Boletín de noticias de Euro-Ataxia, Nº 29, septiembre del 2006.

Editor (provisional de este número): Marco Meinder.
Editor (para los números siguientes): Michael Morgan.

Traductores al Español: Cristina Fernández, y Miguel-A Cibrián.

Euro-Ataxia es una asociación en la cual sus miembros trabajan unidos para dar a las personas con ataxias hereditarias tanta normalidad en sus vidas como sea posible. Lo hacemos construyendo una organización fuerte que represente a todos los pacientes de ataxia hereditaria a lo largo de Europa, apoyando la investigación científica respecto a causas y tratamientos, y haciendo campaña para que los tratamientos estén disponibles.

Contenidos:
1- Editorial.
2- ¿Qué es Euro-Ataxia?.
3- Enmiendas a los estatutos de Euro-Ataxia.
4- Asamblea General de Euro-Ataxia 2006.
5- Conferencia de investigación de ataxia en el Reino Unido: "Diagnóstico y nuevos tratamientos".
6- Euro-Ataxia se une a las organizaciones europeas para Enfermedades Raras.
7- Pacientes y células madre.

Este número del boletín trata sobre la próxima Asamblea General de Euro-Ataxia, una próxima conferencia de investigación en el Reino Unido, y da un resumen de la conferencia europea sobre pacientes y células troncales, celebrada en Bruselas el pasado mes de diciembre.

Éste es el último número del boletín de Euro-Ataxia que aparecerá en papel. A partir del próximo número comenzamos la distribución por E-mail, en formato PDF. Si se quiere recibir el boletín por E-mail, todo lo que tiene que hacerse es enviar un mensaje a newsletter-subscriptions@euro-ataxia.org . Editando el boletín de forma electrónica, ahorramos un tiempo valioso y dinero. Seguiremos, por supuesto, colgando el boletín en formato PDF en nuestra página web: http://www.euro-ataxia.org/

Los números anteriores fueron editados por Daniela Iser (de Zürich). Ella tomó el relevo de Michael Morgan (de Belfast), e hizo un trabajo maravilloso. Yo estoy haciendo de puente: el próximo boletín será editado de nuevo por Michael Morgan. Por tanto, si se posee información científica, política o legislativa, y/o si se tiene información sobre actividades de grupos de apoyo a pacientes, por favor sentirse libre de informar a Michael Morgan, Michael.Morgan@euro-ataxia.org . Él, amablemente, considerará la publicación de sus artículos en el boletín.

El próximo número, probablemente, proporcionará actualizaciones en varios tipos de ataxia, y los esfuerzos hechos por Euro-Ataxia, y sus organizaciones miembros, para impulsar la investigación científica.

SUBSCRIPCIONES AL BOLETÍN: Si se deseara recibir los futuros boletines de Euro-Ataxia, por favor envíe un mensaje con su nombre, dirección E-mail, y la palabra "subscribe" a: newsletter-subscriptions@euro-ataxia.org . Si se deseara cancelar la subscripción, enviar un mensaje con su nombre, dirección E-mail, y la palabra "cancel" a: newsletter-subscriptions@euro-ataxia.org

¿Recuerda cuándo oyó hablar por primera vez de Euro-Ataxia? ¿Se preguntaría qué es Euro-Ataxia? Es tiempo para poner a punto un resumen corto. Nos ayudará enfocarlo en lo que queremos lograr, e informar a científicos y políticos sobre quiénes somos y qué hacemos.

Política: Euro-Ataxia es una asociación en la cual los miembros trabajan para dar a las personas con ataxia hereditaria tanta normalidad en sus vidas como sea posible. Lo hacemos construyendo una organización fuerte que represente a los pacientes europeos de ataxias hereditarias, apoyando la investigación científica sobre causas y tratamientos, y haciendo campaña para que los tratamientos estén disponibles.

Principales estrategias:
A- Adaptándose a la ley y legislación belga.
B- Representando a todas las personas europeas con ataxia hereditaria.
C- Perfeccionando la dirección financiera.

Otras estrategias:
1- Editar, al menos, dos boletines por año.
2- Poner al día a voluntarios para comprender nuestras actividades.
3- Recoger fondos para la realización de nuestras actividades.
4- Apoyar la investigación.
5- Fomentar la investigación y disponibilidad de tratamientos.

