Hace poco me dijeron: "¿Por qué no escribís sobre Ataxia y Argentina?" Varios días pensé en el tema, pero no me decidía a escribir. ¿Qué me detenía? La visión bastante negra y pesimista que tengo de este país, el no querer transmitir más desaliento con mis palabras y con la manera en que yo percibo la situación de aquí.

Sin embargo, la realidad es ésta, y ocultarla no soluciona la cuestión.

Tener ataxia es complicado para cualquier persona: sabemos y vemos cotidianamente las barreras arquitectónicas de la mayoría de los lugares. Percibimos también cómo mira la gente a los "diferentes". Estos dos puntos son comunes a todos los atáxicos con alguna sintomatología destacable, no importa en qué país vivan.

Vivir con ataxia en la Argentina de hoy es un poco más complicado.

Los medicamentos no los suministra gratuitamente la Obra Social (Seguridad Social para los españoles), ni el Estado. Cada individuo tiene que procurarse los medios económicos para comprarlos; con un poco de suerte, en algunos casos, se consiguen hasta con un 50% de descuento a través de las Obras Sociales. Eso sí, aunque se consigan con descuento, son caros y quedan inalcanzables para la mayoría de la población.

Pero desde hace dos meses la situación empeoró. Ahora aunque uno tenga el dinero para comprarlos, es difícil conseguirlos. Las farmacias y los laboratorios se echan mutuamente la culpa de esta situación… pero la solución no llega. Y uno puede pasar varios días recorriendo las farmacias sin encontrar lo que busca.

La investigación en Argentina es nula o casi nula, en cierta ocasión escuché que en algún hospital público hay médicos interesados en la investigación El problema es que, según informes publicados en los medios de comunicación, Argentina está a nivel sanitario, en emergencia grado 4. ¿Qué significa esto? Que los hospitales no cuentan siquiera con los elementos mínimos indispensables para funcionar, como puede ser: falta de algodón, apósitos y vendas para tratar las heridas más sencillas.

Con esta situación, pensar en investigación es "casi un lujo".

Luego de leer estas breves líneas, ¿alguien piensa que el Estado argentino otorga alguna pensión digna por invalidez? No, lamentablemente eso es una utopía. Las pensiones por incapacidad son indignas, ni siquiera se sobrevive con ellas.

Existe además, mucha burocracia en el medio. Como ejemplo de esto describo la situación que viví el otro día: Realicé con mi hijo atáxico, una visita de control al neurólogo que lo atiende. Luego de examinarlo y concluir que no han avanzado prácticamente los síntomas de la enfermedad, el neurólogo escribe en una receta con su sello, que mi hijo padece de Ataxia de Friedreich y me entrega dicho comprobante, aconsejándome que inicie el trámite de discapacidad.

Asombrada le pregunté:

- Pero mi hijo no tiene prácticamente síntomas, ¿no le parece apresurado realizar este trámite ahora?

El médico me contestó:

- Hágame caso, el trámite puede demorar años.

Espero y deseo que la recuperación de la situación en Argentina demore menos que el trámite del certificado de incapacidad… aunque como dije en las primeras líneas, mi visión del futuro no es alentadora.