REFLEXIONES ÉTICAS SOBRE EL CASO DE INSEMINACIÓN ARTIFICIAL CON EL ESPERMA DE UN DONANTE QUE PADECE ATAXIA CEREBELOSA AUTOSÓMICA DOMINANTE. Por Susanne Boshammer, del Instituto de Ética, de la Universidad de Zürich. (Boletín de Euro-Ataxia). Traducciones al inglés Norbert Anwander, y al español Calógero Schembre.

Recientemente, en Holanda se ha descubierto que un donante de esperma, que había engendrado18 niños, padece ADCA (1). Este desafortunado incidente ha servido para que quienes tienen una visión negativa de las técnicas modernas de reproducción, puedan confirmar su escepticismo y encontrar alguien a quien culpar... y en este caso particular, muchos de ellos piensan que los culpables son los padres por negarse a aceptar el hecho natural de su incapacidad para tener hijos, y acuden, por sus deficiencias, a métodos artificiales como la fertilización in vitro para conseguir los hijos deseados... y echan en cara a esos padres que no se sorprendan cuando estas técnicas se salgan de control y les hagan arrepentirse de haber utilizado tales métodos.

Ya pasaron los tiempos en que la reproducción humana no podía ser controlada... eso era trabajo exclusivo de la naturaleza. Ahora, la mayoría de las personas da la bienvenida al hecho de que mujeres y hombres puedan por sí mismos determinar el número de hijos a tener y cuándo tenerlos. Hay excelentes razones para considerar esto como un paso adelante y nadie, seriamente, querría suprimir este adelanto.

Sin embargo, al no ser la paternidad o maternidad consecuencia del destino, sino resultado de decisiones personales, ahora la reproducción humana presenta problemas de responsabilidad moral. Estos problemas conciernen a la ética. La ética es la disciplina que, teniendo en cuenta nuestra libertad y voluntad de acción como punto de arranque, inquiere en qué hacer y cómo evaluar nuestras acciones desde un punto de vista moral.

Desde un punto de vista moral, el caso tiene dos aspectos de relevancia ética: Primero, teniendo presentes los riesgos incalculables existentes, ¿es legítimo para una pareja usar esperma donada e inseminación artificial para satisfacer el deseo de tener un hijo? Segundo, ¿qué deben hacer los padres, y sus médicos, cuándo saben que sus hijos son posibles portadores de una enfermedad hereditaria severa y que pueden traspasar el gen a su descendencia? ¿Tienen los padres derecho a ocultar tal conocimiento a sus hijos? ¿Están los médicos bajo el deber de no revelar la tal información, o por el contrario, deben informar lo antes posible?.

Para contestar estas preguntas, se deben recordar los hechos. ¿Qué ha pasado? Trece parejas, que desgraciadamente no podían tener hijos de manera natural, hacen uso de inseminación artificial para ser padres. Dieciocho niños nacen de un donante que, cuando donó su esperma, no tenía idea de ser portador de una enfermedad hereditaria dominante. Tampoco el hospital podía saberlo, puesto que en ese momento no había ninguna prueba genética para ese desorden. Después, años más tarde, el donante de esperma desarrolló los síntomas de la enfermedad. Él alertó al hospital, pero los doctores del mismo han esperado tres años para informar a las familias involucradas. Los padres han sido informados respecto a la probabilidad de un 50 % de que sus hijos lleven un gen dominante conocido como causante de un desorden que empieza a afectar a las personas en sus treinta o cuarenta años. Esta amenazante enfermedad, en la actualidad sin cura, puede dañar seriamente la calidad de vida de los afectados.

¿Estas penosas circunstancias apoyan la visión de aquéllos que piensan que deben prohibirse las donaciones de esperma e IVF (2)? El hecho es que, hasta donde se sabe, no hay ninguna diferencia en transmitir el gen por métodos naturales o por IVF. Para cualquier individuo, el riesgo de ser portador del gen de una enfermedad, es completamente independiente de ser concebido por métodos naturales o artificiales. Esto significa que quienes deciden utilizar IVF no exponen a su descendencia a un riesgo mayor que quienes tienen la suerte de tener hijos de manera natural.

