UN DONANTE DE ESPERMA PADECE ADCA (UNA HISTORIA DE PADRES). Por Arlette Buchrnhornen, de la Asociación Holandesa de ADCA. (Boletín de Euro-Ataxia). Traducción de Alex Pérez.

Febrero del 2002. Las noticias están omnipresentes: Un donante de esperma padece ADCA. Al menos dieciocho niños pueden llevar el gen defectuoso y desarrollar la enfermedad en el futuro.

En periódicos y revistas aparecen muchas verdades y mentiras. Esta noticia mantiene preocupada a mucha gente, especialmente a quienes conocen bien el tema por padecerse en su familia Ataxia cerebelar autosómia dominante (ADCA es su clasificación sintomática). El análisis genético ha revelado que varios genes, en cromosomas distintos, pueden ser responsables de esta clase de desórdenes hereditarios. Sin embargo, solamente es conocido un número pequeño de estos genes. El causante de la ataxia del donante de esperma, no lo es.

¿Pero cómo se puede ocultar algo así a cada uno de los padres o al propio donante? Pienso que no soy la única que se hace esta pregunta. Por esta razón, envié una carta al hospital Den Bosch. Quise entrevistarme con el donante. Mi deseo era remitirle una carta, para que él pudiera decidirse. Después de todo, él es solamente otra persona más con ADCA, aunque con una historia especial para contar.

Más tarde, recibí una carta de respuesta desde el hospital negándose a cooperar. Lo mismo han hecho con los padres involucrados en este asunto. A ellos, obviamente, les es muy difícil relatar su historia, porque tienen más problemas. Fui al libro de visitas de http://www.ataxie.nl/ , y encontré a una pareja deseosa de contar su caso. Puesto que ellos quieren permanecer anónimos, nos hemos comunicado por E-mail. ¡Pienso que es muy valiente por su parte hablar de esta experiencia personal!.

Para el futuro les deseo mucha fuerza a todos los hijos del donante y a sus padres. He aquí las respuestas a mis preguntas:

¿Cuánto tiempo ha pasado desde que ustedes han sabido en privado que el donante de esperma padecía ADCA hasta que se ha hecho público?.

Bien, ha sido un tiempo muy corto. Sólo han mediado cuatro días. Nos lo dijeron el jueves, y el siguiente martes este tema ya estaba en las noticias.

He leído en los periódicos que los padres estaban informados por el medico de familia. ¿Cómo ha tenido esto lugar?.

Nuestro doctor familiar nos llamó y preguntó si teníamos un rato esa misma tarde para hablar con nosotros. Había algo que, como padres, teníamos que saber sobre nuestra hija, pero dijo que no debíamos preocuparnos inmediatamente. Bien, entenderá que es eso exactamente lo que hicimos.

Esa tarde, él se presentó en nuestra casa alrededor de las ocho. Los niños estaban en el piso de arriba y no les permitimos bajar sin ser llamados. Tenemos dos niños. Nuestra hija es del donante, y nuestro hijo es de mi marido. Para nosotros era un motivo de felicidad: según los doctores, mi marido no podría engendrar ningún hijo (¡una pequeña anomalía!).

Al Dr. le habían comunicado la noticia dos días antes. Había sido llamado al hospital para hablar con él. Allí, le pidieron que informara del caso a los padres, porque él conocía a sus pacientes mejor que el personal médico del Den Bosch.

¿Cuál fue su primera reacción?.

Bien, entonces, oyes la historia y piensas "¿por qué nuestra hija?". ¿Por qué ha sucedido este grave trastorno después de trece años (nuestra hija ya va a cumplir 12 este año)? Hace mucho tiempo que habíamos olvidado al donante, y todo lo asociado con él. Estábamos felices, los cuatro en la familia... ¡y ahora esto! Y no entiendes nada... ¿Qué va a pasar ahora? Entonces uno habla y llora... ¿Cómo debemos seguir? Luego surge otra pregunta: ¿ella es de él? Al fin y al cabo, nosotros tenemos otro hijo.

