4- NUESTRA VIDA CON NUESTROS HIJOS DISCAPACITADOS DURANTE CASI VEINTICINCO AÑOS. Por Lieuwe Koopmans (Holanda, padre de dos pacientes de Ataxia de Friedreich). Copiado de Euro-Ataxia (noviembre de 1996). Traducción de Miguel-A. Cibrián.

Permítanme presentarme. Soy Lieuwe, Lieuwe Koopmans de Dordrecht, en Holanda. Antes de comenzar, les pediré excusas por mi Inglés. De vez en cuando no encuentro las palabras apropiadas o puedo pronunciarlas de forma incorrecta. Si no entienden lo que he dicho, no duden en interrumpirme, mis "diccionarios" [:-)] están sentados allí a la derecha: Hans y Carolien.

Después de vuestra reunión en Lunteren (Holanda), supe por parte de Carolien que la próxima reunión Europea se celebraría en Irlanda del Norte. Entonces le dije a Carolien que me gustaría ir también a Belfast. Su respuesta fue: "- ¡Seguro!, ¿por qué no?. Se lo diremos a Michael Morgan".

Un par de semanas más tarde, Carolien me mostró un fax de Belfast, de Michael. Ella había enviado un fax donde anunció a Michael que su papá -en Holandés "pa"'- también iría a Belfast y... pronunciaría un discurso. Pronunciar un discurso nunca fue mi intención [:-)]. Pero la palabra ''magnífico" en la respuesta de Michael me puso en esto.

Sin embargo, todavía tengo mis dudas: Yo no estudié demasiado Inglés, simplemente, la mayoría de ello lo he "cogido" desde grabaciones y desde la televisión. Carolien me animó diciendo que la mayoría de mi público tendría tantos problema para hablar y entender Inglés como yo. Por lo que podríamos intentarlo, y lo averiguaríamos.

Mi historia comienza en 1949, cuando me casé mi amada esposa Elisabeth, a quien nosotros llamamos cariñosamente Bep. Pasados siete años, teníamos cuatro hijos saludables: tres muchachos: Erik, Alphons y Stephan, y la cuarta, Carolien, era una muchacha encantadora. Ellos hicieron las mismas cosas que hacen otros niños: nadar, ciclismo, juegos de balón, etc. Tuvieron verdadero éxito en la escuela elemental, y cuando terminaron la escuela elemental, también siguieron adelante en secundaria (o como se llame en cada país).

La educación cuesta mucho dinero, por lo que mi esposa Bep encontró trabajo para ganar el dinero que necesitábamos: quisimos darles una educación mejor de la que su padre tenía (yo soy simplemente, como Erik una vez comentó, "un carnicero de barrio").

Y todos tuvieron éxito: graduándose en la escuela secundaria, y todos, los cuatro, prosiguieron en la Universidad y consiguieron un grado universitario. A nuestra familia todo le llegó con facilidad. Hasta... que Erik empezó a temblar un poco con sus pies (probablemente esa no es la expresión médica correcta, pero entenderán lo que quiero decir). Fuimos a nuestro médico de familia. A su vez, él nos envió a un neurólogo que le sometió a un encefalograma. Yo estaba sentado al lado de Erik cuando le estaban haciendo el encefalograma. Yo no podía entender los arañazos que hizo la pluma mecánica, como tampoco nuestro gato siamés podría entender la historia de Cinderella [:-)]. No obstante, todo lo que me dijeron fue: " - Su hijo es ligeramente espástico". Pero el caminar de Erik fue empeorando y estábamos cada vez más preocupados.

En ese momento, Bep fue a la escuela elemental a la que asistía Carolien. La profesora ya había visto lo que para nosotros había pasado desapercibido: " - Algunas veces, -le dijo a Bep- ella parece estremecerse un poco". Y añadió: " - En ocasiones, tengo miedo de que se caiga". Bep vino a casa totalmente disgustada: "¡Dios mío, el segundo!". Pero ella se recupero pronto.

Erik podría conseguir un trabajo temporal en la Universidad, él podría convertirse en un ayudante, estudiante-ayudante, como nosotros lo llamamos. Por supuesto él tenía que pasar por un examen de salud por lo que recibió un formulario con preguntas sobre su salud. Era fácil de rellenar, exceptuando una pregunta: "¿Otras enfermedades o anormalidades?". Después de reclamar nuestras diferentes opiniones, Bep tomó el teléfono y llamó a nuestro médico de familia: " - ¿Cómo tengo que responder a esta pregunta?". Por fin él tenía que decir la verdad: " - Sus dos hijos tienen Ataxia de Friedreich". Estábamos un poco sobresaltados (para ponerlo ligeramente) cuando leímos en una enciclopedia médica acerca de ello.

(Tan pronto como nuestro médico de familia abandonó la practica de la profesión, buscamos otro médico en el barrio. Pronto descubriríamos que era un hombre sobrio y honrado, y no se asustaba para decir la verdad).

Lo más pronto posible, Bep concertó una cita con nuestro nuevo médico de familia. Él no tuvo miedo de explicarle tanto como pudo. Entonces supimos lo que pasaba. (Si el primer médico de familia hubiera sido sincero, no habríamos comprado dos años antes una casita sin acceso para minusválidos). Por ello, tuvimos que buscar otra casa. No había nada para alquilar en el entorno de los colegios de Erik y Carolien, por eso decidimos construir una casa.

