208- EN RECUERDO DE PAULI. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich

El día 28 de diciembre (una santa inocente más) falleció Pauli. Había nacido el 21 de noviembre de 1991 en Ezcaray, la Rioja. Pauli no padecía una ataxia propiamente dicha, sino ceroidolipofuscinosis, una de las múltiples enfermedades que conllevan el síntoma de la ataxia Se trata de la hija de Elena López-Davalillo, que ha estado durante mucho tiempo en nuestra lista de correos, y es de sobra conocida por la mayoría de nosotros.

Nunca llegué a conocer a Pauli en persona. La única vez que estuve en Ezcaray, nos juntamos seis atáxicos usuarios de silla de ruedas... demasiados como subirnos, uno a uno, al piso de Elena...y Pauli no estaba en condiciones de bajar. Más o menos, todos sabemos, por su madre, de la crudeza de la enfermedad heredodegenerativa que padecía Pauli. Hace algunos años Elena y yo hicimos una pagina web sobre la ceroidolipofuscinosis. Tenía como objetivo unir a pacientes de esa enfermedad. Por tanto, yo no era ajeno a cuanto estaba pasando.

No sé por qué me meto a escribir textos funerarios, si nunca sé qué decir en ellos. Como atáxico de dedos temblorosos y lentos, normalmente, mi cabeza corre demasiado, y mis manos no pueden teclear cuanto la mente piensa. Sin embargo, en estas ocasiones en que se ha de hablar sobre la muerte de un niño/a tras una durísima enfermedad, los papeles se invierten: Los dedos siguen corriendo muy poco, pero la cabeza se queda bloqueada por completo.

Estando, también, inmerso en una enfermedad degenerativa se piensan, al respecto, algunas cosas cuando uno se va a la cama y se queda mirando al techo. ¿Algunas? ¿O demasiadas? ¿Incongruencias? Posiblemente fuera muy poco ético y pertinente escribir aquí todo cuanto a veces pienso. Me siento un "bicho raro" por ser atáxico, pero no por "venirme abajo"... lo cual me parece natural en ciertas circunstancias.

Pienso que Pauli era la espinita clavada en el corazón de Elena. Ya no tiene espinita clavada, pero en su corazón, al arrancar la espinita, ha quedado un doloroso agujero. Así es el amor, que Elena ha llevado, y sigue llevando, hasta el final. Ya no tendrá que sondar más veces a su hija, o llevarla de urgencias al hospital, pero tampoco tendrá ya a su eterna y dulce niña a quien contar cuentos mientras se queda dormida. Quiero pensar que Pauli está en un mundo mejor. Y quiero pensar que Elena, Fernando, y Eva, sabrán sobreponerse, y no quedarse en el dolor, que a nada conduce.

A continuación, pego tres mensajes de HispAtaxia.

Miguel-A. (que no supo llorar cuando le comunicaron la muerte de Pauli, pero ahora si lo hace... aunque ha de reconocer que muy posiblemente no llora por ella, sino por él mismo).

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En nombre de Stella López.
Asunto: [HispAtaxia] A vos Paulita.

Paulita: Como si fueses mi propio hijo, no tengo palabras para expresar mis sentimientos, que pelean unos con otros diciendo que tenías derecho a seguir viviendo, pero que también tenías derecho a dejar de sufrir.

Sólo viene a mi mente la canción ("Una Leyenda"), que canta Julio Iglesias y que, cuando la escucho, lloro pensando en el día en que Nico se vaya de nuestro lado.

"""""Le gustaba en el verano
alejarse de su casa
y subir a la montaña,
ver llegar a la mañana
el cantar de las cascadas
y el arrullo de las cañas,
ver crecer a los trigales,
su río lleno de agua.
Y cantar por las veredas
su libertad y esperanza.
Y enamorar a una estrella
entre la noche y el alba.
Los inviernos los pasaba
al calor de una cabaña.

Y se sentía poeta
entre todos los poetas,
conquistador de cariños,
de profesión peregrino,
por compañero el destino
y amigo de sus amigos,
amante al llegar la noche
de la estrella y del rocío.

Era de vida bohemia
de corazón repartido,
era su alma la lluvia
que regaba los caminos.
Por las sierras se escuchaban
sus cantares, sus plegarias.

Y a pesar de que te fuiste
muy temprano de la vida,
de tu montaña y tu río,
tu mirada es el rocío,
tu voz se quedó en el viento,
tus penas por el camino,
tu alma entre las montañas,
tus lágrimas por el río.
Tu libertad y esperanza
no se han marchado contigo.
Tu libertad y esperanza
van andando los caminos.
Por los montes y los ríos
se oye el canto de aquel niño.
"""""

Elena, ¡tantas veces por día me despido de Nicolás! En cada ahogo, pienso que ya no lo recupero, en cada noche, siento que ya no vamos a tener una mañana juntos. Quizás a vos te paso lo mismo.