¿Con estas estrategias progresaremos?.

Debido a la nueva legislación en Bélgica, dónde está registrada Euro-Ataxia (asociación internacional sin ánimo de lucro), hemos tenido que adaptar nuestros estatutos. Los cambios son mínimos: no afectan a nuestros objetivos ni actividades. El proceso de enmendar los estatutos ha sido revisado por un abogado. Los estatutos enmendados serán presentados a los miembros en la próxima Asamblea General. Otra enmienda prevista es un cambio de sede a otra dirección en Bélgica. En la actualidad, todavía estamos usando la dirección de nuestra anterior secretaria general, Dagmar Kroebel. En la próxima Asamblea General se someterán a aprobación estas enmiendas.

Este año, la Asamblea general de Euro-Ataxia será organizada por Ataxia UK (Reino Unido). Han encontrado un excelente lugar para la reunión en el Campus de la Universidad de Havilland, de Hertfordshire, en Hatfield, aproximadamente 20 millas norte de Londres y de los aeropuertos de Luton, y de Stanstead.

Este campus, fue abierto en septiembre del 2003. Este nuevo e innovador campus es la sede de la Business School, the School of Humanities and the School of Education.

Las ponencias (aún provisionales) de la agenda son prometedoras. Durante la sesión de la mañana, la dirección presentará las cuentas intervenidas durante los años 2003, 2004 y 2005. También presentará el informe de actividad del 2005, y una enmienda de los estatutos, como resultado del cambio de requisitos legales (véase el artículo anterior de este boletín). Por la tarde, tendremos dos presentaciones. Una será sobre los últimos desarrollos en un fondo de pacientes para la Ataxia de Friedreich, y la otra versará sobre la forma en que trabaja la Federación Europea de Asociaciones Neurológicas. Esto irá seguido por un debate sobre un problema importante "¿Cómo podría ser más eficaz Euro-Ataxia?".

Por la tarde, Ataxia UK (Reino Unido) ha organizado una gira nocturna por Londres. Después de tratar los asuntos, ésta será una buena oportunidad para lograr conocer mejor a nuestros miembros de Junta Directiva, y a los representantes de nuestras organizaciones miembros.

Ataxia del Reino Unido ha organizado para el viernes, 15 de septiembre del 2006, una conferencia de investigación con enfoque en diagnóstico y nuevos tratamientos potenciales para las ataxias. La conferencia tendrá lugar en el Havilland Campus de la Universidad de Herefordshire.

PROGRAMA:

10 a 10.30, registro, y café.

Sesiones matinales, 10.30 a 12.15.
1- Bienvenida. Dr Barry Hunt, Presidente del Comité Asesor Científico de Ataxia del Reino Unido.
2- Actualización de la investigación en ataxia. Profesor Massimo Pandolfo, Servicio de Neurología, Hôpital Erasme, Bruselas.
3- Ataxia esporádica: ¿Cuánto hay idiopático de verdad?. Dr. Marios Hadjivassiliou, Sección de Neurología, Sheffield, Hospital de Hallamshire, Reino Unido.
4- Desde la investigación básica al establecimiento de tratamientos potenciales para las ataxias dominantes. Dr Antoni Matilla, Institute of Child Health, University College London, Reino Unido.

ALMUERZO (12.15 a 1.15).

Sesiones de tarde, 1.15 a 4.30.
1- Tratamientos potenciales para la ataxia de Friedreich · ensayo con Idebenona para la ataxia de Friedreich. Presentado por Santhera Pharmaceuticals.
2- El recombinante humano Cytokina erythropoietina (rhuEPO) como terapia potencial para la ataxia de Friedreich. Dra. Bárbara Scheiber-Mojdehkar, Universidad de Viena, Austria.
3- Rehabilitación para las ataxias. Dr. Ewout Brunt, University Hospital Groningen, Holanda.
4- Centros especializados en ataxia: modelo de atención a pacientes con ataxia. Dra. Paola Giunti, Hospital Nacional para Neurología y neurocirugía, Londres, Reino Unido.
5- El potencial de las células troncales como futuro tratamiento para las ataxias. Dr Stephen Ray, Ribostem, Reino Unido.

