17- PROGRAMA DE REHABILITACIÓN NEUROLÓGICA PARA LA ATAXIA DE FRIEDREICH. Por A.I.S.A. Con la supervisión de: Prof. A. Filla, Dott. A. Grasso, Dott. A. D'Alessio, T.d.r. M.G. Aceto. Traducción desde el Italiano de Nicolás Ramella.

Para el paciente es muy importante prevenir el cansancio. Los signos de fatiga son: pulso frecuente, respiración rápida y signos de distracción. Por eso, es necesario controlar la frecuencia cardiaca al inicio y frecuentemente durante los ejercicios de rehabilitación. El ejercicio debe ser detenido sí la frecuencia cardíaca llega a 120 pulsaciones, y puede reiniciarse cuando la frecuencia esté próxima a la que hubo al inicio del ejercicio.

Ejercicios de coordinación: Los ejercicios que siguen también pueden ser ejecutados sin la presencia del Terapeuta de Rehabilitación.

Posición supina (tendido sobre el dorso): El paciente debe estar sobre una cama dura con la cabeza levantada sobre una almohada de manera que pueda observar cada movimiento. Estos, deben ser lentos y muy precisos.

A)- Primeros ejercicios (ejecutar cada ejercicio 4 veces, cada 3 o 4 horas).
1.- Flexionar la pierna por la rodilla, arrastrando el talón sobre la cama. Retornar a la posición inicial.
2.- Flexionar como en el número 1, y en la posición doblada separar la rodilla cuanto sea posible de la otra pierna, retornar a la posición flexionada y después volver a la posición inicial.
3.- Flexionar la pierna por la rodilla haciendo un ángulo que sea aproximadamente la mitad del hecho en el ejercicio número1 y retornar a la posición inicial.
4.- Repetir el ejercicio número 2 reduciendo el ángulo a la mitad.

B)- Si se han logrado progresos satisfactorios, pueden ser ejecutados los siguientes ejercicios:
1.- Flexionar una pierna por la rodilla. Parar en cualquier posición en flexión o en extensión, cuando el terapeuta diga "stop".
2.- Doblar ambas piernas por la rodilla al mismo tiempo, y desde la posición flexionada, separar las rodillas (no a la máxima abducción). Volver a la posición de partida y extender las piernas.
3.- Flexionar las dos piernas, no completamente (a mitad del ángulo del ejercicio número 1.
Estos tres ejercicios serán repetidos cada 3 horas y los cuatro anteriores serán repetidos una vez al día.

C)- Si los anteriores ejercicios han sido ejecutados correctamente, se deben agregar los siguientes:
1.- Flexionar las dos piernas a medio ángulo, separar las rodillas en esta posición de flexión y extender otra vez la piernas.
2.- Flexionar las dos piernas, parar en el ángulo que se quiera, en flexión o en extensión, al "stop" del terapeuta.
3.- Flexionar las dos piernas por la rodilla, separar las rodillas en esta posición, volver a la posición flexionada y extender. Detenerse y continuar según las órdenes del terapeuta en cualquier ángulo.
4.- Flexionar las dos piernas por las rodillas reduciendo el ángulo a la mitad, separar las rodillas en esta posición, volver a la posición flexionada y extender. Detenerse y continuar según la orden.

D)- Cuando los anteriores ejercicios hayan sido bien ejecutados, deben seguirse los movimientos de flexión pero con el talón levantado de la cama. La exageración de los movimientos debe ser evitada. Las piernas no deben ser levantadas excesivamente.
1.- Flexionar la pierna por la rodilla con el talón levantado de la cama.
2.- Flexionar la pierna, y en esta posición flexionada, llevar el talón sobre la rotula de la rodilla de la otra pierna.
3.- Ejecutar el mismo ejercicio con la otra pierna.
4.- Flexionar una pierna por la rodilla, y en esta posición llevar el talón al centro de la otra pierna. Estos ejercicios comienzan en la posición original y terminan con el retorno a ella. Repetir 4 veces en cuatro ocasiones diarias. Deben ser cambiadas la orden de "stop" y de "continúa" a ángulos diferentes.

E)- Cuando los ejercicios anteriores hayan sido bien ejecutados, deben realizarse los ejercicios siguientes con la misma modalidad:
1.- De la posición originaria (miembros extendidos) llevar el talón de un pie a la mitad de la otra pierna, teniéndolo levantado moverlo al interior de la pierna, luego extender la pierna.
2.- Llevar el talón sobre el tobillo de la otra pierna que queda extendida, la pierna viene después flexionada por la rodilla, y extender.
3.- Como en el número 2, excepto que el talón ha de llevarse sobre el dedo gordo del otro pie.

