"Muchos confunden los síntomas de la enfermedad con el exceso de bebida y los pacientes acaban discriminados".

"No estoy bebido, solamente soy un enfermo". Ésta es la frase del universitario Leandro Coelho, es un clamor contra la discriminación y prejuicios que sufre por ser afectado de ataxia: una disfunción del sistema nervioso central (cerebelo) que provoca pérdida de equilibrio, anomalías al caminar, déficit en la coordinación motora, y alteración en la articulación de las palabras. Leandro está afectado por una ataxia hereditaria, que, lentamente, va progresando y lleva al paciente a terminar necesitando, para trasladarse, de muletas, andadores, o, incluso, de una silla de ruedas.

"Como tengo dificultades para caminar, acabo perdiendo el equilibrio en los autobuses, y la gente piensa que estoy bebido. Además de hacer frente a esta enfermedad sin cura y saber que tengo un 70 % de probabilidades de tener que utilizar en el futuro una silla de ruedas, aún he de hacer frente a prejuicios y discriminación. Esto acaba produciendo tristeza", dice Leandro. Su padre, su abuela, y una tía han muerto con esta misma enfermedad. "Como las perspectivas de vida no son muy grandes, prefiero vivir el momento actual", resalta este estudiante universitario, que concluye este año la carrera de Turismo. Tiene 26 años.

Según el neurólogo del Hospital de Clínicas (HC) del la Universidad Estatal de Campinas (Unicamp), Dr. Marcondes Cavalcante França Júnior, las ataxias se clasifican en dos grupos: las adquiridas, y las hereditarias o espinocerebelares. En el primer caso, son causadas por problemas adquiridos a lo largo de la vida, como tumores y derrames cerebelares. En el segundo caso, el paciente tiene una anomalía genética que conduce a la muerte precoz de las neuronas cerebelares y a la atrofia de órganos. "Los pacientes nacen portando el defecto génico, heredado de los padres, pero las manifestaciones comienzan a aparecer al final de la infancia, adolescencia, o comienzo de la edad adulta. Hoy, se conocen, por lo menos, 20 tipos diferentes de defectos génicos causantes de ataxia", explica el Dr., agregando que, actualmente, no hay tratamiento curativo para la mayoría de las ataxias hereditarias. Solamente hay tratamiento para un tipo: el causado por deficiencia génica en vitamina E. "Suplementamos la carencia de esta vitamina", comenta.

Las ataxias adquiridas, según él, pueden tener mejora con tratamiento, como por ejemplo, una cirugía para la extracción de un tumor. No obstante, hay formas de tratamientos medicamentosos, y no medicamentosos, que son utilizados para mejorar los síntomas. "La enfermedad no causa mortalidad directa, pero altera bastante la calidad de vida de los afectados, y pueden tener lugar complicaciones serias, como fracturas debidas a caídas, aspiraciones de alimentos hacia los pulmones por pérdida del control de la musculatura implicada en la deglución, etc.", añade el Dr. Marcondes.

La genetista Dra. Iscia Lopes Sandes, y la neuróloga Dra. Anelyssa D'Abreu, ambas del HC de Unicamp, explican que, para mejorar la calidad de vida de los atáxicos, es fundamental la realización de fisioterapia y fonoaudiología. Según ellas, hay 70 pacientes de ataxia en tratamiento en el HC de Unicamp, de los cuales, 50 son portadores de la enfermedad hereditaria Machado-Joseph o ataxia espinocerebelar tipo 3, la más corriente en Brasil. La incidencia de esta enfermedad es de 1.8 por cada 100 mil personas en el caso de Machado-Joseph, y 0.2 por 100 mil para otras formas de ataxia.

La perspectiva del avance progresivo de la enfermedad, al mismo tiempo que provoca tristeza, también estimula al paciente a superarse. "A cada limitación que va surgiendo, lloro y, después, me voy adaptando a los cambios. Sabemos que el futuro, para nosotros, los atáxicos, va a ser difícil. Pero, no perdemos la esperanza, y la enfermedad termina por provocar cambios de valores y una revisión respecto a cuál es lo esencial para el ser humano. El sentimiento de recibir ayuda incrementa la sensación de proximidad con los demás, y comienza a verse decrecer la magnitud del problema personal", comenta la revisora de textos Priscila Fonseca, de 29 años, Presidenta de la Asociación Brasileña de Ataxias Hereditarias (ABAHE). Ella, que desde los 20 años padece ataxia, también ha sido víctima de prejuicios. "En una ocasión fui al banco y, por mi habla atáxica, una persona dijo que estaba drogada. Me interpeló y preguntó qué había tomado. Comencé a llorar, y dije que tenía un problema neurológico. Los prejuicios en este tema son fruto del desconocimiento", pondera Priscila, acreditando que la Asociación ha sido creada para fomentar el debate y la divulgación de información sobre la ataxia.

