Somos un grupo de estudiantes de Biotecnología (Universidad Autónoma de Barcelona) y estamos realizando un trabajo sobre las opiniones de diferentes colectivos respecto al tema: "Posibilidad de aplicar terapia génica en líneas germinales para prevenir el nacimiento de niños con enfermedades genéticas graves". Esta técnica aún no se aplica debido a que se teme pueda generar otras mutaciones debidas a que el nuevo gen interrumpa a otros y se presenten malformaciones u otras enfermedades inesperadas.

En concreto nos gustaría que nos expliquen que harían si esta técnica fuera segura y permitida:
1- ¿Se aplicarían este tipo de terapia para intentar que sus hijos no hereden la enfermedad?.
2- ¿Correrían el riesgo de utilizarla si presentara una baja probabilidad de malformaciones u otras mutaciones (menor que la probabilidad de que sus hijos heredaran la enfermedad)?.
3-¿Consideran ético modificar genéticamente las generaciones futuras? ¿Piensan que es "jugar a ser Dios"?.
4- ¿Piensan que podría surgir la tendencia a "mejorar cada vez mas" la descendencia y llegar a un posible "diseño de bebes"?.

Les agradeceríamos nos envíen por correo electrónica sus opiniones, ya sean personales o del colectivo, nos ayudarían así en nuestro estudio.

Muy agradecidas: Marta Cullell, Laia Castells, y Gemma Coma.

No tengo ninguna titulación médica o sanitaria. Simplemente, soy un enfermo de origen genético, a secas, pero intentaré responder a vuestro mensaje desde ese punto de vista de padecer una enfermedad genética y a título únicamente personal y sin representar a la Federación Española de Ataxia, que presido:

Antes de ser aprobada, para la puesta en marcha de un tratamiento o terapia y poderse llegar a opciones de acogimiento a esa nueva técnica en función de cuestiones personales de ética, ha de pasarse por diversas etapas (al menos tres) para demostrar su seguridad y eficacia. Son, por este orden: experimentos en laboratorio, aplicación en animales, y ensayos clínicos en humanos. Por tanto, supongo que habláis de sondear un hipotético futuro, más que de proyectos en la actualidad mínimamente hilvanados.

Tampoco sé por qué solamente relacionáis la terapia génica con proyectos de reproducción y no de curación o arreglo de la situación del enfermo. Y en este mismo punto, con respecto también a la reproducción, en el tema de células embrionarias, veo la infinita diferencia que actualmente conceden las leyes en función del sector social a quien pudieran beneficiar... digamos electoralistas. Para algunos el embrión es un ser humano, pero a ese "ser humano" (entrecomillado) se le puede congelar y tirar a la basura cuando caduca si eso beneficia a sectores influyentes de la sociedad, pero no se podrá investigar con él si los beneficiaros son sectores minoritarios y sin ninguna influencia social, como los enfermos genéticos.

En los dos modelos hereditarios de la ataxia (autosómico y recesivo), y supongo que los modelos de herencia en otras enfermedades genéticas sean los mismos o parecidos, no encuentro sentido a una terapia génica únicamente con fines reproductivos. Puesto que la transmisión hereditaria, o no, de la enfermedad depende de cuál de los dos alelos sea el transmitido por cada padre. En consecuencia, bastaría identificar in vitro los embriones antes de implantarlos en el útero materno. Esto no llevaría ningún riesgo suplementario. Simplemente sería escoger el embrión sano con respecto a esa enfermedad hereditaria concreta y rechazar el anómalo. A lo mejor el futuro hijo sano respecto a esa enfermedad, sobre la cual el embrión ha sido examinado, padece otros achaques superiores... pero eso no sería un riesgo, sino puro azar, que también sucede en la reproducción normal.

En relación a vuestras preguntas:

1- No. Tener un hijo para mí, es más que ser padre o madre biológico/a. Tal vez hubiera tenido hijos cuando no sabía respecto al futuro de mi enfermedad. No obstante, cada persona es diferente pensando, y hasta su pensamiento al respecto de tener hijos siendo enfermo hereditario depende de la edad de inicio y de la severidad de la enfermedad y de lo que en determinado momento supiera o pudiera preveer cada cual sobre su futuro. Si hoy ya no tengo autonomía para cuidar de mí mismo, me sería imposible cuidar de un bebé aunque éste fuera completamente sano.

2- Creo que mi anterior respuesta contesta también a esta pregunta. La cantidad de riesgos de dicha hipotética terapia génica no influye en mi negativa a tener hijos. Para dar una respuesta positiva necesitaría que dicha terapia tuviera un efecto bilateral: padre-hijo. Y esta exigencia no es egoísmo, sino todo lo contrario. Si fuese egoísta, ya habría dado una respuesta afirmativa buscando una ilusión para mi vida.

3- La modificación genética del ser humano, salvo procesos terapéuticos, carece de sentido, pienso yo.

Estaría por ver que un intento de modificación genética en la especie humana resultara, además de segura y eficaz, globalmente positiva, pero no hace falta declararse creyente ni acordarse de Dios, para no considerarla ética. Creo que la humanidad hoy tiene problemas acuciantes sin resolver, ejemplo: el hambre en el mundo, como para no pensar en crear razas superiores, puesto que es evidente que los pobres, los que pasan hambre, jamás tendrían acceso a estas técnicas innovadoras de ciencia ficción, acentuando las diferencias entre países pobres y ricos.

4- Creo que la terapia génica ha de ponerse al servicio del enfermo para curarlo o mejorar su situación y su calidad de vida, y dejar de soñar con mejorar la especie humana cual si fuéramos vacas lecheras que si no dan 30 litros de leche diarios, no es rentable su existencia en el establo [digo esto, sin ninguna segunda intención, simplemente porque ése fue mi oficio mientras pude trabajar].

Pensar en "bebés de diseño", aparte de las razones éticas aducidas en la contestación a la anterior pregunta, aunque se dieran condiciones para afirmar la total seguridad del resultado de esa terapia actualmente de ciencia ficción, me parece un sinsentido total. Es obvio que mediante terapia genética pudieran alterarse cualidades físicas, pero el comportamiento en el futuro de un bebé no sería diseñable. A veces puede parecer que la conducta humana sí es un factor hereditario y decimos: "de tal palo, tal astilla". Sin embargo, creo que en ese aspecto la transmisión de padres a hijos es más fruto de convivencia, educación, y costumbres que de genes. En cualquier caso, surgirían una serie de modas o preferencias que podrían alterar los normales equilibrios de la naturaleza en la sociedad, provocando graves perjuicios. Algunos ejemplos podrían ser: preferir en los bebés diseñados un sexo sobre otro con diferencias abismales entre la cantidad de hombres y la de mujeres... o preferirlos "musculitos", a lo Silvester Stallone... o "altitos" como jugadores de baloncesto, a lo Michael Jordan... o "monitas", estilizadas, altas y delgadas, como la modelo de moda del momento.