PAUTAS PARA LA ATENCIÓN EN REHABILITACIÓN EN ATAXIA DE FRIEDREICH. Por Inge Vos (miembro del equipo de VSN, una de las Organizaciones miembro de Euro-Ataxia, de Holanda). Boletín de Euro-Ataxia nº 21 (abril 2002). Traducción al Inglés de Caroliem Koopmans, y al Español de Cristina Eiroá.

Recientemente, la VSN (Asociación Holandesa para Desórdenes Neuromusculares) ha comenzado a realizar una formulación de pautas para la rehabilitación de niños y adultos con Ataxia de Friedreich. En este artículo se dará información sobre el desarrollo de dichas pautas.

¿Y POR QUÉ PAUTAS?.

La rehabilitación de los pacientes de ataxia de Friedreich en Holanda podría ser mucho mejor. La calidad en la atención a los afectados varía mucho de un lugar a otro. La necesidad de estas pautas se hizo patente durante una reunión de pacientes de ataxia de Fiedreich y familiares de la Asociación. Los miembros señalaron la carencia de un tratamiento uniforme: a menudo, doctores y terapeutas conocen poco a cerca de los problemas que la diagnosis de ataxia de Friedreich puede acarrear. Esto lleva a diferentes tratamientos para cada paciente. Por ejemplo, un paciente tiene un tratamiento de habla porque (de cara al futuro) es importante entrenar su voz tanto tiempo como sea posible, mientras, otros pacientes no reciben en absoluto terapias de habla. El periodo de rehabilitación varía también mucho de un centro a otro. Parece que los doctores encargados de la rehabilitación tuvieran que inventar sobre la marcha. Si tuvieran unas pautas adecuadas, estos doctores podrían ofrecer una atención más efectiva.

¿CUÁLES SON LAS PAUTAS?.

Las pautas son una descripción de atenciones vitales para pacientes con ataxia de Friedreich. Por ejemplo, ¿en qué fase de la enfermedad un FAer debiera recibir terapia de habla y por qué? O, ¿cuándo debiera consultarse a un cardiólogo sobre el funcionamiento del corazón? Los pasados años la VSN ha desarrollado pautas para otros diagnósticos, como el HMSN y ALS.

¿QUIÉN DESARROLLA ESTAS PAUTAS?.

Para el desarrollo de estas pautas la VSN ha reunido algún dinero. La Fundación Johanna Children's se ha preparado para proporcionar ayuda económica. Actualmente, se está llevando a cabo por parte de un equipo de expertos un primer borrador para pautas en rehabiltación en la ataxia de Friedreich. Este equipo está constituido por profesionales de la VSN, doctores rehabilitadores y un neurólogo con conocimientos y experiencia en esta enfermedad.

El equipo es conducido por una organización holandesa que verifica la calidad de las pautas. Tanto los doctores rehabilitadores como el neurólogo pueden pedir consejo a todo tipo de profesionales de la salud (neurólogos infantiles, terapeutas del habla, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, internistas, etc) . Por supuesto, los mismos pacientes de ataxia de Friedreich están involucrados en el desarrollo de estas pautas. Se ha formado un grupo de debate en el que participan dos afectados de la Asociación Holandesa (Jon Bunnig y Anna van Riesen). En este grupo de debate también hay otro neurólogo y otro rehabilitador así como representantes de la VSN y de la organización que verifica la calidad de las pautas. La Asociación y la Organización verificadora de las normas son regularmente informadas de los progresos en las pautas y se les pide consejo. Los consejos y comentarios son debatidos en las reuniones del equipo de expertos.

¿DÓNDE HEMOS LLEGADO HASTA EL MOMENTO?.

En este momento, el equipo de expertos está buscando y estudiando textos médicos relacionados con la diagnosis, tratamiento, atención en rehabilitación y prognosis de la ataxia de Friedreich. Se presta especial atención a la cuestión de la calidad de vida. Tan pronto como se encuentren los textos médicos adecuados, se pondrá en funcionamiento un primer borrador de estas pautas. Estará dirigido a gran número de profesionales del sector del cuidado de la salud, como rehabilitadores, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Ellos deben poner en práctica estas pautas.

Basándose en las reacciones al borrador, algunas partes de estas normas deberán ser debatidas en una conferencia. Simultáneamente a la exposición de estas pautas a pacientes de ataxia de Friedreich y a sus familiares, deberá organizarse una reunión de la Asociación.

¿Y MÁS TARDE?.

Los comentarios hechos en estas dos reuniones se incluirán en las pautas finalizadas. Cuando estén completas, se prestará especial atención al hecho de que las normas sean usadas explícitamente para el cuidado de la salud del cuerpo. Sólo si realmente se aplican estas pautas, se podrá mejorar la calidad de la rehabilitación. Su uso está estimulado al involucrarse varios trabajadores de atención a la salud y serán enviadas a los pacientes de ataxia de Friedreich y a sus familiares. En la VSN se les pedirá que enseñen dichas pautas a sus doctores