Conclusiones.

A principios de año, Euro-Ataxia se unió a Eurordís. Queremos beneficiarnos de su experto conocimiento especializado y contactos científicos y políticos. Algunas de nuestras organizaciones miembros también están integradas en Eurordís. Son: La Asociación de Finesa de Enfermedades Neurológicas, la Asociación Francesa de la Ataxia de Friedreich (AFAF), Connaître les Syndrômes Cérébelleux (C.S.C.), ADCA-Asociación de Holanda, y la Federación Española de Ataxias (FEDAES). Eurordís es la única organización europea para las enfermedades raras. Es una federación, no gubernamental, formada por asociaciones de pacientes, que trabaja en el área de las enfermedades raras. Tiene 260 organizaciones miembros, en 29 países. Su misión es construir una fuerte comunidad europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con desórdenes raros, ser su voz a nivel europeo, y, directa o indirectamente, luchar contra el impacto de las enfermedades raras en sus vidas.

Integrándonos en Eurordís, nos hemos unido a una comunidad europea activa, sobre enfermedades raras, de personas especiales que afrontan problemas similares. También, fortalecemos la voz de las personas que viven con desórdenes raros en Europa: integrarnos en la mayor red representante de enfermedades y países, legitimiza nuestro movimiento y engrandece su impacto.

Beneficios de ser miembros de Eurordís:
1- Estar listados en el website de Eurordís con enlace directo a nuestra página web.
2- Recibir los boletines mensuales de Eurordís, disponibles en seis idiomas.
3- Recibir información sobre medicamentos dedignados como huérfanos.
4- Compartir prácticas y expericias con otras organizaciones de pacientes de enfermedades raras en Europa.
5- Pegar información de interés para nosotros y para otras organizaciones de pacientes (conferencias, seminarios...) en sus boletines y en su página web.
6- Tomar parte en decisiones unidas de proyectos para influir en las legislaciones europeas y nacionales.
7- Participar en la Asammblea General de Eurodís, Conferencias, y Talleres específicos en RD.
8- Participar en las sesiones regulares de entrenamiento.
9- Tener representación en Instituciones europeas importantes, como la Agencia Europea de Medicamento (EMEA), y el Comité de Productos Medicinales Huérfanos (COMP).

Podemos:
1- Tomar parte en algunos proyectos de Eurordís.
2- Asistir a la Asamblea General de Eurordís (incluso a conferencias y talleres).
3- Contribuir con orientaciones a las posiciones estratégicas de Eurordís.
4- Ser orientados por expertos médicos en nuestra enfermedad para peticiones a la EMEA, o a la Comisión Europea.
5- Poder ser candidatos a Junta Directiva de Eurordís.

Para más información, ir a la página web de EURORDIS: http://www.eurordis.org/

Los días 15 y 16 de diciembre del 2005 hubo una conferencia europea, en Bruselas, organizada por la Federación Europea de Asociaciones Neurológicas (EFNA) con apoyo de la Comisión Europea, de la cual es miembro Euro-Ataxia. La Dra. Mary Kearney representó a Euro-Ataxia.

El objetivo de la conferencia era informar, iniciar, y promover el diálogo en temas relacionados con el apoyo a la investigación con células madre. Pacientes, y representantes de 34 países, fueron invitados a comprometerse con científicos, médicos, religiosos, y representantes políticos, así como con los medios de comunicación, para contribuir a un debate informado y equilibrado. La conferencia explicó los diferentes tipos de células madre. Hubo un enfoque específico en el impacto de la investigación en los pacientes.

Hay diversidad de regímenes legales regulando la investigación con células madre y, en particular, la investigación celular en Europa con células embrionarias y fetales. Hay incertidumbre acerca del alcance legal de "la exclusión moral", cláusula del artículo 6 de la Directiva 98/44EC de 6 de julio de 1998 en la protección legal de patentes biotecnológicas. La clarificación del alcance de tal Directiva es esencial para promover la investigación e inversión en investigación con células madre en Europa. La investigación es un imperativo, y deben especificarse límites éticos claros para que la sociedad sepa a que atenerse.

