EDITORIAL DEL Nº22 de Euro-Ataxia. Por Daniela Iser. Traducción de Miguel-A. Cibrián.
Uno puede manejar un estilo de vida atáxico con relativa facilidad, pero ¿cuándo ha sido la última vez que alguien le ha preguntado cómo se sentía al respecto? Esta frase aparece después en una discusión personal sobre aceptar una condición de enfermedad y sugiere dos facetas a las que conduce la vida con ataxia y los progresos de la enfermedad. Por un lado está la manifestación física, de evidencia científica, y en el otro, las emociones y actitudes, tanto personales como sociales. ¿Es un desafío enorme encontrar eso, que por otra parte es implícito que no es fácil, llamado "tener paz" dentro del tipo de realidad? ¿No debiera llamarse salud la del atáxico?.
Junto con implicaciones médicas sobre ataxia, algunas de las contribuciones más importantes desarrolladas en este número son reflexiones en los aspectos de "el estilo de vida" o "los sentimientos respecto a la condición de paciente de ataxia". Se informará sobre investigación en torno a la SCA1, y se explicarán al detalle dos variantes del tratamiento disponible en la Ataxia de Friedreich. En el otro extremo de este arco iris de variedades dentro del boletín, se saca de la oscuridad y trae a la luz un tesoro: La sexualidad en relación con la ataxia puede tocar un tema emocional de relevancia privada suma.
Además, en este número pueden encontrarse varios informes sobre procedimientos y organizaciones en Europa respecto a la investigación en ataxia y a su medicación, así como los pasos que puede encontrarse uno en el mundo de la burocracia. También debe mencionarse un evento social: los irlandeses ha llegado a Euro-Ataxia. Se presenta la FASI: Friedreich's Ataxia Society Ireland. Y, además, Euro-Ataxia continúa lo que parece convertirse un poco en tradición: hemos volado sobre el océano para participar en la reunión general anual de la National Ataxia Foundation, NAF.
Pero en este boletín hay otro aspecto tocante a la vida del atáxico: Surge después de sucesos ocurridos y tras la situación de personas que se enfrentan con sus turbulencias emocionales más profundas. Es reflexión, y puede tener potencia para fundir las primeras dos dimensiones, ética y búsqueda de paternidad, y ponerlas en relación armoniosa. Hace unos meses, una noticia fantasmal en los medios de comunicación fue que niños pequeños, concebidos mediante fertilización artificial, ahora se enfrentan al riesgo de tener ADCA en vías de desarrollo y padecerla posteriormente. La noticia presenta, dentro de los tratos con la propia historia, los sentimientos de una pareja joven que de repente buceada profundamente en una vorágine emocional con argumentaciones éticas sobre el asunto. Al final de este boletín se resumirá un debate bioético emitido en un contexto global. Podría proporcionar una oportunidad de considerar a la ataxia y sus áreas circundantes como partes del componente dentro de un marco mayor.