Hemos descubierto el auténtico significado de palabras como "incompetencia" y "burocracia''. Si tuviera que decirles todo los detalles, estaría aquí de pie hasta mañana, por lo que solamente relataré una anécdota: Involucra a lo más sobresaliente de todos las burócratas: las personas de los impuestos. Compramos para Erik una nueva cama cara que era muy hábil para ayudarle a levantarse cada mañana. Un año después, yo tenía que rellenar la declaración del impuesto anual en la que puse el precio extra de la cama como un "gasto excepcional". Cuando conseguí la valoración del impuesto, el funcionario del impuesto me dijo que la cama no era un gasto excepcional, sino un "recurso valioso" (no estoy seguro de la expresión apropiada, pero algo así debe existir en su sistema de impuestos). Me enfadé, pero Erik me dijo: " - Déjalo, papá, estás luchando en una batalla perdida, déjales ahogarse en eso. Con dolor de mi corazón, no hice una reclamación.

Un año después, nuestro distribuidor de aparatos para inválidos vino entregar una cama completamente nueva, una electro-hidráulica. (Él lo hizo por orden de nuestro sector de servicio social; no porque sean buenos o simpáticos, sino porque "cuidado en el hogar" para Erik es tanto o más barato que cuidarlo en una institución; con algún "cuidado en el hogar" de ayuda mecánica puede aguantar unos años más). Por lo que el "recurso valioso" se tornó innecesario. Quisimos regalarlo, pero nadie lo necesitó. Por fin, llamé al Ejército de Salvación. A la mañana siguiente, un automóvil se detuvo ante nuestra casa: " - Señor, venimos a por la cama". Cuando vieron la cama, dijeron repetidamente: " - Señor, buena cama, muchas gracias".

Al año siguiente, otra vez tuve que rellenar mi declaración del impuestos. Fui a la sección de donaciones, como donaciones a la Iglesia, a Foster Parents Plan, a Terre des Hommes (algo parecido al OXFAM británico) etc. ¡De repente se me ocurrió a mí que nosotros habíamos donado el "recurso valioso" al Ejército de Salvación!.

Todos nosotros nos divertíamos cuando recibimos la valoración del impuesto: ellos no aceptaban que fuese una donación al Ejército de Salvación. Ahora tenían el sabor de su propia medicina.

A pesar de la no cooperación (o incluso la adversidad clara), seguimos, superamos a los bancos y a los empleados civiles, y construimos una buena casa para nuestros hijos. Nos instalamos alrededor de la Navidad de 1973.

Cuatro meses después, el Viernes santo, la primera silla de ruedas (para Erik) entró en nuestra casa. En septiembre del mismo año Carolien fue a Nijmegen para estudiar en la Universidad. Ella ya casi no podía caminar. Por lo que nosotros le dijimos: " - De acuerdo, muchacha, puedes ir, simplemente con una llamada de teléfono, en una hora estaremos allí, pero... hay una condición: Debes utilizar una silla de ruedas". Era tremendo, pero necesario.

Seis años después, ella terminó sus estudios y consiguió su título universitario.

Mientras estuvo estudiando en Nijmegen, hizo muchos amigos. (Uno de ellos era Hans Doré). Al concluir sus estudios, Carolien regresó a Dordrecht, donde nosotros vivimos. Cuando se ha estado independiente de los padres durante seis años, es bastante difícil vivir de nuevo con ellos. Por lo que le buscamos un apartamento.

Después de un año intentando y terminar sus estudios, Hans también vino a Dordrecht. Invitado y animado por Carolien, él también consiguió su título universitario. Después de un corto tiempo, nos dijeron que habían pensado casarse.

Nunca ha habido más personas en nuestra casa que en la tarde después de su boda. Hans es una ayuda muy buena por nosotros. Dos veces por semana vienen a cenar, una vez la semana papá y mamá les ayudan a limpiar su hogar. Hasta donde es necesario. A propósito, ustedes pueden preguntarse cómo les ha ido a los otros. Bien, Erik es un miembro del personal de la sección de leyes en la Universidad, Alphons se hizo farmacéutico, y Stephan es profesor de enseñanza secundaria.

Ustedes también pueden preguntarse cómo nuestros dos FAer se han valido hasta ahora. En primer lugar, nosotros (los padres) somos sanos y fuertes. Incluso a veces nos inspiramos por lo que otros dicen. Amigos a quienes dijimos que nuestro segundo médico de familia, el honrado, dijo: " - Si algunos de nosotros tuviéramos tales hijos, les pondríamos en una institución y terminaríamos en un manicomio". Mi respuesta fue: " - ¡Oh no!, yo no estoy impedido, mis hijos sí; nosotros haremos por ellos lo mejor que podamos".

Segundo, agradecemos que nuestros FAers nunca se hayan quejado (quiero decir sobre sus discapacidades: por otra parte refunfuñan como todos los demás). Es un placer ver cómo viven, alegremente, vivamente y siempre creando. A Erik le dijo un colega: "- Debes de haber aceptado la minusvalía, porque siempre estás lleno de alegría y pareces tan satisfecho". La respuesta de Erik fue: " - Para aceptar las cosas se supone que existe una opción que yo no he tenido. Las cosas son como son, se aceptan o no". Y es lo mismo para nosotros, sus padres: Nosotros también tenemos que vivir con las cosas como son.

Para concluir: La razón por la que me uní Hans y Carolien para venir a Belfast, la encontré el año pasado en Holanda: Después de traer a nuestros amigos belgas a la reunión de Lunteren desde una estación de tren cercana en Holanda, observé a todas las personas minusválidas que habían venido a la reunión, todos tenían una cara sonriente cuando acercaban sus cabezas y se besaban unos a otros.

Entonces sentí que con una minusvalía se puede vivir si la alegría de la vida continúa.