El ex-auxiliar administrativo Luís Rodolfo da Silva Almeida, debido a la ataxia, tuvo que retirarse con solamente 30 años. Hoy, tiene 34. "La enfermedad limita mucho nuestra vida. Me gustaba salir de noche, y hoy ya no puedo. Comencé a pintar cuadros para estar ocupado", expresa.

Algunos afectados, sin embargo, necesitan hacer terapia para comprender las limitaciones que afectan a su organismo. Es el caso del padre de la estudiante Talita Ribeiro. "Como él antes era muy activo, ahora hace terapia para aceptar la enfermedad. Entré en la Asociación para ayudar a personas como mi padre ", dice.

El tratamiento alivia los síntomas y mejora la calidad de vida:

Los doctores refuerzan la idea de que el hecho de que una enfermedad no tenga curación, no significa que no tenga tratamiento. En la ataxia, algunas terapias pueden contribuir a mejorar el estado de los pacientes. "Utilizamos todo el arsenal terapéutico, desde medicamentos a terapias coadyuvantes, como botox en los casos de distonia (alteración de la tonicidad muscular), fisioterapia y fonoterapia, en busca de mejorar la calidad de vida de estos pacientes", explican la genetista Iscia Lopes Sandes y la neuróloga Anelyssa D'Abreu. Ambas trabajan en el HC de Unicamp. Añaden que animan a los pacientes a seguir independientes. Financieramente, a continuar mientras sea posible... y también a usar bastón y la silla de ruedas, que proporcionan independencia en la locomoción. El universitario Leandro Coelho es un ejemplo siguiendo los consejos de las Dras. "Mi jefe ya me ofreció trabajar en casa, pero no quise, porque deseo continuar con mi rutina. Mi tío ha pedido a alguien traerme hasta aquí. Esto me ha ayudado ", comenta.

PUNTO DE VISTA: Luchadores valientes:

Como hago siempre cada día al llegar de la redacción del periódico, compruebo mi buzón electrónico para saber si hay alguna cosa, noticia. Vi un mensaje que llamó mi atención: era de mi sobrino, sugiriendo hacer un reportaje. Lo miré, curiosa, porque casi nunca escribe mensajes y porque me había encontrado con él durante el fin de semana. Abrí y al leerlo, lloré. Lloré porque su texto traía una llamada desesperada de ayuda de quién es víctima diaria de prejuicios y discriminación. Su texto decía: "Rosita, mira a ver si es posible editar un artículo, porque tenemos dificultades para explicar que no estamos bebidos, sino que somos enfermos".

Desesperada, telefoneé para preguntarle si necesitaba algo. A lo que contestó: "¡No, está todo bien! Estoy aprendiendo a adaptarme a la enfermedad, porque incluso no tiene curación y tengo el 70 % de probabilidades de estar, dentro de poco tiempo, encima de una silla de ruedas". Su contestación me entristecía, principalmente, porque en el domingo anterior, durante una reunión familiar, hablamos de la evolución de la enfermedad de mi sobrino, Leandro.

Mi lloro puede haber ocurrido porque tengo dificultades para hablar abiertamente con él sobre su enfermedad. Para mí, observar al muchacho que vino del Paraná con 16 años, trayendo en el equipaje algunos sueños, haciendo frente a esta enfermedad que avanza silenciosamente, conlleva mucho dolor, sobre todo, porque no es posible hacer nada. Sin embargo, es propio de él darnos una lección de vida. A pesar de sufrir las caídas y dificultades para caminar, no abandona la carrera de Turismo y continúa, bravamente, yendo cada día a la oficina a trabajar. "No deseo sentirme inútil. Quiero vivir el presente", me dice durante nuestras conversaciones.

En contacto con los otros afectados de ataxia, percibí cómo procuran mantener la esperanza, siempre con un grito que más parece de guerra: "Hay personas con problemas iguales o superiores a los míos. Son productivas y felices. No soy el único". A cada entrevista, aprendí a admirarlos como valientes luchadores que no desisten de sus sueños. ¡En mis oraciones agradezco a Dios ser tía de un muchacho tan fuerte y especial como Leandro!.

SABER MÁS:

Los atáxicos han creado una comunidad en la red mundial de Relaciones de Orkut, un "No estoy bebido, tengo ataxia".

También tienen una lista de correos de debate en Internet: Ataxianet.