162- "Cascabel... cascabel... dulce cascabel...". Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Comienzo tatarendo la melodía navideña de un villancico de origen angloparlante cuya letra viene a decir: "Llega Navidad / y la nieve cayó / y todo lo cubrió / con su blanco dosel. / Viajamos en trineo / cantando sin cesar / alegres melodía / en honor al Niño Dios". Tal vez penséis que yo estoy loco y perdido en el tiempo: dos meses atrasado, o 10 adelantado, con relación a la Navidad. Razón no os faltaría al poner en duda mi estado mental :-) . En cuanto al reloj de mi persona, yo optaría por afirmar que adelanta en vez de atrasar :-) . Pero ahora explicaré por qué saco este tema a relucir:

Hace un par de meses se me metió en la cabeza poner música en la página web de Hispano-Ataxia para darle un aire de modernidad o por lo menos de cambio de imagen. Hice expresas mis intenciones a través de la lista de correos y, por mis nulas aptitudes musicales, aproveché para pedir voluntarios que me seleccionaran los midis. Enseguida me arrepentí. También hablé en HispAtaxia sobre mi cambio de idea. Primero, porque yo, mal que mal, puedo cerrar los ojos y engancharme como un burro a esta noria de la hiperactividad, pero no tengo derecho a pedir que me acompañen en mi caprichoso y monótono girar otras personas en perjuicio de sus obligaciones laborales y familiares, como María José y/o Vero. Sin embargo, la mayor y verdadera causa de mi arrepentimiento era que, aunque los voluntarios me dieran los midis seleccionados, con mis programas habituales yo no iba a saber colocarlos en la web. Mis muchas pruebas al respecto resultaron infructuosas y a lo más que llegaba era a una instalación del midi necesitando de una apertura por parte del usuario de la web. Yo deseaba que el midi se abriera de forma automática... y lo logrado sólo era una chapuza sin visos de mejorar. En cierta forma, no me quedaba otro camino distinto a dar marcha atrás en forma de decirme, siguiendo la fábula de Esopo, que las uvas de la parra, por no poder alcanzarlas, estaban verdes.

Sin embargo, todo cambió diametralmente cuando en vísperas de la Navidad me visitó un amigo y le expuse mis problemas. Me respondió no saber cómo se hacía lo de poner un midi en web, pero creía poder conseguirlo en muy poco tiempo. Efectivamente, buscamos una web con música... copiamos su código musical oculto (una breve línea)... lo pegamos en mi página... cambiamos el nombre del midi del viejo código por el que tenía en mi directorio... y listo. Total, en cinco minutos aquello estaba funcionando a la perfección. A uno, tapando hasta reducir a la nada lo que podría ser un sentimiento de autocalificarse de perfecto zoquete por haberse comido el coco inútilmente durante una semana hasta haber arrojado la toalla cuando otro tiene ideas para lograrlo en cinco minutos escasos, le queda la inmensa alegría de la prueba conseguida. En cuanto a consuelo, uno se da lo del enresevesamiento de la informática y su capacidad para hacer fácil lo difícil, y viceversa. En fin, aquí no es necesario saberse las teorías, sino tener la mente fresca para extraer ideas. Me temo que la mía hace mucho tiempo que ha dado de sí todo cuanto podía dar :-) .

A raíz de este hallazgo, aparte de haberlo rechazado anteriormente por incorrecto, ya no podía molestar de nuevo a los voluntarios con mis caprichosos cambios de opinión [ya me había dicho María José lo de que era más raro que un perro verde :-) ], y me dispuse a realizar el trabajo por mi cuenta. Aún con el quebranto de armonía familiar, con los altavoces a tope por mi disminuida audición (no tengo cascos) y mis nulas aptitudes musicales, escuché más de 1500 midis para seleccionar e instalar 50.

Cuando concluí la instalación de los midis, presenté la nueva web en la lista de correos y me excusé por una posible selección deficiente debido a mis problemas auditivos y mis escasos talentos musicales. En dicho texto prometía hablar con más detenimiento de mis desventuras en las clases de solfeo durante mi bachillerato. Eso voy a hacer:

Siempre he sostenido que en la ataxia de Friedreich la llamada edad de inicio es tan difusa e imaginaria que ni siquiera el propio paciente se atrevería a ponerle fecha de año. Y es posible la existencia del tal línea fronteriza, más o menos aproximada, en la que finaliza la normal adquisición de aptitudes de cualquier niño para entrar en un declive. La dificultad estriba en percatarse. Pero en parecido sentido, tampoco nos damos cuenta de la progresión típica de esta enfermedad. Para ver la característica progresiva en su auténtica magnitud es necesario mirar para atrás en un plazo de varios años. Uno puede recordar que en su infancia tenía un sitio en equipo de futbol y, sin embargo, a los 17 años ya no era capaz de golpear el balón a menos que éste estuviera parado. Y recrea su pensamiento en jugadas gloriosas cuando el fútbol era un simple juego para entretenerse donde el ganar o el perder carecía de importancia y, tras un bello regate, dejaba sentado al defensa grandullón. Y, lejos de propinarte una patada en la espinilla, te desenmarañaba el pelo y felicitaba cariñosamente: "¡Qué cabrón! ¡Cuánto ha aprendido!".

