191- AYER, HOY, Y MAÑANA. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

"Echar la vista atrás es bueno a veces.
Mirar hacia adelante es vivir sin temor.
Vive siempre con ilusión,
que cada día trae diferente color"
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(Buscando en el baúl de los recuerdos, Karina). [Para bajar un .wav de 129 segundos de esta canción, hacer click aquí. Son 383 KB].

Cuando entré por primera vez en la red de internet, allá por lo primeros meses de 1997, como paciente de dicha enfermedad, mi impulso fue preguntar en los buscadores por ataxia. Enseguida vi que no era el "único bicho raro" del zoológico del mundo. Pronto, Pam Bover me reclutó para el foro INTERNAF. Allí éramos muchos los atáxicos, pero la mayoría de países angloparlantes. Fuera de tal área idiomática, recuerdo haber tenido comunicación privada, en español, con el holandés Marco Meinders (hijo de atáxica), y en francés, con Sabine Zollinguer, de Suiza (madre de dos FAers), Sarah y Gaëlle.

Y por supuesto, en aquel tiempo, la cima de cualquier investigación, bien fuera en ataxia en general, o en la especialidad tipo Friedreich, estaba al otro lado del Atlántico. Era preciso mirar a USA, o en Canadá, donde entonces residía el Prf. Massimo Pandolfo. En el año 1996 se logró el descubrimiento del gen causante de la Ataxia de Friedreich. Lo cual, sin duda, propició un progreso importante en esta enfermedad. Tal avance, junto a la posterior generación de modelos trasgénicos de ratón, han llevado al momento de que ahora para FAers pueda pensarse en tratamientos farmacológicos o en terapias génicas o celulares.

Han cambiado mucho las cosas en estos pasados ocho años desde entonces. Por obvio, no hace falta aludir al progreso en el conocimiento de la ataxia. Todos nosotros, los atáxicos y familiares, lo hemos seguido con impaciencia y, a la vez, con esperanza. Es cierto que la investigación en ataxia no avanza a la velocidad que quisiéramos los afectados y familiares. Cada día pasado, la ataxia nos come un poco más de nuestra vida, y es lógico sentir el desasosiego y la urgencia. No obstante, resulta innegable el avance investigador en nuestras enfermedades. Por lo menos, no es menor que en otras áreas científicas.

Pero no era a tal cambio el objetivo de mi texto, sino el citado hecho de antes poner nuestra mirada esperanzadora al otro lado del Atlántico. Sí, hemos cambiado mucho, es cierto. La investigación referida a enfermedades es universal. Los investigadores de todo el mundo colaboran, y los posibles descubrimientos son, sin excepción, para todos los pacientes y sus familiares de cualquier país. No obstante, sin olvidar lo que se hace en esta materia en Australia, no dependemos tanto de poner nuestra mirada al otro lado del Atlántico. Salvo algunas SCA, por razones epidemiológicas evidentes, como los tipos 2 y 3, en mi opinión, hemos dado un vuelco total. Hoy no necesitamos mirar tan lejos, al menos de forma exclusiva, para esperar soluciones a nuestra ataxia. Podemos quedarnos en Europa.

Sí, ahí está EUROSCA respecto a ataxias dominantes. Y en cuanto a la Ataxia de Friedreich, sin menospreciar países, organizaciones, ni nombres de investigadores, pienso que también aquí está la punta de lanza. ¿Quién, siendo FAer, desconoce los nombres de los profesores Michel Koenig, y Pierre Rustin? E insisto en que no intento menospreciar a nadie: ni a la National Ataxia Foundation (NAF), ni a la Muscular Distrophy Asociation (MDA), ni a la Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA), ni a Children's Project, ni mucho menos a FARA-Australasia... ni a ninguna otra Organización, o Asociación, referente a la ataxia... sea cual sea el lugar del mundo en que se encuentre. Como he dicho, la investigación respecto a temas sanitarios es universal y de colaboración. Cada grupo investigador, sea de donde sea, puede aportar su propio trabajo a la suma total contra la ataxia en beneficio de pacientes y familiares.

