AUTOBIOGRAFÍA DE LUIS ANTONIO SERRANO RODAS, PACIENTE DE ATAXIA DE FRIEDREICH, DE ECUADOR.

Hola, mi nombre es Luis Antonio Serrano Rodas, tengo 37 años y vivo en Ecuador, país de América del Sur. Desde los 20 años sufro de Ataxia de Friedreich y tengo dos hermanos también afectados con la misma enfermedad: María, de 46 años, y Ramón, de 41.

La situación de mi país ha sido, y continúa siendo, muy dificultosa: Tenemos una economía pobre y nos incluimos dentro del mundo subdesarrollado. Debido a esta condición, la infraestructura para las personas que sufrimos uno u otro tipo de discapacidad es nula, no existe: lo que hace que, desafortunadamente, nuestra vida sea un reto bastante difícil.

Tuve una infancia feliz. Soy el último de ocho hermanos y crecí en una zona donde prevalece la naturaleza y el aire puro. Fui a la escuela primaria. Más tarde, en la secundaría obtuve un título en agronomía y decidí trasladarme a la ciudad de Quito, la capital de Ecuador, que está situada 420 kilómetros al norte del pueblo donde nací y viví hasta la adolescencia. Dicha población lleva por nombre Cañar. En Quito, ingresé en la Universidad gracias a la ayuda de una beca. Estudié Filosofía, carrera que me puso en contacto con el mundo de los conocimientos universales y me ayudó a obtener la fortaleza para afrontar el futuro con inteligencia y espíritu fuerte. Durante este tiempo y cuando estaba por mis 20 años, apareció la ataxia, llegando a ser la compañera inseparable de mi vida. Al comienzo, fue duro y difícil aceptar el hecho de que yo tuviera la misma enfermedad que mis dos hermanos mayores. La ausencia de un diagnóstico dificultó aún más la situación: esclerosis múltiple... polio... polymiositis..., ninguno de los doctores donde acudimos fue capaz de diagnosticar que teníamos ataxia... hasta que, finalmente, un médico homeópata sugirió que posiblemente la enfermedad pudiera ser ataxia y me aconsejó investigar. Eso hice... y por fin logré aclarar el diagnóstico: Me sentía solo y abandonado y dejé a un lado la idea del matrimonio, pues, la enfermedad progresaba y con ella mi desesperación por la impotencia de no poder hacer nada para detenerla. Sin embargo y gracias a Dios, conseguí trabajo como asistente administrativo en una compañía de origen español que se dedicaba a la venta de enciclopedias: su nombre era SALVAT S.A.

El ambiente en el trabajo me ayudó a superar el dolor psicológico y a ver el mundo con ojos de normalidad y resignación. Al principio, caminaba en mis dos piernas, pero, claro, con una inestabilidad parecida a los ebrios, lo cuál daba lugar a muchas erróneas interpretaciones que lastimaban aún más mi interioridad. Para evitar estos vejámenes, me vi obligado a utilizar un bastón de mano... luego muletas... hasta que, finalmente, opté por la silla de ruedas por la comodidad y libertad que ella me proporciona. Durante los 16 años de mi permanencia en la ciudad de Quito, siempre pensé que otras familias también estarían afectadas con ataxia y, después de algunos esfuerzos y publicidad pude establecer contacto y amistad con esas familias, y juntos formamos una asociación de personas afectadas: se llama ASAE (Asociación de ataxias del Ecuador). Con ellos ya no me sentía solo, había amistad, hermandad y camaradería.

El contacto con la NAF (National Ataxia Foundation) de USA y con las asociaciones de origen español, nos alentó a continuar y a salir adelante con nuestra existencia, ya no con tristeza y amargura, sino con alegría y optimismo Alegría de ser conscientes de que tenemos una limitación y que tenemos los mismos derechos y obligaciones que las demás personas a quienes consideramos normales. Optimismo para continuar esforzándonos y luchando por alcanzar en el futuro una sociedad más justa y humana.

Hace un año he regresado a vivir en el pueblo que me vio nacer. Ahora estoy con mi madre y mis dos hermanos afectados de ataxia y una hermana, la mayor de la familia, que es novidente. ¿Creen en Dios? Yo espero que sí, porque después de estar viviendo en casa otra vez, se siente su Grandeza y Bondad.

Para concluir, puedo decir, y con razón, que la ataxia no es un obstáculo para sonreír a la vida y ser feliz. GRACIAS, DIOS, POR TODO LO QUE ME HAS REGALADO.