"IN MEMORIAM" DE VICENTE SÁEZ VALLÉS, paciente de Ataxia de Friedreich, I Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Burgos..

El domingo, días 16 de septiembre, sentíamos un fuerte latigazo al leer en los mensajes de la lista de correos uno comunicando el fallecimiento de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza. Vicente iba a cumplir 42 años el día 27 del mismo mes de septiembre. El tremendo impacto recibido no se debe a que Vicente fuera alguien con nuestra misma enfermedad, y hubiéramos de aplicarnos el dicho de "echar las barbas a remojar". De eso pasamos... sobre todo a ciertas edades y con mucho tiempo en la enfermedad. Parafraseando a Espronceda en su "Canción del Pirata", siempre pienso que los atáxicos nos podemos adecuar sus versos "Y si caigo, / ¿qué es la vida? / Por perdida ya la di / cuando el yugo / del esclavo (léase de la ataxia) / como un bravo / sacudí". Pero al revés que el Pirata cuyo estribillo dice: "Que es mi barco mi tesoro, / que es mi Dios la libertad, / mi ley, la fuerza y el viento,/ y mi única patria, la mar", aparte de una idea personal más o menos difusa de Dios, la mayoría de los atáxicos, no tenemos ni barco, ni ley, ni fuerza, ni viento, ni patria, ni mar. Nuestra maleta es muy corta, y siempre dispuesta para la partida.

No, no es eso. Nos ha impactado fuertemente la muerte de un amigo. Alguien cuya historia en la enfermedad (igual a la nuestra) nos era conocida, cuya vida "y milagros" no nos era ajena... con quien hemos compartido muchos ratos a través de las ondas de internet... cuyos abrazos no sólo fueron internetianos, sino también reales. Yo he estado en su casa, y el en la mía. Conocía a Vicente desde 1996. Y me ha dolido su fallecimiento, aunque no sepa por qué. Probablemente sea que me dejo arrastrar por la normal tendencia humana de amor a la vida. Sin embargo, en el fondo pienso que Vicente ha concluido su tarea de la vida, y los demás seguimos un poco más en la brecha diaria de la pelea de la vida.

No es usual escribir un "In memorian" sin hacer un elogio del difunto. No quiero hacerlo... me niego a hacerlo. Los pacientes de ataxia no tenemos otra meta que, a pesar de nuestro padecimiento, sentirnos y ser tratados como seres humanos. Solamente quiero decir lo que quisiera que dijeran de mí en mi funeral: "Fue un aprendiz de hombre". Y añado unos versos de Machado: "Si hay vino, beben vino, / donde no hay vino, agua fresca. / Son buenas gentes / que viven, pasan, y sueñan". Pues eso, Vicente fue buena gente que vivió, pasó, y soñó, aunque a falta de salud, padeciera ("y hubiera de beber") ataxia prácticamente durante toda su vida.

Sé que Vicente, en su juventud (mientras pudo) hizo teatro, tratando de llevar una sonrisa a colegios y residencias. No sé catalogar qué clase de teatro hizo. ni domino los tecnicismos adecuados para definirlo. Tal vez no fuera el teatro convencional, sino más bien "mimo", o mezcla de uno y otro. Durante algún tiempo su nick de internet y primera parte de su dirección E-mail fue "Segismundo", protagonista literario del soliloquio de obra "La vida es sueño", de Calderón de la Barca. Por ello finalizo con unos de los versos de la tal obra teatral: "¿Qué es la vida? Un frenesí. / ¿Qué es la vida? Una ilusión, / una sombra, una ficción, / y el mayor bien es pequeño: / que toda la vida es sueño, / y los sueños, sueños son". ¿Qué ha pasado a hacer Vicente? ¿Dormir eternamente? ¿O despertar de una pesadilla llamada ataxia?.

¡Descanse en paz! Mi condolencia a su familia... con especial recuerdo a su compañera. Corrine, y a su madre, señora Dolores.

Yo no soy escritor, y tengo seco el filón de las ocurrencias. No obstante, creo que se me da bien coser con puntadas ajenas. Por ello, añado aquí tres de los mensajes de condolencia pegados por suscriptores en la lista de correos HispAtaxia:

1- Creo que la mejor formar de recordar a alguien querido, quizá sea releer, reescribir, o volver a meditar sobre lo que ese alguien escribió una vez. En su libro "Viaje a los contornos", Vicente escribía:

"Quiero un encuentro con la fantasía vistiendo con palabras sucesos extraordinarios que la óptica miope de la ciencia no pudo transcribir; cuando me ensañé con hipótesis, vislumbré las fronteras, aquello que linda los contornos de lo fantástico, el delirio, la vida, la muerte y las cajas de galletas, afiancé la técnica de mi viaje: ¡incluso podía dibujar un mapa de los territorios que visité!. Pero el problema de la fantasía es compartirla con el otro, por algo somos humanos. .......... quise contar cosas de forma hermosa...y acercarme a la fantasía misma para compartirla. De ahí el viaje y los discursos o crónica para compartirlos y, de improviso, nacieron los cuentos ......... ........... lo curioso es que no sé si me fui o regresé".