El hospital nos dio la oportunidad de verificar esto. Para nosotros, era muy importante. Con una excusa, conseguimos una muestra de una sangre tomada de nuestra hija para una prueba de ADN. Tuvimos que esperar el resultado durante tres semanas y, con la lógica preocupación, fuimos a oír el resultado. Y entonces recibimos otro jarro de agua fría, el donante era el padre.

Siempre habíamos pensado no decir nada a la niña sobre el donante. Mi marido es su padre, y eso se queda así. Pero ahora, dudamos entre decírselo y ocultárselo. Pensamos que ella tiene derecho a saber si va a padecer la enfermedad, o no. ¿Pero cómo decirle que podría enfermar? Eso no debe ser tan difícil. Pero, ¿cómo decirle que su papá no es su papá y, luego, también que podría padecer una enfermedad? No sabemos. Éste era nuestro secreto. ¡Nos sentimos como pasando por un infierno y, encima, que el infierno está por venir!.

¿Usted se alegra de que el hospital le haya informado, o habría preferido no conocerlo?.

Hay pros y contras. No se sabe todavía lo que va a venir. Por un lado, sí, después de todo, concierne al futuro de nuestra hija. Por otra parte, no, lo desconocido no hace daño.

¿Usted piensa hacerle una prueba genética si tuviera disponible esa opción?.

Aún tenemos la muestra de sangre guardada en Amsterdam para el caso de que se hiciera disponible una prueba. Esperamos que todo resulte bien y que no tengamos que decirle nada. Si el resultado no fuese bueno, esperaremos hasta que ella sea mayor y capaz entender. Ella tiene derecho de saber.

¿Ha habido charlas con usted en el hospital?.

A través de nuestro medico de familia, recibimos una carta del hospital en la que expresaron su condolencia. Y en caso de que algo surja, ponen su personal médico a nuestra disposición. Nos ofrecieron la ayuda de un asistente social y de un neurólogo para hablar con nosotros sobre esto. Pero aún no estamos preparados para ello. Hablamos sobre el caso con nuestro médico de familia, porque él nos conoce, y nosotros lo conocemos.

¿Cómo vive usted con algo así, cuándo usted no puede compartir sus sentimientos con nadie?.

No ha sido fácil. Eso es por lo que decidimos decírselo a mi cuñado y a su esposa. Ellos ya sabían lo que pasó antes. Nosotros les habíamos dicho que tuvimos una inseminación con esperma de un donante, porque queríamos tener un hijo. Cuando la historia sobre el donador llegó los medios de comunicación, ellos esperaban que eso no nos afectara. Pero, ¡ay!, yo no podría mantener mi boca ya cerrada, tenía que salir. Después de contárselo a mi cuñada, ella y yo lloramos un poquito. Tenía que contarlo. Una carga así, te aplasta cuando no se puede hablar sobre ello con nadie. No es que lo tengamos como obsesión, pero es bueno poder hablar sobre algo cuando pesa. Mi marido también se dijo a su jefe y a un compañero. Ellos ya le habían notado algo. Así, si los necesitamos, también podemos acudir a ellos.

¿Cómo averiguó la existencia de la Asociación ADCA y qué apoyo ha encontrado en ella?.

Nuestro médico de familia nos habló de la asociación ADCA (nos hemos hecho miembros). Yo en internet miro a menudo el libro de visitas a ver si otros padres están buscando contactar por E-mail. Pienso que sería bueno hablar unos con otros. Pero hasta ahora, no he visto nada.

¿Usted sabe cuántos años tenía el donante cuándo tuvo sus primeros síntomas?.

Entiendo que él estaba hacia la mitad de su treintena. Su padre murió como resultado de padecer ADCA, y lo ocultó. Nosotros no le culpamos por nada. Sentimos compasión por él, porque no pudo prever esto. Estoy segura de que él tiene también con este asunto muchos problemas. Estamos hablando aproximadamente de dieciocho niños de trece parejas a las que ayudó a tener hijos. Estamos muy contentos con nuestra hija.

Una última cosa: No tendremos nuestras vidas dictadas por la ADCA. Seguimos exactamente como antes de que la ADCA entrara en nuestras vidas.