G)- La serie siguiente consiste en ejercicios de coordinación que el paciente ejecuta poniendo el talón sobre la cresta ósea de la otra pierna y cambiando continuamente su posición. Estos ejercicios requieren la máxima coordinación combinada a la mínima contracción muscular.
1.- Posición original: Poner el talón de un pie sobre la rodilla de la otra pierna, luego hacerlo resbalar lentamente por la cresta de la tibia hacia el tobillo. Repetir en orden inverso.
2.- Como en el número 1, pero el talón alcanzará esta vez el dedo gordo de la otra pierna, la cual debe estar levemente flexionada por la rodilla.
3.- Como en el número 1, pero el talón resbala lentamente la cresta de la tibia, para, en distintos puntos, y continua hacia el tobillo. Allí para, y luego avanza hacia el dedo gordo.
4.- Como en el número 1, pero el movimiento de parar y continuar ha de marcarse por la orden del terapeuta.

H)- El paciente estudiará atentamente las impresiones táctiles causadas por los movimientos propuestos:
1.- Flexionar las piernas por la rodilla, con la parte interna de los tobillos y las rodillas en contacto, luego extender.
2.- Como en el número 1, pero reduciendo el ángulo a la mitad.
3.- Como en el número 1, pero parando voluntariamente.
4.- Como en el número 1, pero el movimiento de para y continuar ha de marcarse por la orden del terapeuta.

I)- Repetir 4 veces con cada una de las piernas en cuatro ocasiones diarias.
1.- Flexionar las dos piernas y extenderlas después de una en una, alternándolas, teniendo los talones siempre en contacto con la cama.
2.- Flexionar las dos piernas, luego extenderlas con los talones levantados de la cama.
3.- Como en el número 2, pero con los talones levantados durante la flexión.
4.- Como en el número 2, pero con los talones levantados durante la flexión y la extensión.

J)- La serie sucesiva es la más difícil, de abducción y aducción.
NOTA: "Abducir": Es la acción de abrir la pierna hacia el costado o lateral. "Aducir": Es la acción contraria a abducir.
1.- Poner una pierna flexionada y abducida, mientras la otra sólo flexionada. Sucesivamente, el miembro abducido cambiarlo a la posición de aducido, mientras el miembro flexionado se cambia a la posición de extendido. Retornar a la posición original. Los talones están siempre en contacto con la cama.
2.- Como en el número 1, pero en la extensión, el talón se levanta de la cama.
3.- Una pierna se flexiona por la rodilla y después se extiende sin tocar la cama, mientras la otra pierna se flexiona abducida y después cambiar a aducida.
4.- Una pierna flexionada por la rodilla, mientras la otra pierna se flexiona, abduce primero y aduce a continuación, sin que el talón toque la cama. Las piernas después son extendidas al mismo tiempo, siempre sin tocar la cama.

K)- Para la serie de ejercicios siguiente es necesario la presencia de otra persona:
1.- Poner un dedo en varios puntos de la pierna del paciente, el cual tratará de poner el propio talón de la otra pierna sobre ese dedo.
2.- Como en el número 1, pero en el momento en que el paciente intenta poner el talón sobre el dedo, éste se mueve, y el paciente debe intentar seguir con el talón el recorrido del dedo sin tocarlo.
3.- El paciente tratará de poner el propio talón en el hueco de la mano de otra persona, mientras, la posición de la mano de ésta persona cambia constantemente.

"Cada afectado de ataxia tiene sus propias limitaciones físicas. Por tanto, no se trata de establecer una tabla fija, sino de proponer una idea para que cada cual fije su ejercicio adaptándolo a sus posibilidades físicas". (Nicolás).

Estos ejercicios fueron desarrollados por "Curative Services - Courage Center".

Este programa consiste en series planificadas de ejercicios diseñados para ayudar a los atáxicos a compensar la imposibilidad de situar en espacio la posición de sus brazos y piernas sin mirar.

La realización de estos ejercicios rutinarios lleva alrededor de media hora y debe hacerse dos veces al día.

1.- Principalmente, estos ejercicios han sido desarrollados para mejorar la coordinación, no pretenden fortalecer en el plano muscular.

2.- Los movimientos deben realizarse con tranquilidad. Los ejercicios deben completarse para que sean efectivos.

3.- Es importante que el área para ejercitarse tenga buena iluminación, y así poder observar los movimientos de las propias piernas.

4.- Evitar la fatiga. No repetir cada ejercicio más de cuatro veces. Tomarse un tiempo de descanso entre ejercicio y ejercicio: esto es muy importante.

5.- Los ejercicios deben hacerse dentro una gama normal de movimientos para evitar el sobrestiramiento muscular.

6.- Los primeros ejercicios son muy simples y deben ser realizados correctamente antes de continuar con ejercicios que requieran mayor dificultad.