¡Gracias Vicente! Por tus cuentos, por compartir con nosotros tú fantasía. Y por honrarnos con tu amistad.

Germán, da de nuestra parte un beso fuerte a Corrine y otro a Cris, y un abrazo para tí. (Marijose y Pepe).

**************

2- Soy una amiga de Vicente y digo soy porque Vicente sigue vivo. El me habló de esta lista, él se sentía a gusto en estos mundos virtuales, de algún modo siempre vivió en su imaginario mundo, de algún modo espero que allí le llegue este mensaje.

Tuve el placer de compartir con Vicente, su hermana Cristina y algunos locos más la hermosa locura de hacer teatro y llevarlo por los más recónditos pueblos. La hermosa locura de diseñar portadas para sus libros, de dibujar y dar color a las a las fantasías de sus cuentos y presentarnos con todo atrevimiento a los más estirados y prestigiosos premios nacionales de literatura. Compartí la locura de ir a ver corzos en una carretera cortada por una fuerte nevada y sin cadenas, y le veo allí disfrutando con la nieve como un niño. La locura de dormir en un saco aunque, eso si, con colchón, en un perdido y destartalado refugio de montaña con un fuego de madera mojada que apenas ardía y que costó lo suyo encender y le veo allí al lado de un riachuelo una fría y húmeda mañana sonriendo. Le veo tumbado en la hierba del parque, contemplando las estrellas y hablando de sueños y pesadillas. Le veo con Corrine aquí en el jardín la última vez que estuvo en casa, hablando de libros y de un no se sabe por qué omnipresente tema en nuestras conversaciones, el Caso Schreber y le veo alejarse por la calle al lado de Corrine la última y aún reciente tarde en que deje de verle.

Vicente sabía hacer muchas cosas y las hacía bien. Sabía hacer títeres con cartones de huevos, con latas de refrescos, los títeres de la basura protagonistas de algunas de las actuaciones y también sabía hacer concienzudos discursos de psicología o teatro para empingorotados congresos y conferencias. Sabía al igual que su hermana Cristina, de los genes no sólo se hereda lo malo también se hereda el genio y la creatividad, llenar un escenario y arrancar risas y carcajadas, emociones y aplausos, lo mismo daba si era la plaza de toros de un pueblo o cualquier otro improvisado escenario, como si era el mismísimo Teatro del Mercado, para el que no lo sepa uno de los mejores teatros de Zaragoza.

Vicente sabía vivir y sabía reírse del mundo y con el mundo y lo mejor que sabía hacer es ser amigo. Ahí estaba Vicente y es lo que más voy a echar de menos su presencia física. Yo no soy creyente, pero me gustaría que por una vez los que creen tuvieran razón y existiera ese lugar al que Vicente ha llegado primero y está preparando el escenario, las luces, el sonido esperando impaciente como cuando llegábamos tarde la llegada de los que aún faltan y poder echarnos unas risas juntos.

No se si existirá ese lugar, pero del que tengo totalmente certeza de su existencia es del lugar en el que Vicente siempre ha vivido y vivirá. Los mundos de su fantasía que tan generosamente creó para nosotros. Su literatura, leerla es estar con él, para eso los inventó.

La enfermedad nunca pudo con Vicente. El nos dio a todos que le conocimos bien un trocito de su corazón, fueron muchos los trocitos que regaló. Su corazón vive en el nuestro y late con nuestro latido. Su corazón no se paró por eso Vicente está vivo en nosotros.

Un abrazo muy fuerte aunque no os conozca a todos los que comparten ese gran corazón. Un abrazo muy fuerte para tí Vicente donde quiera que estés de tu amiga. (Josefina Monteagudo).

*************

3- La luz nunca se apaga,
nace antes que el alba despierte
y continúa en la madrugada,
como estrellas que se estremecen.
La luz es blanca y cuando llueve,
en arco iris se nos muestra,
diversa, bella, colorista, imprescindible.
Ningún color le sobra,
ningún color le hiere,
todos, aunados en luz,
blanca y cálida de nuevo se convierte.
Hoy falta un color,
distinto al mío, pero no tan diferente,
sin el que la luz no brilla completa,
y por ello a la luz y a mi, nos duele.
El verano se marcha y anticipa la noche,
pero esperaré a que otro nuevo día llegue,
y la luz inagotable nos lo devuelva,
como un nuevo milagro de la primavera,
lleno de luz, feliz, triunfante, sonriente.

Un fuerte y cariñoso abrazo para su familia. (José Antonio).