Historia de las células madre:

Las células madre son células no especializadas del cuerpo con potencialidad para especializarse en distintos tipos celulares. Mantienen y reparan tejidos y órganos en el cuerpo. Las células madre de los tejidos tienen, en una fase primaria de su desarrollo, potencial para convertirse en diferentes tipos celulares de ese tejido u órgano. En el tejido oseo, es decir las células de la médula ósea, dan lugar a todos los tipos de células sanguíneas.

Durante el embarazo, las células de la médula ósea del feto en vías de desarrollo pueden ir hacia el cordón umbilical y la placenta. La investigación sugiere que las células madre de la sangre del cordón umbilical, son menos maduras que las de la médula ósea de adulto y pueden ser inducidas para convertirse en células no sanguíneas. Las únicas células que pueden evolucionar en cualquier tipo celular del cuerpo, se encuentra en los óvulos fertilizados hace pocos días, el blastocisto, y se les llama células madre embrionarias. La fertilización in vitro (IVF) hace que el esperma fertilice al óvulo en el laboratorio para crear un embrión. El embrión puede implantarse a continuación en el útero, y, si hay suerte, se conseguirá un embarazo normal. Actualmente la mayoría de estos embriones se destruye si no son usados para tratar de conseguir un embarazo.

Tipos de células madre:
1. Células madre adultas: conocidas normalmente como células madre de tejidos.
2. Células madre sanguíneas del cordón umbilical.
3. Células madre embrionarias, normalmente provenientes de clínicas de fecundación "in vitro" (IVF).
4. Células madre fetales, provenientes de abortos. A las 12 semanas de desarrollo en el útero, el embrión es reconocible como humano, y llamado feto.

¿Cómo pueden usarse las células madre?:
1. Nos ayudan a comprender cómo un organismo sano desarrolla la enfermedad.
2. Para desarrollar nuevas gamas de medicamentos y nuevas terapias.
3. Para tratar el cáncer: se ha usado células madre de médula ósea durante los últimos 30 años en trasplantes para curar algunos tipos de cáncer.
4. Reparar órganos deteriorados o corregir enfermedades degenerativas: se inyectan, a veces, en el cuerpo después de modificarlas. Las células madre embrionarias ofrecen la perspectiva de desarrollar nuevas terapias para enfermedades muy graves.
5. Para construir nuevos tejidos fuera del cuerpo. Por suerte esta nueva idea la desarrollará el Dr. Stephen Minger, de Londres, que está inmerso en la investigación con células madre a nivel molecular. Declaró que hay en revistas más de 300 artículos médicos y científicos de investigación con células madre. Algunos de los artículos se refieren al uso de sangre del cordón umbilical. Él utiliza todos los tipos de células madre en su departamento de investigación. Tiene estudiantes alemanes estudiando en con él en Inglaterra. Las leyes alemanas para el uso de células madre embrionarias y fetales son estrictas.

La fertilización in vitro (IVF) implica fertilización de un óvulo con esperma, en laboratorio, para crear un embrión. Éste es implantado luego en el útero, con la esperanza de lograr un embarazo normal. La ley alemana y el catolicismo sólo permiten desarrollar 3 embriones para que haya un sobrante de repuesto disponible. Actualmente, hay una corriente de pensamiento proponiendo que los embriones sobrantes puedan ser utilizados para investigación, en lugar de destruirse. Las leyes del Reino Unido permiten utilizar para investigación estos embriones sin usar. También permite, en casos puntuales, crear embriones para investigación.

Otro Científico que contribuye a estas investigaciones es el Dr. Giuseppe Testa, de Milán, que trabaja en el área de renovación celular con células madre. El Prof. Jonathan Brotchie, de Toronto, Canadá, con interés particular en la enfermedad de Parkinson, nos presentó nuevas formas de tratar esta difícil enfermedad. Está colaborando con una clínica de desórdenes del movimiento implicada en varios ensayos clínicos. El Prof. Matjaz Jeras, de Eslovenia, trabaja en el área de transfusión sanguínea y genética, y tiene mucha experiencia en el uso de células madre en este área.