Ejercicios en reposo:

Posición inicial: Acostado en una cama, camilla o colchoneta con superficie suave donde poder mover los pies con facilidad. La cabeza debe de estar levantada y apoyada en una almohada con el objetivo de poder observar los propios movimientos.

1.- Flexionar la rodilla de una pierna deslizando el talón por la superficie de la cama. Enderezar la pierna hasta regresar a la posición inicial. Repetir este ejercicio con la otra pierna.

2.- Flexionar la rodilla de una pierna en la misma forma descripta en el punto número 1. Luego deslizar la pierna hacia el lateral dejando el talón apoyado en la cama. Deslizar la pierna para volver de nuevo al centro y enderezar la pierna hasta regresar a la posición inicial. Repetir este ejercicio con la otra pierna.

3.- Flexionar la rodilla de una pierna despegando el talón de la cama. Enderezar la pierna hasta regresar a la posición inicial. Repetir la misma acción con la otra pierna.

4.- Flexionar y enderezar la rodilla de una pierna deslizando el talón por la cama y deteniéndose en cualquier punto. Repetir este ejercicio con la otra pierna.

5.- Flexionar la rodilla de una pierna y ubicar el talón en la rodilla de la pierna opuesta. Luego deslizar el talón hasta el tobillo, y regresar con él otra vez a la rodilla. Volver, luego, a la posición inicial y repetir el ejercicio con la otra pierna.

6.- Flexionar ambas rodillas deslizando los talones por la cama manteniendo juntos los tobillos. Enderezar ambas piernas hasta volver a la posición inicial.

7.- Alternativamente, flexionar la rodilla de una pierna mientras se endereza la otra pierna simulando el movimiento de pedaleo en una bicicleta.

Ejercicios de sentado:

Posición inicial: Sentado en una silla con las plantas de los pies apoyadas en el suelo.

1.- Apoyar la punta del pie levantando únicamente el talón. Después mejorar esto levantando alternativamente todo el pie para, luego, asentarlo firmemente sobre el suelo siguiendo un trayecto grabado de forma imaginaria con el pie.

2.- Dibujar con una tiza dos cruces en el suelo. Deslizar alternativamente el pie sobre las cruces: Adelante, atrás, izquierda y derecha.

3.- Aprender a levantarse desde una silla y a sentarse de nuevo enumerando detenidamente los pasos. Primero, flexionar las rodillas y poner los pies casi debajo de la silla. Segundo, flexionar el tronco hacia adelante. Tercero, elevarse enderezando las piernas y el tronco. Para sentarse de nuevo repetir el proceso de manera inversa.

Ejercicios de parado:

Posición inicial: Parado y vertical con los pies separados entre 10 y 15 centímetros entre sí.

1.- Caminar hacia los costados comenzando con los pasos hacia la derecha. Realizar este ejercicio enumerando detenidamente los pasos. Primero, descansar el peso del cuerpo sobre el pie izquierdo. Segundo, colocar el pie derecho unos 30 centímetros a la derecha. Tercero, descansar el peso del cuerpo sobre el pie derecho. Cuarto, colocar el pie izquierdo delante del pie derecho. Repetir este mismo ejercicio hacia la izquierda.

2.- Caminar hacia adelante entre dos líneas paralelas. Colocar adelantado el pie derecho unos 30 centímetros en el interior de la línea derecha y el pie izquierdo en el interior de la línea izquierda. Poner énfasis en corregir la ubicación de los pies. Descansar después de 10 pasos.

3.- Caminar hacia adelante ubicando cada pie en una huella trazada en el suelo. Las huellas deben ser paralelas y estar a unos 5 centímetros de una imaginaria línea central. Practicar con medios pasos y pasos completos.

4.- Dirigirse hacia la derecha. Primero, levantar la punta del pie y rotar el pie derecho hacia afuera utilizando el talón como pivote. Segundo, levantar el talón izquierdo y rotar la pierna izquierda hacia adentro sobre los talones. Tres, completar el giro del todo. Después repetir hacia la izquierda.

5.- Subir y bajar las escaleras poniendo ambos pies en cada escalón. Ubicar el pie derecho en el escalón y acercar el pie izquierdo junto a él. Más tarde, practicar subir y bajar las escaleras ubicando un único pie en cada escalón. Al principio, utilizar la barandilla, una vez que el equilibrio mejore, prescindir del pasamanos.

Ejercicios para extremidades superiores:

En el caso de que los brazos y manos se encuentren muy afectados por la ataxia, se recomienda hacer ejercicios de escritura en un pizarrón. Hacer un signo de restar y modificarlo, luego, a un signo de sumar. Dibujar diagramas simples (líneas rectas, líneas en zig-zag, círculos, etc). Para mejorar la coordinación ojo-mano pueden utilizarse varias tablas de coordinación.