No siento dolor porque Pauli se haya ido, sólo siento un vacío dentro de mi pecho. ¡Porque para mí eran Pauli y Nico!.

Chau, Stella.

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En nombre de Chispa de la Vida.
Asunto: [HispAtaxia] Un nudo en la garganta.

Acabo de llegar de Toledo, del Hospital de Parapléjicos por revisión. Abro el correo, y leo que Pauli ya no está con nosotros. No podía creer lo que leía, y me he puesto a llorar. Me pregunto si es justo, o no, que se haya ido tan pronto... y no encuentro respuesta. Tal vez sea lo mejor para ella, pero nuestro egoísmo querría que se hubiera quedado por más tiempo. Es cierto que así ya no sufre y que disfrutará junto a Vicente de lo que hay al otro lado del arco iris, pero sus vacíos dejan mucho dolor en nuestros corazones, y escuece la ausencia.

Este año ha sido un tiempo de muchas pérdidas, junto a Vicente y a Pauli, también este año perdí a un amigo que compartió conmigo momentos de hospital. Un tumor en la médula espinal le dejó parapléjico (como a mí). Durante más de 8 meses compartimos risas y llantos. Cuando nos fuimos a casa, el cáncer volvió y fue más fuerte que él. Dejó dos niños pequeños, y cada vez que los veo, encuentro la sonrisa de su padre en sus bocas, ¡y sé que está con nosotros!.

Elena, Pauli será vuestro ángel de la guarda. Lo único que alivia es que ya no tendrá más dolores. Le distéis todo vuestro amor y mucho más... ¡se ha ido feliz!.

Hoy me he dado cuenta de lo frágil que es la vida, pero hay que aceptar las cosas como vienen (por mucho que uno se golpee la cabeza contra la pared, no podemos cambiarlo). Elena, con Pauli disfrutaste de lo pequeño y de lo grande. Demostraste al mundo todo lo que fuiste capaz de hacer por ella. Ella se ha sentido querida y valorada por todos. Tenía muchas razones para vivir y esperar, pero también tenía razones para morir y descansar... Todos llegaremos donde ella está, pero no hubiéramos querido que nos llevase tanta ventaja.

Mientras escribo lloro, porque, a pesar de que un teclado y una pantalla son muy fríos, el calor y el cariño que recibo de vosotros, hace que me sienta parte de la familia... y Pauli era nuestra hermana pequeña... Eva hoy no se queda sola, todos estamos con ella. Os tenéis las dos para no caer. Es duro, muy duro volver a sonreír, pero Pauli no merece menos que veros felices. Sé que sobran las palabras, que sólo el alma sabe lo que duele, pero la vida sigue para los que nos quedamos... y las dos tenéis mucho que dar por aquí.

Tómate todo el tiempo que necesites... será bastante... ¡pero sigue al pie del cañón! Estaremos esperándote con la munición repleta...

Un abrazo muy fuerte para nuestra Elena, la mamá de Pauli.. ¡y gracias por seguir!.

Ana (hoy la Chispa no luce, las lágrimas de Elena la ha apagado).

Cuando ya me haya ido,
búscame en el horizonte,
búscame en el tenue ocaso,
y me encontrarás con el lucero.

No estés triste, no llores,
solo recuérdame.
Recuerda mi sonrisa en la brisa
que se transformaba en vendaval.

Recuérdame en las flores,
en la fuente de agua viva,
en el vuelo de una ave,
en la luz de un candil encendido.

Cierra los ojos y escucha tu corazón,
él te abrirá el cofre de los recuerdos,
él me traerá de vuelta a ti,
él te recordará todo lo que hoy no tienes de mí.

Cuando me haya ido,
no mueras conmigo,
vive por mí y por ti,
hónrame así.

Cuando me haya ido,
no desesperes, no llores,
búscame en tu corazón,
y allí me encontrarás,
siempre para ti, eternamente.

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En nombre de Darío Pérez.
Asunto: Re: [HispAtaxia] Paula se me ha ido.

Nadie se va, mientras queda un recuerdo.
No se apaga la llama del amor, por una ausencia.
Queremos lo mejor, para los seres amados.
Si van a seguir con nosotros en la memoria, no temamos.
El tiempo suavizará la hiel de hoy.
Correrá y saltará, te hará burla, querrá tu sonrisa.
Tu generosidad será pródigamente recompensada.
La paz volverá a tu mente.
Y cuando vuelvas a reír, sentirás su risa dentro de ti.
Apenas un parpadeo y ya pasó ese momento.
Todo lo que hacemos es apenas una gota en un mar infinito.
No te obsesiones, nada queda por siempre, excepto el espacio eterno.
Ni con todo tu dinero puedes comprar un segundo más para ti.
Pero con tan solo tu mente, podrás vencer a la ausencia.
Y convertirla en dulce y confortante presencia.
Con todo mi cariño.
Darío