04- Historias de enfermos incurables que decidieron enfrentar su mal y ayudar a otros pacientes. Copiado de "Eltiempo.com". 13 de junio del 2009.

Por el mal que padece Diosa, pensaban que se la pasaba borracha.

Cuando la ataxia de Friedreich apareció en su cuerpo, Diosa Bedoya empezó a perder el equilibrio y la fuerza en las piernas. Tenía 12 años y estaba en el colegio.

"Como casi no podía sostenerme, la gente me miraba feo, pensaba que estaba borracha", cuenta esta tolimense de 35 años.

Al principio le dijeron que tenía una desviación en la columna. Pero después de acudir a varios especialistas y mientras perdía la movilidad en el cuerpo, le diagnosticaron ataxia de Friederich.

Es un desorden genético que altera las células nerviosas del cerebro, la médula y las conexiones. Es una enfermedad incurable y degenerativa.

"Las señales nerviosas que van del cerebro a los músculos van disminuyendo", cuenta Diosa. A su familia le dijeron que moriría a los 35 años.

A pesar del sombrío pronóstico (hoy tiene esa edad), terminó el bachillerato "para no morirse bruta". Caminando a tientas reclamó el diploma de grado. Quiso entrar a la universidad, a estudiar psicología, pero al poco tiempo quedó confinada a una silla de ruedas. Ya no pudo caminar más y tampoco era capaz de salir sola a la calle.

Eso, además de la falta de dinero para pagarse la universidad y los desplazamientos, que debían ser en taxi. Ha hecho cursos virtuales en el Sena, pero aún sueña con ser psicóloga. De hecho, dice que ya viene ejerciendo. "Soy la presidenta y la psicóloga de la Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria, de todas las personas que sufren este mal y que no tienen acceso a un tratamiento ni quien los escuche", dice.

Hace 13 años (ella tenía 22), al ver que en Colombia poco se sabía y se hacía alrededor de su enfermedad, fundó la asociación que hoy lidera y que funciona sin ningún tipo de ayuda, en cualquier salón comunal prestado. Hace dos años había 45 pacientes asociados, pero hoy son 38. Los demás murieron.

Ella, con la ayuda de varias personas, enseña a hacer terapias y da orientación para que puedan llevar una vida digna. La asociación subsiste con los 20 mil pesos anuales que paga cada paciente, aunque muchos no lo hacen por su pobreza. Antes se les enseñaba computación, pero los equipos se dañaron.

Pese a la adversidad, y a que la ataxia le ha afectado -además- órganos como el corazón (con cuatro preinfartos), ella no baja la guardia. Logró que la invitaran a un congreso internacional sobre su enfermedad, en España. Hoy está volando. A su regreso aprovechará lo aprendido para seguir dándole batalla a la vida.