La ciencia y la medicina:
Recientemente han surgido nuevas expectativas acerca del uso de células madre.
1. Se ha desarrollado nuevas terapias celulares para diversas de enfermedades, como las cardíacas, derrame cerebral, Parkinson, y diabetes.
2. Se ha desarrollado nuevos productos médicos que ayudarían a restaurar la función de células dañadas o enfermas.
3. Se ha incrementado el conocimiento en una amplia gama de enfermedades, incluido el cáncer.

El Prof. Olle Lindvall, de Lund, Suecia, neurólogo, dijo que las células madre adultas no tienen ningún valor en el tratamiento de enfermedades neurológicas. Las células madre embrionarias, o de cordón umbilical, pueden diferenciarse en neuronas. El cerebro es muy complejo. La enfermedad de Parkinson es un desorden neurológico progresivo, actualmente incurable, causado por degeneración de unas células nerviosas específicas en el mesencéfalo, llamadas neuronas dopaminérgicas. Expuso que sería muy difícil conseguir reparar las neuronas dopaminérgicas con células madre. Hay ensayos, actualmente en marcha, utilizando células madre fetales en la enfermedad de Parkinson. Otra opción mencionada por él fue "la estimulación profunda del cerebro" que está usándose con éxito en el tratamiento del Parkinson. Resaltó que las células madre podrían sobreproducir dopamina en Parkinson, o también, causar tumores.

El Prof. François Pattou, de Lille, Francia es un endocrinólogo que dijo haber usado con éxito células madre en terapia celular para diabetes. La historia fue confirmada por una señora, enfermera, del público. Ella contó como estaba antes del tratamiento con células madre, debido a su diabetes insulina-dependiente, y cómo "volvió a la vida". Había tenido antes del tratamiento graves e incontrolables episodios de hipoglucemia, como resultado de su diabetes. Había mejorado, y ahora no depende de la insulina... ayuda a una paciente con una diabetes similar que va a recibir un tratamiento con células madre, pues antes precisa un tratamiento inmunosupresor.

Perspectiva de los pacientes:

La carga de la enfermedad y el sufrimiento tienen un tremendo impacto en pacientes y cuidadores. Las enfermedades raras también son consideradas, cada vez más, como una prioridad pública, y muchos pacientes y familias afectadas necesitan apoyo y acciones de ayuda.

Alistair Vinden, de Londres, Reino Unido, habló de un paciente que tenía varios problemas médicos. Tenía 30 años. Estaba muy grave debido a sus problemas cardíacos, cuando un amigo vio un artículo en el periódico con respecto al tratamiento con células madre en Alemania. Con ayuda, logró encontrar la clínica alemana. Le pusieron el tratamiento celular. Ha salvado su vida, y ha podido asistir a la conferencia en Bruselas en diciembre del 2005.

Una muchacha joven del público informó de cómo perdió la vista en su ojo. Tiene epilepsia, y tuvo un ataque en la ducha que le produjo pérdida visual. Un doctor que encontró en una visita al hospital le recomendó, hace tres meses, un centro para tratamiento con células madre. Después de dos meses, notó una mejoría en su visión: de no ver nada, ha pasado a poder ver suficientemente bien para contar sus dedos.

Michael Griffith, de Dublín, Irlanda, es presidente del grupo Medical Research Charities, recomendó escuchar todas las opiniones. Espera que podamos apoyar la investigación, proceder de un modo no polémico, y así beneficiar a aquéllos que lo necesitan. De esa manera, podremos seguir adelante con optimismo en el campo de la investigación con células madre.

Investigación con células madre y sociedad:

En esta sesión se nos informó sobre las perspectivas culturales, éticas, legales, y religiosas que influyen en estas nuevas investigaciones con células madre. La Prof. Kristina Hug, de Suecia, propuso la pregunta: ¿Dónde empieza la vida humana? Hay cinco fases desde la concepción del embrión al feto.
· Etapa 1. Fertilización (0-24 horas).
· Etapa 2. Cuando el óvulo fertilizado baja por la trompa de Falopio hacia el útero, sufre una serie de divisiones en un proceso llamado división, de los días 1-4.
· Etapa 3. Formación de un blastocisto (días 4-8), su masa celular interna se usa para hacer células madre embrionarias.
· Etapa 4. Gastrulación (semana 3-4), En esta fase las células se mueven en la masa celular interna y se colocan en tres capas. En esta fase aparece la primera evidencia de un sistema nervioso.
· Etapa 5. Organogénesis (semanas 4 a 12), es el término que describe la formación de todos los órganos que necesitará el embrión para desarrollarse como un adulto.

