4- GUÍAS ORIENTATIVAS HOLANDESAS EN EL TRATAMIENTO DE REHABILITACIÓN DE PACIENTES CON ATAXIA DE FRIEDREICH. Por Inge Vos, y Ruud Margry, Holanda. (Boletín Nº 24 de Euro-Ataxia). Traducción de Abner Chamson.

Origen de estas guías:

Existen varias diferencias en cuanto al cuidado médico de pacientes de Ataxia de Friedreich. Afectados de Ataxia de Friedreich, miembros de la VSN (una de las dos asociaciones holandesas que presta atención a los temas concernientes a los atáxicos) alertaron sobre la ausencia de un tratamiento uniforme.

Tanto doctores como trabajadores médicos tienen poco conocimiento del síndrome, dando como resultado diferencias en el tratamiento de un FAer a otro. Todas las partes involucradas sintieron la necesidad de contar con cierta uniformidad en el tratamiento a partir de guías orientativas, que sirvieran para encauzar a los trabajadores médicos y paramédicos en un tratamiento más efectivo. Tópicos concernientes a etapas específicas en el desarrollo de la enfermedad están remarcados, por ejemplo, ¿en qué etapa de la enfermedad debiera una persona con Ataxia de Friedreich someterse a una terapia de vocalización? Y ¿cuál es su propósito? ¿Cuándo debiera consultarse a un cardiólogo a fin de chequear el funcionamiento del corazón?.

Como se elaboran las guías:

El desarrollo de estas guías orientativas para el tratamiento de pacientes con Ataxia de Friedreich fue financiado por la Johanna Child Foundation, CBO, y una institución holandesa encargada de la calidad de los servicios de salud, a quien se le solicitó supervisión.

Se solicitó la colaboración de numerosos médicos especializados en rehabilitación y un neurólogo integrando un panel. Unos diez de estos médicos han aceptado participar, por ejemplo, el Dr. Ewout Brunt, asesor médico del Dutch Friedreich's Ataxia group (grupo holandés de Ataxia de Friedreich's). Un grupo de realimentación se erigió como un panel que formulara los "peros" de las técnicas propuestas. Este grupo criticaba constructivamente los textos de las guías escritos por médicos rehabilitadores y neurólogos. Por su parte, el grupo de realimentación consiste en médicos rehabilitadores, neurólogos, miembros y profesionales de VSN, un profesional de la Johanna Child Foundation y un experto de CBO. Otros representantes de la atención médica, paramédica y psicosocial también dieron su punto de vista. Estos actuaron en representación de Federaciones de profesionales en áreas específicas.

Trabajadores de la salud y personas interesadas:

Tan pronto como el concepto de estas guías estuvo listo, se pidió la opinión a todos los médicos rehabilitadores de Holanda, varios neurólogos, trabajadores paramédicos y psicosociales. Se llevó a cabo un congreso para todos aquellos que hubieran colaborado en el desarrollo de estas guías.

Durante el encuentro nacional de Ataxia de Friedreich, las personas vinculadas con esta enfermedad (pacientes, familiares, y amigos) podían expresar sus inquietudes, deseos y necesidades en lo referente a la atención médica y paramédica. Se pidió la opinión de los miembros de la VSN acerca de varias partes y preguntas.

Desarrollo de las Guías:

El principal escollo que hubo en el desarrollo de estas guías se reveló mucho más dificultoso de lo que aparentó en un principio, y fue la escasa evidencia científica acerca de la eficiencia de tratamientos específicos en la Ataxia de Friedreich. A pesar de que el criterio para el diagnóstico es claro, aún existen numerosos inconvenientes:

1- La enfermedad se manifiesta de forma más variada a lo que se creía previamente. En la investigación, esto no es suficientemente tomado en consideración dificultando profundizar dentro de las distintas variaciones de Ataxia de Friedreich.

2- Varias funciones del organismo como la potencia muscular, coordinación y corazón, están afectadas. Pero el grado de disfunción varía de un paciente a otro.

3- El desarrollo de medicamentos se encuentra apenas en sus inicios, y varios estudios se interpretan demasiado positivamente...

4- Pocas investigaciones orientadas a la rehabilitación se han llevado a cabo hasta ahora.

Utilidad y Peligros de las Guías:

Una guía otorga a la persona que la emplea (profesional de la rehabilitación y otros) algo a lo cual atenerse. Está claro qué es lo importante. La calidad de la atención para las personas con Ataxia de Friedreich mejorará y se hará mas uniforme en todo el país. Pero también existen peligros involucrados. La guía enseguida puede estar fuera de validez dada la velocidad con que se desarrolla la medicina. Posiblemente no pueda actualizarse con la misma velocidad, y podría ser usada incompetentemente o en forma demasiado estricta. Una guía no es un libro de leyes. Donde existen varios tratamientos que no son científicamente examinados, las recomendaciones no son absolutamente obligatorias. Cada paciente debe tener su propio modo de un cierto tratamiento, ya que no hay dos FAers iguales.

Metodología:

Las recomendaciones en la guía reciben una puntuación en una escala de acuerdo a su evaluación mediante investigación científica.

1- Probada científicamente (de acuerdo al estado presente de conocimiento),

2- Casi probada científicamente

3- Existen indicaciones científicas en ese sentido, o

4- De utilidad, de acuerdo con los expertos en la materia.

La mayor parte de las recomendaciones en las guías holandesas son de nivel 3.

Procedimiento:

Los miembros del grupo de personas en los campos médico y paramédico debieron ser instruidos en los complejos procedimientos elaborados por la CBO. Basándose en las preguntas y problemas formulados por este grupo y el de los afectados por la Ataxia de Friedreich se seleccionaron 16.000 artículos científicos. Los mejores de entre ellos fueron estudiados mas extensivamente y se usaron para establecer recomendaciones.

Los aspectos restantes fueron suplidos mediante experiencias y opiniones de los expertos (miembros del grupo y asesores).

Propósito de la rehabilitación:

El propósito de un tratamiento de rehabilitación es el de apoyar a las personas con limitaciones motrices, de modo que se desempeñen lo mejor posible su sitio en la sociedad. Los equipos de rehabilitación intentan alcanzar esto ofreciendo un tratamiento coherente, orientación y consejos para enfermedades, limitaciones y problemas de participación. Dado que apenas si se ha realizado hasta la fecha alguna investigación científica en el campo de los tratamientos de rehabilitación, el grupo de doctores debe atenerse a la opinión de los expertos, así como la de los mismos afectados y trabajadores de la salud.