"Denise Drake (foto) fue diagnosticada con ataxia de Friedreich a los 12 años. Está en la Junta Directiva de la National Ataxia Foundation y es Presidenta de la Asociación de Louisiana (USA), de la NAF".

Estoy segura de que durante años muchas personas pensaron de mí que yo era algo torpe. Incluso mi abuela decía que no me pasaba nada, simplemente era torpe y quería llamar la atención. Sin embargo, mi problema era más serio que eso.

Como cualquier niña, en mi niñez disfruté corriendo y tendría fotos para demostrarlo. Pero tenía un temblor notable en las manos, y recuerdo haber tomado algún medicamento para favorecer mi control de los nervios. Pasaba los cálidos veranos de Louisiana con una tía que tenía una piscina. Ella notó mi forma de nadar y que ciertamente no iba a ganar medallas en eso, pero por entonces aún se pensaba en mi habilidad.

A los 10 años ya tenía problema de equilibrio y coordinación, y mi habla estaba empezando a deteriorarse. Definitivamente, algo me estaba ocurriendo. Tuve la suerte, supongo, de no tener que soportar años de prediagnósticos ridículos, como han tenido otros atáxicos. Un neurólogo pediátrico confirmó el diagnóstico sospechoso, ataxia de Friedreich, aproximadamente a mis 12 años. Recuerdo haber oído una ligera pincelada sobre esta enfermedad: que no podría tener hijos y podría morir de deficiencia cardíaca. Yo me sentía asustada: Quiero decir que a los 12 años... ¿quién piensa en tener hijos o en morirse?.

Aún siendo tan duro como parece, oír la verdad desnuda, incluso a esa edad, era la mejor cosa que pudo ocurrirme. A pesar de cuanto pueda parecer, mi doctor nunca fue muy negativo, simplemente era directo. Él se aseguró de que yo entendiera que habría limitaciones en lo que podría hacer con mi vida, pero que finalmente podría convivir con esas limitaciones. Pienso que escapárseme la información correcta hubiera estado lejos de colorear mis percepciones de la realidad de este desorden. Por el contrario, abrió mis ojos a opciones que permiten a una persona discapacitada vivir plenamente.

Cuando mi doctor se jubiló, consulté con otros neurólogos, pero ellos no me ofrecieron absolutamente ninguna esperanza para el futuro. Recuerdo que un neurólogo me dijo que si quería participar en terapia física o en otras actividades, podía hacerlo, pero que ello no iba a ayudarme. Recuerdo el intenso sentimiento de derrota y las lágrimas amargas cada vez que salía de su consulta.

Aunque a mis padres se les dijo que yo probablemente tendría necesidad de usar silla de ruedas hacia la edad de 15 años, nunca abandonaron la esperanza de encontrar algo que pudiera ayudarme. Se mantuvieron al tanto de cualquier noticia que pudieran encontrar. Cuando leyeron un artículo describiendo los síntomas de ataxia, "Dear Abby", que había en una revista para requerir información, aprovecharon a la oportunidad para aprender más. La National Ataxia Foundation (NAF) les habló de un neurólogo local de las clínicas de ataxia patrocinadas por ellos. Yo estaba de acuerdo en verlo, y no esperé mucho. Me quedé sorprendida cuando me dijo honestamente no saber, que él no tenía todas las respuestas, y que yo tendría que ayudarle a aprender. Sugirió que me involucrara en el grupo local de la NAF, y simplemente dijo: "Haga de él lo que usted quiera". Yo quise compartir experiencias, verdad, y esperanza, y, al mismo tiempo, aprender sobre mi enfermedad.

Aunque la ataxia de Friedreich es un desorden hereditario, nunca he culpado a nadie de mi enfermedad. Hace tiempo que acepté que esta enfermedad había ocurrido en mi vida, y podría escoger entre luchar con ella, o no. La habilidad de tomar decisiones es muy importante para mí. Todos nosotros lo hacemos. Yo escogí vivir mi vida de la misma manera que cada uno escoge vivir la suya. Tengo una enfermedad que me impide caminar, pero no me impide vivir. Esta enfermedad no es mi vida. Sí, fuerza a hacer ciertas adaptaciones y puede dejarte descorazonada, pero no define mi persona.

He usado silla de ruedas desde los 25 años. Con limitaciones, quizás, pero las oportunidades de vivir son ilimitadas. Hablo, uso un ordenador, disfruto de las artes y de la música, y he viajado a Italia, Inglaterra, Canadá, y Tahiti. Tengo amigos por todo el mundo. Aunque no pudiera estar de pie sobre una viga de equilibrio ni pudiera jugar al el tenis en la escuela secundaria, podía hacer otras cosas. Una empresa que conocía mi diagnóstico me contrató para trabajar con ellos. He tenido novios, y he tenido mi corazón roto, antes y después de estar en una silla de ruedas.

En la actualidad esta enfermedad no tiene cura. Sin embargo, el personal médico sí puede "arreglar" a la persona afectada. La actitud afecta al comportamiento. Si un médico no tiene una actitud positiva, ¿qué puede esperar el paciente? El apoyo y el estímulo son esenciales. Realmente, los médicos podrían ser la parte más importante de los cuidados a dar.

Pero, claro, la ayuda no se detiene ahí. Mi familia y amigos siempre han sido una fuente constante de apoyo y estímulo. Ellos nunca han puesto su mira en lo que no puedo hacer, sino en lo que me siento capaz hacer. Sé que hay limitaciones, y hay muchas cosas que no puedo hacer, pero, más o menos, todo el mundo tiene cosas que no puede hacer.