¿Entonces la vida humana empiece en la fertilización, o cuándo el embrión se implanta en el útero, o en la organogénesis? La mañana después de tomar la píldora, algunas formas de anticoncepción oral pueden actuar en el óvulo fertilizado. Uno debiera suponer que quienes se oponen al tratamiento con células madre, también se opongan a estas formas de anticoncepción. Las propuestas del Prof. Hug servían para fortalecer los argumentos en apoyo de la investigación con células madre.

Un miembro del público preguntó si había algún paralelismo entre usar órganos donados de pacientes recién muertos para ayudar a otras personas, y usar embriones no deseados o sangre del cordón umbilical para tratar enfermedades.

Mrs. Peggy Maguire, una mujer irlandesa, representante del Instituto Europeo para la Salud de la Mujer, sugirió ampliar el debate para informar al público sobre el tratamiento con células madre y sus implicaciones. Pensaba que el público en general debe estar involucrado en las posturas decisorias de la Comisión Europea sobre el proceso acerca del futuro de la investigación con células madre.

Margaret Jacob representaba la perspectiva Judía en el tratamiento con células madre. Dijo que en la tradición judía el embrión no tenía "estado de vida". Siguió diciendo que la investigación tiene potencial para salvar vidas humanas, y eso es muy importante. Israel permite la investigación con células madre.

Mona Siddiqui, de la fe del Islam, dijo que no todos los musulmanes están de acuerdo en todo. "La religión no tiene el monopolio general en la ética". En la tradición islámica Ms. Mona Siddiqui declaró que la vida humana no empieza hasta después de la fase de blastocisto (dias 4-8). El Islam estaría a favor de permitir la investigación embrionaria.

El Rev. Donald Bruce, que atiende una iglesia protestante, en Edimburgo, Reino Unido, declaró que los protestantes tienen diversos puntos de vista. En particular, dijo que su fe apoyó el principio de que deben usarse los embriones sobrantes de IVF para la investigación, en lugar de destruirlos.

El Dr. Matthias Beck, doctor católico romano, de Viena, dijo que las creencias católicas romanas (RC) habían conducido el debate principal contra este problema particular en Alemania. La posición de la constitución alemana en este asunto está así debido a la iglesia RC. El Dr. Beck tiene doctorados en teología y medicina.

La posición de RC es estricta en afirmar que el embrión necesita ser protegido desde el momento de la fertilización. Las 46 células germinales que forman el embrión, son para ellos una entidad viviente. El Dr Beck dijo que la fertilización in vitro debiera de hacerse con sólo tres embriones, y todos debieran ser implantados para lograr un embarazo. De esta manera, no habría ningún embrión sobrante disponible. La iglesia RC apoya la investigación con células madre, salvo con células embrionarias. La creación de células madre embrionarias para la investigación también sería inmoral.

El Dr. Beck nos recordó la frase a menudo citada "No haga a los demás lo que no te gustaría que le hicieran contigo". En respuesta a esto, un hombre alemán del público, de 68 años de edad, dijo que hubiera estado deseoso dar su vida por los demás cuando fue bebé. Y siguió diciendo que él habría hecho exactamente lo mismo que cuando luchó en el Segunda Guerra Mundial.

Se hicieron muchas más preguntas a los delegados congregados con un gran debate ético sobre las células madre. Al menos el 50 % estaba influenciado por su religión. Después de más preguntas, un mayor número de asistentes estaba ya menos influenciado por la religión. Esto demuestra que se necesita dar más información sobre investigación y tratamiento con células madre. Cuando a los delegados congregados se les preguntó si rechazarían un tratamiento personal si se utilizara células procedentes de embriones humanos, una aplastante mayoría dijo no.

Las recomendaciones de esta sesión fueron:
1. Permitir a cada país tener sus propias leyes.
2. Concentrar esfuerzos en terapias no polémicas.
3. Permitir a cada país financiar sus líneas polémicas de investigación.
4. Intentar evitar derrochar sangre del cordón umbilical (hay un banco de sangre del cordón umbilical en Düsseldorf).

