EMBARCÁNDOME EN EURO-ATAXIA: EL NUEVO PRESIDENTE. Por Carlo Casali (MD, Roma). Boletín de Euro-Ataxia nº 21. Traducción de Miguel-A. Cibrián.

"En una muchacha joven, un compromiso debe ser como una sorpresa, agradable o desagradable, según el caso. Simplemente, es cuestión de poder dejarse mandar". Oscar Wilde, "La Importancia de llamarse Ernesto", Acto I).

Lo mío no ha sido un compromiso, ni yo tampoco soy una muchacha -permitidme ser joven solamente- pero ciertamente fue una sorpresa oír que me había elegido como presidente de Euro-Ataxia. Y ahora, la cuestión es si era agradable o no. Realmente, al principio estaba realmente asustando, porque un presidente es un poco una persona pública y probablemente deba actuar como una figura autoritaria que inspire confianza. A continuación, pensé que uno de los objetivos principales de la organización es promover la idea de atraer a las personas inmersas en este campo, y desarrollar contactos entre profesionales y personas afectadas.

Como neurólogo, he estado siempre involucrado en desórdenes hereditarios neuromusculares y del sistema nervioso central, pero empecé a estudiar las ataxias relativamente tarde en mi carrera, sobre todo después de encontrarme con un grupo de pacientes de la Asociación Italiana de Ataxia (AISA). Bien, fui literalmente cautivado por su entusiasmo, y desarrollé relaciones de amistad y colaboración con ellos. En mi experiencia desde la ciencia, pienso que la unión de pacientes y científicos podría enseñarnos a todos una lección importante. El paso acelerado de nuevos descubrimientos en los campos genético y patofisológico de un grupo complejo de desórdenes, como las ataxias, es estimulante y confuso, porque los pacientes "con su enfermedad" tienden a quedarse fuera del enfoque. Por otra parte, un conocimiento con mayor profundidad de los problemas de la vida cotidiana de los atáxicos puede actuar como poderoso estímulo hacia una mejor comprensión científica de las consecuencias de un trastorno cerebelar. Evaluar el deterioro cognitivo y alcanzar un acuerdo general sobre las estrategias rehabilitadoras para las ataxias representan objetivos importantes de la investigación, que ya han recibido, aún así, la atención es pequeña comparada a los progresos impresionantes de la biología molecular.

Por ello, aquí estoy intentando servir en su organizaciación lo mejor posible, y ayudar incitando a los investigadores a explorar bien las áreas que caracterizan el "estilo de vida atáxico". Objetivos como éstos son altamente ambiciosos y requerirán un esfuerzo coordinado de todos nosotros durante mucho tiempo, e indudablemente por mi parte. Por tanto, si no es un compromiso, no será un asunto sin importancia, y tal vez muestre resultar en sorpresas muy agradables.