"No es posible crear una tabla fija de ejercicios físicos para afectados de Ataxia de Friedreich, porque cada paciente tiene un grado distinto de degeneración que le marcará lo que puede, o no puede, realizar. Esto solamente son algunas ideas". (Nicolás).

Comprendo perfectamente que los ejercicios aquí reseñados no son posibles de realizar por todos los afectados. No obstante, sí hay algunos ejercicios que TODOS los FAers podemos y debemos hacer. Mantenerse en la mejor forma posible es muy importante, especialmente ahora cuando alguna forma de terapia para la Ataxia de Friedreich ya no es considerada una fantasía.

Para incrementar la rectitud de las piernas: Sentado en el suelo, recostando la espalda contra la pared y las manos apoyadas en los costados, alzar el pie derecho unos 15 centímetros del suelo manteniendo las piernas lo más derechas posible. Lenta y suavemente bajar la pierna al suelo. Repetir con el pie izquierdo.

Con la pierna derecha flexionada en la rodilla y la pierna izquierda recta, alzar la pierna izquierda lo más alto que se pueda manteniéndola recta. Lenta y suavemente bajar la pierna al suelo. Repetir esta misma acción pero con la otra pierna.

Acostado boca abajo, levantar el pie derecho unos 15 centímetros del suelo, manteniendo las piernas lo más rectas posibles. Lenta y suavemente volver con el pie al suelo. Repetir esto con el pie izquierdo.

ˇAl inicio, no debe de hacerse más ejercicios de lo que pueda hacerse sin dolor!. Tratar de hacer hasta 20 repeticiones de cada ejercicio para cada pierna.

Estiramiento de las pantorrillas: Aferrándose a un objeto fijo que sirva de apoyo, estando parado y de pie, y con las puntas de los pies sobre un bloque de madera u otro objeto sólido de 5 a 10 centímetros de alto, descender los talones hasta el suelo, estirando los músculos de las pantorrillas y el tendón de Aquiles. Contrayendo los músculos de las pantorrillas, volver a la posición inicial quedando sobre las puntas de los pies.

A muchos afectados de ataxia de Friedreich, después del diagnóstico, se les aconseja mantener este ejercicio tanto como les permita la progresión de la enfermedad. En muchos casos, cuando ya está avanzado el progreso de la Ataxia de Friedreich, hay cierta tendencia a tener las puntas de los pies apuntando constantemente hacia abajo así como contraídos los músculos y tendones en la parte posterior de las piernas. Solamente cinco minutos diarios haciendo esto, quizás no la eliminen definitivamente, pero sí demoran la posterior necesidad de una cirugía correctiva.

Al principio, cuando comencé con esto, mi fisioterapista masajeaba mis pantorrillas y tobillos cada 10 minutos.

Rodillas: Si se puede, arrodillarse sentándose sobre los pies con el tronco erguido. Se necesita agarrarse a algo para mantener el equilibrio (yo uso una barra en la pared). Lentamente, levantarse hasta una posición de arrodillado erguido trayendo la pelvis hacia adelante hasta una posición erguida (no se debe ayudar de los brazos: están solamente para guardar el equilibrio). Después, lentamente, volver hasta la posición inicial. Cuando se mejore con esto, después se puede intentar:

1.- Tratar de hacerlo sin manos.
2.- Tratar de hacerlo con las manos en tu cabeza.
3.- Tratar de hacerlo con pesas o con saquitos de arena.
4.- Cuando se descienda, tratar de oscilar a la izquierda y a la derecha, alternativamente.

Haciendo puente: Acostarse boca arriba con las rodillas levantadas y las plantas de los pies apoyadas en el suelo. La punta de los pies deberá estar contra una pared o algo sólido. Los pies deben estar 20 centímetros separados uno de otro. Las palmas de las manos apoyadas en el suelo al lado del cuerpo.

1.- Mantener el vientre tan horizontal como se pueda.
2.- Contraer con fuerza los gluteos, levantando el trasero (15 centímetros) mientras se mueve las rodillas hacia la pared.
3.- Sostenerse así durante 10 segundos.
4.- Descender lentamente manteniendo el vientre horizontal.
5.- Repetir.

Más ejercicio de piernas: Parado, con la espalda contra una pared o una puerta sólida, con los pies a unos 30 centímetros de la pared, doblar las rodillas de manera que la espalda se deslice hacia abajo por la pared. Si puede hacerse, tratar de bajar hasta que los muslos queden paralelos con el suelo; si no, bajar solamente tanto como se pueda sin forzar demasiado. Después subir otra vez. Repetirlo lentamente. Y si es posible, mantenerse abajo durante 10 segundos o más.