Aparte de inexacto, sería una falta de humildad que nosotros los pacientes y familiares nos apropiáramos de los logros científicos mencionados en los párrafos anteriores. No, no se trata de eso. No obstante, también en nuestro campo asociativo se ha producido el cambio observado. Hemos creado y potenciado asociaciones nacionales de ataxia. Hemos apuntalado a Euro-Ataxia con nuevas incorporaciones. Hemos realizado y mantenido páginas web sobre ataxia y actividades de atáxicos. Tenemos nuestros boletines. Y, sobre todo, cada idioma tienes sus listas de correos sobre ataxia y amistad... sin necesidad, como me pasó a mí en 1997, de tener que preguntar en el foro sobre la enfermedad, reír, y llorar, en una lengua que no era la mía. Y no voy a dejar sin mencionar la labor de solidaridad y sosiego que puede darse en este tipo de listas a nuevas familias asustadas ante un duro diagnóstico.

Pero no se detiene aquí aún nuestro cambio respecto a la dependencia investigadora en ataxia del otro lado del océano referida de mis comienzos en Internet. Como representante de FEDAES, hace cuatro días (con fecha 01/06/2005) he recibido desde Italia el grato mensaje de la Señora Filomena D'Agostino (madre de un FAer), representante legal del Comité RUDI, pidiéndome difundir una campaña de sensibilización para la recogida de fondos (GoFAR) para financiar la búsqueda de terapias para la ataxia de Friedreich.

Comité RUDI son dos iniciales de "Ruggeri" y otras dos de "Diego". Es una pequeña organización fundada en Italia el año 2003 por Filomena D'Agostino y Bernardo Ruggeri, padres de Diego, afectado por Ataxia de Friedreich. Desde el 2003, entre parientes y amigos, ya han recogido unos 100.000 euros, que han sido entregados, en la mayor parte, al Servicio de neurología experimental del hospital Erasme, de Bruselas (Bégica), permitiendo al Prof. Massimo Pandolfo, y a su equipo de investigación, efectuar estudios preliminares para la activación de proyectos destinados a lograr alguna terapia en la Ataxia de Friedreich.

El comité RUDI hace una llamada a la recogida de fondos destinados a la investigación en Ataxia de Fridreich en un intento de que Diego y cuantos padecemos su misma enfermedad podamos tener la esperanza de un futuro mejor.

Sobre el Prof. Pandolfo habría muy poco que añadir. Los más veteranos sabemos de su trabajo en el campo de la Ataxia de Friedreich y la esperanza que nos infundían sus informes. Y, como persona, os recuerdo que en su etapa en Canadá nos ayudo a algunos hispanos con pruebas genéticas gratuitas por correo: Concretamente a la Asociación de Ataxia de Ecuador, y a la mexicana, ya fallecida, querida María Elena.

En España desgraciadamente no hay tendencia cultural a realizar donaciones, como sí existe en otros países. Por otra parte, los atáxicos de España e Hispanoamérica (que conozco), y familiares, somos de nivel económico humilde y en numerosas ocasiones, como es mi propio caso, agravadas al ser varios hermanos FAers en la familia. A pesar de ello, cumplo con mi obligación de difundir la campaña GoFAR del Comité RUDI.

Página web: http://www.atassiadifriedreich.it/ (en italiano).
¿Quién es el Comité RUDI?: http://www.atassiadifriedreich.it/rudi/rudi_spa.html (en español).
Petición GoFAR: http://www.fa-petition.org/petition_spa.html (en español).

Probablemente, los FAers cincuentones, como yo, por nuestra edad ya no nos atrevamos a mirar hacia adelante y nos dediquemos a rebuscar en el baúl de los recuerdos... pero las jóvenes generaciones FAers merecen y necesitan ver el futuro a través del cristal verdoso de la esperanza en que las investigaciones den frutos en forma de terapias para esta enfermedad.

Miguel-A. Cibrián (50 años, FAer, y presidente de la Federación Española de Ataxia, FEDAES).