvido de lo que se siente causa esa neurosis obsesiva que solemos llamar depresión. La única arma que tenemos a mano es la creatividad. No es sólo el arte, es muy amplia, pero hay que saber utilizarla. Hay que alcanzar un estado en que lo que hagas te llene y tenga sentido a los otros, algo que nos ayude a conocer a los demás, no para compararnos o ser "especiales" (en términos psicológicos me refiero al insight de Freud o a la vivencia del ajá de la gestalt). Mi frustración de no poder ir en bici sigue... ¡Pero tengo una silla de ruedas eléctrica (jazzy) y soy campeón del mundo!. (Vicente).

Muy señora mía:

Uno de los miles de engaños que asumimos los humanos es el de la incapacidad. Por eso te escribo esta carta. Desde mi más tierna y lejana infancia supe, y no sé cómo lo supe, que la lucha que tenemos es dura, pero frágil. Muchas veces se rompe lo que construimos y parece que no tenemos nada para agarrarnos. Que navegue o que simplemente flote, lo que más deseamos es una nave para guarecernos y poder surcar con éxito este océano. Estamos en una prisión, una especie de cruel condena sin abogados ni fiscales. Por suerte es un engaño, una apariencia, una ilusión: somos más tontos los humanos de lo que suponen los filósofos: esos que no dejan de suponer. Es muy simple, los humanos sólo queremos cosas que no necesitamos... luchamos por esas cosas que no necesitan otros; esos otros no lo saben y creemos que también las queremos. No están a nuestro alcance y forjamos la penosa ilusión de que no somos capaces de conseguirlas. Me gustaría conocer al señor Capaz. Estuve tomando unas cervezas con él, pero fue incapaz de articular dos frases ingeniosas hiladas. No creo que te cuente nada de él.

La ciudad está fría hoy. Un viento helador recorre los senderos de calles extraviadas; decididamente grises. Mi reloj se detuvo en la niñez. Cuando estés conmigo te contaré cosas de cuando crío. Eso es lo único que sé hacer: contar cosas.

Me temo que me vi incapaz de manejar una bicicleta porque temía caerme del sillín. Todos los compañeros de colegio me invitaban a hacer una excursión en bici al campo. Yo intentaba disuadirles alegando que era muy peligroso... Ellos me miraban extrañados.

- Hoy no puedo ir con vosotros. Tuve un accidente y un músculo de la pierna me tira mucho... Me van a operar dentro de poco.

- Pero te vemos correr y jugar al fútbol...

- El músculo que tengo dañado no se utiliza en ese ejercicio...

- Lo siento, pero tenemos que ir al campo... ¡Nos apetece!.

- Lo entiendo, no os preocupéis...

¡Mentira! No entiendo que si no sé ir en bici, me tenga que quedar en casa a los once años.

- Me cuesta decirlo en esta pandilla, pero en casa somos muy pobres y no podemos comprar una bicicleta...

Siempre tiene que haber un gordo buenazas que se apiada de uno cuando menos tiene que hacerlo.

- Yo soy hijo único y tengo dos bicis. Te regalo una de ellas.

- No puedo aceptarla porque tengo orgullo y...

- Bueno, te la dejo.

Sentado en un banco pienso en cómo salgo de ésta. Viene un mayor sin otra cosa que hacer que salvarme la vida. Detecta mi tristeza y me dice que le cuente lo que me pasa. Me llama "hijo mío" y no es cierto eso.

- Debes ser sincero y decir la verdad a tus compañeros. Háblales como me has hablado a mí.

Me armo de valor, es la prueba más dura de mi vida: las incapacidades son engaños que llaman a engaños. Si no puedo ir en bici, ese no es el engaño, hay otros.

- Vale, lo que me pasa es que no sé ir en bicicleta...

Se ríen de mí y se van al campo sin mí. Menos mal que si que sé ir en autobús, si no, no podría contar saltamontes.

Besos.