El Dr. Beck concluyó contando una metáfora sobre un fuego en un laboratorio: El laboratorio tenía dos puertas de salida. Un embrión estaba en una puerta y un bebé en la otra. La persona que estaba en el laboratorio sólo podría salir por una puerta. ¿A quién salvaría: al embrión o al bebé? Sentía que debemos pensar en la respuesta a esta pregunta antes de tomar una última decisión.

La política y los medios de comunicación:

En la apertura de esta sesión se hizo una propuesta a los delegados. Era que los periódicos, radio, televisión, informes gubernamentales, e informes especializados, tuvieran igual crédito para informar al público sobre la investigación con células madre. La mayoría de las personas piensan que son los periódicos los que más influencia tienen sobre la mayoría. Los participantes pensaban que los medios de comunicación nos dicen la mayor parte de cuanto sabemos acerca de las terapias con células madre. Se dijo que los medios de comunicación deben evitar titulares sensacionalistas sobre beneficios de tratamientos.

El Dr. Thomas Stuttaford, médico general y periodista, de Londres, declaró que un escritor no tiene potestad para decidir el titular de cualquier artículo. El Dr. Stuttaford dijo que el escritor necesita control en los titulares de artículos médicos.

Roland Marchal, antiguo MEP, que ahora padece Parkinson, declaró que él quería leyes que estuvieran a favor del paciente.

El Dr. Carlos Lima, de Lisboa, Portugal, es un neuropatólogo que ha estado usando células madre del bulbo olfativo en el tratamiento quirúrgico de lesiones de médula espinal con algún éxito. Expresó que es muy difícil estar informado de toda la investigación que se hace a nivel mundial. Animó a los científicos de todo el mundo a compartir los resultados de tratamientos con células madre, lo que haría avanzar a la investigación y evitaría duplicar los experimentos.

James Lawford Davis, de Londres, es un abogado especialista en leyes sobre tecnología de reproducción. Dijo que las leyes europeas necesitan hacer una normativa que regule la investigación con células madre. Con esto como referencia, cada país podría regular además para sí mismo, y podría ser responsable de su propio programa de investigación.

Con la expansión de internet, las personas se han convertido en sus propios doctores. Hay disponible en internet mucha información no verificada. Los resultados negativos de tratamientos con células madre deben publicarse. Si hay terapias disponibles en otros países los pacientes cruzarán las fronteras para usarlas. La educación es una prioridad para las organizaciones de pacientes para poder informar de modo riguroso de las ventajas de estos viajes.

El camino a seguir:

En la sesión de clausura se llegó al siguiente resumen:
1. Las células madre pueden mejorar la salud.
2. Los problemas que rodean a las células madre son complejos, y hay que informar para cubrir el hueco entre las expectativas de los pacientes y la realidad científica.
3. La diversidad cultural dentro de Europa puede llegar a acuerdos.

El Prof. Trevor Jones, Director Gerente de Neurone, una compañía farmacéutica, está esperanzado en que el tratamiento con células madre contribuirá, directa o indirectamente, de manera significativa a mejorar la salud a través del desarrollo de medicinas. Pero espera que los científicos no exageren el valor del tratamiento con células madre.

El Dr. Matthew Menken, de Princeton, EE.UU., también contribuyó al debate que siempre ha existido entre ciencia y religión.

El Prof. David Vodusek, neurólogo, de Ljubljana, Eslovenia, respaldado por la EFNA (European Federation of Neurological Associations), que organizó la conferencia, dijo que hay que esforzarse en buscar un encuentro común, y también que la información y el diálogo con las asociaciones de pacientes son muy importantes. Agradeció a la Unión Europea el apoyo prestado a la conferencia.

Mary Baker, Presidenta de la EFNA, de Londres, dio las gracias a todos los ponentes y oyentes venidos de diversas partes del mundo. Sentía que podíamos transmitir una nota de optimismo, pero los europeos deben respetar a los países diferentes debido a sus valores, historia y cultura.

Audrey Craven, vicepresidenta de la EFNA, Irlanda, en la clausura recordó a los delegados que: "Lo peor del mundo surge cuando las buenas personas no hacen nada".