Nota: José Luis (Q.E.P.D) falleció el año 2008.

207- UNA VIDA, UNA HISTORIA SIN IGUAL... (Narración autobiográfica). Por Jose Luis Acosta, paciente de ataxia de Friedreich, de Tenerife.

¡Hola! Soy José Luis. Tengo 42 años, y vivo en Tenerife. Padezco desde los 11 años una Ataxia de Friedreich (recientemente diagnosticada) que avanza muy lentamente, y que empezó con un leve arrastrar de pies. Este avance progresivo no fue impedimento para jugar, como todo niño, y competir en diversas actividades, deportivas como el fútbol (que es mi pasión), baloncesto, natación, y otras más, en las cuales llegué a destacar.

Mi adolescencia transcurrió en condiciones parecidas. Inicié la carrera de medicina a los 17 años, con la ayuda de un bastón, y la terminé en silla de ruedas. Salvar las barreras arquitectónicas, administrativas, y las murmuraciones acerca del futuro de un médico en silla de ruedas, no fue nada fácil. Mi madre ejerció un rol muy importante en esta fase de mi vida.

Trabajé por espacio de tres años (1989-1992) en diversos Centros de Salud de Tenerife. Era conocido como el "médico de la silla de ruedas". Conducía mi propio coche y, a pesar de mi minusvalía física, iba a visitar a los enfermos a su domicilio. Llegué a ser muy querido por mis pacientes. Lamentablemente, me discriminaron por mis limitaciones físicas. Sufrí un despido improcedente, e inicié una batalla legal que, entre continuos juicios y apelaciones, duró cerca de diez años.

Los años de espera marcaron profundamente mi vida. Iniciamos una serie de reclamaciones, y busqué trabajo en otras instituciones. Pero parece que a nadie le interesaba contratar a un médico en silla de ruedas. Me refugié en los estudios. A esta situación se sumó la muerte de mi madre (1998), víctima de un cáncer. Quedé destrozado, y prácticamente solo en mi lucha.

No sé si todas estas cosas, sucedidas en mi vida, empeoraron mi cuadro clínico. Me vi obligado a vivir en residencias, ya que mis limitaciones físicas no me permitían atenderme personalmente.

En el 2001 recibí una indemnización económica, que sirvió para pagar la deuda contraída en el tratamiento particular de mi madre... y lo poco que me quedó, me permitió comprar una silla motorizada, cubrir unos gastos, y costearme los estudios para obtener el grado de Suficiencia Investigadora en el Programa de Doctorado (Departamento de Medicina Física y Farmacología del HUC).

Mi pasión por la medicina, me impulsaba en todo momento a seguir estudiando por mi cuenta y a intentar acceder una especialidad. El amor, me devolvió la ilusión y las ganas de seguir luchando. Me casé en el 2002, e inicié una nueva etapa en mi vida a lado de Dana, mi mujer.

Me presenté al MIR en varias oportunidades. El 22/01/05 logré que me adjudicaran la plaza de Médico residente en Farmacología Clínica (22/04/05) en el Hospital Universitario de Canarias. Creí que las cosas mejorarían. No fue así. La pesadilla que viví hace más de 10 años, se volvió a repetir. Lo malo de todo esto, es que ni mi edad ni mi enfermedad, me permiten esperar pacientemente.

Actualmente, me desplazo en una silla de ruedas motorizada por la espasticidad que padezco en miembros inferiores y superiores. Presento, además, una acentuada disartria. La pérdida gradual de mi voz, es lo que más echo de menos, y lo que me ha obligado a utilizar sintetizadores de voz. No puedo negar, que mi enfermedad ha evolucionado en todo estos años, pero tampoco voy a negar las ganas que tengo de seguir VIVO, y de que se me acepte y valore como soy. No quiero COMPASIÓN ni LÁSTIMA, quiero INTEGRACIÓN y ACEPTACIÓN. Quiero una VIDA DIGNA, y que se me reconozcan mis derechos.

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11/09/06.

Empecé el Máster en Salud Pública en la Escuela Nacional de Sanidad. Tanto el personal administrativo y docente, como mis compañeros, han hecho posible una integración y aceptación inmediata. Son jornadas muy intensas de estudio, pero estoy dispuesto a brindar lo mejor de mí.

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17/07/06.

El jefe de Servicio de MPySP, un excelente médico y un gran ser humano, así como el resto de compañeros me han acogido con profesionalidad, respeto, y consideración. Al igual, es de resaltar la actitud del Gerente, Director médico, y Presidente de la Comisión de Docencia, que tuvieron la gentileza de ir a saludarme y a ofrecerme su ayuda para lo que necesitara.

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Vivir en Madrid, con un ingreso de médico residente, y con los problemas de salud y desplazamiento que tengo me resulta imposible. Invoco la AYUDA de toda persona, empresario, u organismo público, me ayude de alguna manera. Además necesito fisioterapia, y encontrar un dispositivo (jostick u otro cosa) que me permita escribir y comunicarme en "tiempo real".