Echando la vista atrás y mirado desde nuestra experiencia de atáxicos veteranos, uno puede ver cientos de puntos afirmando que ya tenía ataxia mucho antes de que él o los demás se percataran de la existencia de algo anormal en su vida:

En mis años de bachillerato, interno en el seminario de Burgos, teníamos semanalmente dos clases de solfeo de tres cuartos de hora cada una. Junto a la gimnasia, la música era una asignatura de menor importancia. En ambas sólo ponían notas al final de curso (las otras asignaturas llevaban dos calificaciones por trimestre), y jamás suspendían a nadie en dichas materias. Durante los dos primeros cursos tuve un profesor de música que era la sonrisa y la amabilidad en persona. Creaba (ya ha fallecido) composiciones musicales. En los ratos de recreo y días festivos dirigía coros y enseñaba a tocar el piano a algunos alumnos. Al principio de curso seleccionaba alumnos para sus coros:

- Entona la escala musical -decía.

En mi caso, mientras mi do-re-mi-fa-sol-etc, ponía cara de que le hubieran dado a tomar algo realmente agrio y sentenciaba:

- ¡Hala, hala! Vete a jugar al recreo.

Ya no me daba más la lata durante todo el curso.

Los exámenes finales consistían en que él golpeaba el piano y los alumnos debíamos acertar por escrito qué notas eran. No es necesario decir que por cualidades musicales yo no hubiera acertado ninguna. Sin embargo, como estaba al lado de uno de los aprendices de piano que me iba chivando las notas dadas, sacaba un diez :-) .

En los años posteriores tuve un profesor de música (me callo su alias por no identificarlo) que era la antítesis del anterior. Jamás le vi esbozar una sonrisa. Algunos alumnos eran capaces de pasar olímpicamente de él, pero a otros nos tenía aterrorizados. A más de uno a sus 12-14 años le hizo llorar. No practicaba los castigos físicos, pero sí psicológicos cuando preguntaba de uno en uno, y el alumno, como yo, tenía el "enorme delito" de carecer de cualidades musicales óptimas. Algunas de sus muletillas, en tono de enfado, eran: "¡Eso está mal! ¡Sube el tono! ¡Para, para! ¡Tienes orejas de burro! ¡Te voy a poner un cero! ¡Tú no vales ni para cantar la salve!". Y ya era el "acabose" si pillaba a alguien despistado, hablando en voz baja con el compañero, o mascando chicle.

En honor a la verdad, yo nunca me vi metido en tales berenjenales de dura y absurda reprensión por ciertas circunstancias que paso a explicar. Mientras para otras asignaturas el total del curso nos dividíamos en dos clases, para música no había partición. Para estar más agrupados, pasábamos a un aula pequeña. Cada cual tenía su sitio elegido personalmente al azar, de forma voluntaria, el primer día. Yo estaba en la primera fila a medio metro escaso de la mesa del "profe" elevada sobre un estrado. Salvo los exámenes finales, tenía por costumbre preguntar a dedo: "A ver, el aquel del jersey rojo... el de la chaqueta azul". Por esta razón, los de primera línea prácticamente estábamos exentos de sobresaltos. También es cierto que los más rebeles se agazapaban en las últimas filas.

Pera ya estaréis hartos de mi relato y pensando qué relación tiene esto con la ataxia. Bien, la clase consistía en que teníamos un libreta de pentagramas donde anotar las canciones que el profesor nos dictaba y, luego durante varias semanas ensayábamos el solfeo machaconamente mientras marcábamos el compás con la mano. Aquí había dos puntos significativos de mi incipiente ataxia, aunque ni siquiera yo supiera de estar enfermo.

En primer lugar, no era capaz de seguir el dictado y colocar las notas dictadas en su sitio correcto en el pentagrama. Hubiera podido copiarlas por su sonido silábico en un papel aparte, pero estando tan cerca de la mesa del profesor, tal operación hubiese sido una temeridad. Como a aquel señor nadie hubiera osado interrumpirle, a su quinta nota, yo estaba por la tercera, y a su sexta, ya me había perdido. Para no emborronar el cuaderno, hacía como que escribía, y, en algún rato libre pedía la libreta a mi amigo el pianista para copiar.

Por otra parte, no era capaz, a la vez, de marcar el compás, leer las notas por su situación el pentagrama, darlas la duración debida a su especie, y ubicar su sonido en la escala musical dándolas la adecuada entonación. ¡Demasiadas cosas a realizar simultáneamente para la lentitud de reflejos de un atáxico en ciernes! Mi única solución, por si me preguntaba el señor del mal genio era aprenderme de memoria la letanía en clave, para recitarla en vez de leerla.

Y sí, el villancico al inicio citado fue precisamente una de las letanías en clave que hube de aprenderme de memoria: "re re si la sol re / re re si la sol mi / mi mi do si la fa / re mi re do la sol / si si si si re sol la si /do do do do si si .... etc.".

Posiblemente, si hay algún entendido en solfeo entre los lectores, pudiera detectar varios errores en la recitación. Ha de tenerse en cuenta que tal secuencia de notas lleva trentaytantos años olvidada y llena de polvo en el desván de mi mente guardada en el baúl de mis recuerdos y, debido al olvido, serían normales sus desajustes después de tanto tiempo inactiva :-) .