EDITORIAL. Por Daniela Iser. Boletín de Euro-Ataxia nº 21 (abril 2002). Traducción de Cristina Eiroá.

Es bueno tener paciencia, tanto para los pacientes que esperan una curación y tratamientos eficaces, como para los científicos que intentan recoger datos para entender la ataxia, sus bases genéticas y mecanismos moleculares.

En este número, el Dr. Ewout Brunt nos proporciona una actualización en el amplio campo de las ataxias dominantes y nos explica el porqué del incremento en la comprensión de las posibles causas.

El Dr.Michel Koenig describe un nuevo tipo de ataxia recesiva e informa del desarrollo de la investigación en la ataxia de Friedreich, enfocada cada vez más en el posible beneficio de los antioxidantes. En noviembre del 2001 la idebenona fue designada como medicamento huérfano por la Agencia Europea para la Evaluación de Productos Medicinales (EMEA). Éste es un gran estímulo para posteriores ensayos por mostrar su eficacia y seguridad y apuntar a la autorización para comercializarse en la Unión Europea.

El pasado año la Asamblea General Anual acabó con gran parte de la paciencia de cada uno de los participantes. El artículo de Marco Meinders sobre la reunión resultó en muchas y animadas discusiones. Uno de los proyectos esenciales es la formación de una Junta de Asesores Científicos. La iniciativa avanza rápidamente. Su presidente, Mario Manto, especifica metas y expone pretensiones.

Llegó la ataxia Española. Miguel Cibrián presenta FEDAES, Federación de Ataxias de España.

El Dr. Carlo Casali hace una mención en su texto a la relación entre pacientes y el mundo de la medicina profesional. Como miembro de un equipo Romano que investiga las implicaciones biológicas y químicas de la Ataxia de Friedreich, está muy familiarizado con todos estos aspectos: El nuevo presidente de Euro-Ataxia se presenta a sí mismo e insinúa la esencia del día a día de la experiencia con la ataxia.

Otro gran reto para la paciencia es la aventura de la investigación en células madre. Son promesas potenciales de esta espectacular y frágil técnica que provoca miles de apasionadas discusiones éticas en grupos de la sociedad, tanto públicos como privados. El lado no político de este método (los hechos médicos) debe representar un modo más efectivo de desarrollar tratamientos para innumerables desórdenes: Entre ellos las ataxias. Pero aún está lejos un final maduro y con éxito. Dolores Ibarreta ha asistido a la conferencia "Células madre: ¿Terapia para el futuro?". Véase su exposición.

No hay nada como la rehabilitación para los afectados por ataxia de Friedreich. Eso señala, en una equilibrada y meticulosa coordinación de terapias, la combinación de la experiencia de los pacientes y el saber de los terapeutas. Carolien Koopmans describe los esfuerzos, en Holanda, para estructurar las pautas para rehabilitación en este desorden por otra parte marcado por una falta de coordinación.

Ilustrar los aspectos individuales de la vida con la ataxia ha sido una tradición en este boletín. El ensayo sobre "aceptación", se supone que es una continuación de reflexiones similares aparecidas en números anteriores y con ello provocar una discusión continua sobre las formas personales de vivir con esta enfermedad.

Michael Morgan me confía la dirección del boletín. ¡Menuda responsabilidad! Muchas gracias y... ¡sean pacientes!.