El hecho de que éste fuera un caso de inseminación heteroóloga IVF, es decir el esperma fuera donado de forma anónima por una tercera persona, no establece ninguna diferencia en lo que se refiere al riesgo. Subsecuentemente, como no había disponible ninguna prueba genética para ese tipo de ADCA, nadie podía saber si los donantes llevaban ese defecto génico hasta que ha surgido la enfermedad. La única evidencia se podía haber obtenido del estudio cuidadoso de la historia familiar del donante. El gen responsable para ADCA es dominante, lo que significa que, al menos, uno de los padres del donante era afectado. Por sí solo, este hecho no proporciona ningún argumento contra la inseminación heteróloga, es decir fertilizando un ovocito con esperma de un hombre cuya historia familiar no es conocida por la posible madre. Sin embargo, este hecho apunta al deber del hospital de comprobar cuidadosamente a los donantes de esperma y conseguir toda la información disponible sobre su disposición hereditaria. No podemos saber si tal paso se cumplió en este caso, dado que el personal del hospital involucrado al parecer mantiene silencio.

Por lo menos, podría pensarse que la magnitud del problema fuera debida a la donación de esperma. Verdaderamente, hoy en día parece bastante improbable para un solo hombre engendrar 18 hijos de forma natural. Sin embargo, desde un punto de vista ético, tal argumento no puede ser firme. Cada individuo cuenta tanto como cualquier otro. No es el número de personas afectadas lo que hace a este caso deprimente, sino la situación y destino de cada uno de los casos personales, individualmente.

Para resumir: puesto que el sufrimiento de los padres y sus niños no tiene que ver con los métodos de donación de esperma o IVF, no puede culparse ni a quienes donan esa posibilidad ni a quienes la utilizan. Simplemente es que, debido a la existencia de enfermedades hereditarias, la reproducción humana involucra riesgos que no podemos calcular con precisión ni podemos eliminar en su totalidad. Puede entenderse que, cuando ocurren tales infortunios, sintamos necesidad de encontrar a alguien a quien culpar. Pienso que no tenemos ningún derecho a hacer acusaciones.

Con respecto al segundo problema, es decir, a la pregunta de cómo manejar el conocimiento que se tenga sobre la posibilidad de padecer una enfermedad, me parece que no puede darse ninguna respuesta genérica. Habrá de hacerse unos breves comentarios: Mientras parece obvio el deber de los doctores a informar a los padres involucrados, la información de los padres a sus propios hijos es una situación más complicada. Mientras no haya disponible una prueba genética, nadie puede afirmar con seguridad que los niños hayan heredado la enfermedad de su padre biológico. En cada uno de los casos, la probabilidad es de un 50 por ciento. Es decir, es tan probable como improbable. Y aún sabiendo que hubieran heredado el gen dominante, no se podría estar seguro sobre si o cuándo surgiría la enfermedad.

Cuando aparecen cuestiones como éstas, se podría apelar a un hipotético "derecho a la ignorancia" Este derecho significaría que debieran determinar por ellos mismos qué clase de información recibir, por ejemplo, respecto a su condición genética, así como sobre su origen y su futuro. O sea, sería una opción personal ejercer ese derecho, o no. En este caso concreto, parece que tenemos buenas razones para asumir que estos niños tienen tal derecho, pero además que también que lo ejercerían si estuvieran en posición de decidir al respecto. El conocimiento que otros tengan sobre el asunto es inútil para estos niños si no se les tuviera en cuenta para la información. Aquí, no sólo es el saber de la existencia de una cierta probabilidad de ser afectado por una enfermedad que nadie puede decir cuándo podría aparecer, sino también sería que puede causar un daño muy serio.

Sin embargo, las cosas serían diferentes cuando los niños hayan alcanzado una edad adecuada para desarrollar sus propios planes de vida o planificar una nueva familia. En esta fase, la información sobre la disposición a la enfermedad es sumamente importante. En esta etapa, el hipotético "derecho a la ignorancia" ya entraría en colisión con el deber de no imponer intencionalmente riesgos para sus futuros hijos. Me parece que hay motivos para asumir que en ese caso, el deber de informar está por encima del derecho a la ignorancia. Lo cual significa que en esta fase hay buenas razones para informarles sobre la posibilidad de su enfermedad.

Puesto que aún no hay disponible una prueba genética para dar datos, basados en la probabilidad estadística de transmitir el gen, nueve personas (la mitad de los 18) podrían padecer un desorden hereditario severo. No sólo todos ellos (los 18) tendrán que convivir con el miedo constante a una dura enfermedad que podría afectarlos, sino también tendrán que abstenerse de tener hijos biológicos. Aún puede ser peor, con el tiempo, cuando las pruebas genéticas estén disponibles, algunos de ellos podrían darse cuenta de que ellos no hubieran necesitado haberse abstenido. No habrán podido hacer realidad su profundo deseo de paternidad. A estas alturas la tragedia se revela en su total integridad.

Notas:
(1) ADCA son las siglas en idioma inglés de Autosomic Dominant Cerebellar Atrophy.
(2) IVF son las siglas en inglés de In Vitro Fertilisation.