AFRONTAR ENFERMEDADES INCURABLES. Por María Álvarez. Artículo copiado de "consumer.es EROSKI" (diciembre de 2.005).
La actitud del paciente ante la vida, así como el apoyo familiar y social
es fundamental para convivir con una enfermedad incurable.
La vida familiar, social y laboral se altera por completo ante la
aparición de una enfermedad, más aún si ésta es irreversible o
degenerativa, situación que obliga al paciente a cambiar de manera
radical su modo de vida. Hay enfermedades para las que la medicina
actual no tiene soluciones o cuyos tratamientos no logran los
resultados esperados. Por esta razón, recibir la noticia de que se
padece una dolencia de este tipo es un duro golpe para quien la
sufre y para sus familiares. Sin embargo, los psicólogos afirman que
se puede convivir con una enfermedad de estas características
después de superar una serie de etapas que pasan por la negación de
la situación, en primer lugar, y por cierta rebeldía después. Son
actitudes normales que con el paso del tiempo y la ayuda de los
seres queridos suelen desembocar en una última fase de aceptación y
adaptación, aunque la tristeza y los episodios depresivos pueden
aparecer de manera continuada. En este sentido, las asociaciones de
apoyo realizan una labor excelente, favoreciendo que enfermos y
familiares aprendan a conocer la enfermedad, a aceptarla y a sacar
el máximo partido a la vida con las limitaciones progresivas a las
que pueden verse sometidos los enfermos.
La actitud es un elemento definitivo:
Ya sea por la aparición de una dolencia incurable, por un accidente
que provoque vivir el resto de la vida en una silla de ruedas… la
persona que recibe la noticia de que padece una enfermedad para la
que no existe solución pasa por varias fases, según indica María del
Mar González Muñoz, psicóloga y directora del Centro de Psicología
PsicoSalud, de Madrid.
Negación: Pensar que la situación es imposible, que no puede estar
pasando. Muchas personas no quieren aceptar el problema y llegan a
convencerse de que se trata de un error médico.
Enfrentamiento: Rebeldía ante la situación. Una vez que los
enfermos empiezan a asimilar el diagnóstico médico, es muy común
enfadarse con el mundo, con los demás o incluso con uno mismo por
tener una enfermedad para la que no existe solución.
Aceptación y adaptación: Una vez comprendida y asimilada la
situación es habitual mostrar síntomas depresivos, como por
ejemplo, estar más tristes, irritables, apáticos o ansiosos al
pensar en todo lo que se les viene encima. Tras este período de
adaptación, deciden qué hacer con el tiempo que les queda y qué
actitud adoptar.
En ocasiones, según advierte la psicóloga, algunos pacientes se
quedan anclados en algunas de las primeras etapas, no evolucionan y
lo afrontan mal, por lo que sufren por partida doble: “por un lado
por la enfermedad, y por otro por la no aceptación de una situación
real e irrevocable”. Sin embargo, hay personas que afrontan estas
situaciones mucho mejor, lo que favorece que tanto ellos como sus
familiares o las personas que los rodean acepten mejor la nueva
situación y se ayuden entre todos. No cabe duda de que la vida para
estas personas es diferente desde el momento en que conocen su
enfermedad, ya que hay multitud de actividades que antes podían
hacer y que en su nueva situación les resultarán imposibles. Pero,
como señala González Muñoz, es muy importante que tanto ellos como
sus familiares y amigos tengan en cuenta que hay otras muchas que sí
pueden hacer y que deben “aprender a valorar otros aspectos de la
vida que antes pasaban desapercibidos y que merecen la pena ser
tenidos en cuenta”. La psicóloga advierte de que muchos de estos
enfermos piensan que su nueva vida es un modo de vivir de segunda
categoría, pero no cree que sea cierto e incide en la importancia de
dar al enfermo “un motivo para levantarse cada mañana, una meta que
conseguir y una valoración personal de lo que hace día a día”. Para
conseguir llegar a esta aceptación, una situación realmente difícil,
existen estrategias que pueden ayudar a manejar el proceso de
enfermedad, según explica Maribel Carreras Barba, psicóloga del
Grupo Luria Psicólogos, de Madrid:
Vivir el presente:
· Disfrutar de lo que se tiene y no sufrir por lo
que se pueda perder.
· Medir la vida en términos de calidad, no de cantidad: Intentar ver
la vida en profundidad, “a lo ancho, lo alto y lo largo, y no solo
a lo largo, por los metros recorridos”.
· Buscar soluciones: Aunque no pueda elegir las circunstancias que
este viviendo, sí puede elegir cómo responder ante ellas.
Cuidarse: Descansar, alimentarse adecuadamente.
· Distraerse: Realizar actividades que le apetezca y que no le
supongan un gran esfuerzo.
· Confiar en el quipo médico: Consultar a los médicos todas las
dudas que tenga respecto al proceso de enfermedad y sobre cómo
controlar todas las molestias derivadas de la misma.
· Evitar que la enfermedad no sea el centro de su vida: Se puede
seguir trabajando, haciendo actividades que nos gusten y teniendo
momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad
grave.
Además, hay asociaciones de apoyo que realizan una labor excelente,
favoreciendo que enfermos y familiares aprendan a conocer la
enfermedad, a aceptarla y a enseñarles cómo sacar el máximo partido
a la vida con las limitaciones progresivas a las que pueden verse
sometidos los enfermos.
Los cuidadores:
Siempre que una enfermedad incurable o degenerativa irrumpe en la
vida de una familia, ésta sufre un grave conflicto y la mayoría de
sus miembros suelen pasar por fases similares a las vividas por el
propio enfermo. En la mayor parte de los casos es algún miembro de
la familia quien se encarga de ejercer la tarea de cuidador, que no
siempre es fácil. La doctora en psicología, Verónica Guillén
Botella, señala que es normal que los familiares que se ocupan de un
enfermo incurable les presten cariño y atención, “que se vuelquen en
el paciente”. Sin embargo, advierte de la necesidad de no
sobreproteger ni quitar independencia al enfermo, sino dar lo que
pide o necesita en una de las etapas más difíciles de su vida. El
cariño, la atención y la dedicación no tienen por qué estar reñidos
con el hecho de poner metas y pedir que las lleven a cabo mientras
puedan realizarlas, ya que esta actitud fomenta la autoestima del
enfermo, le ayuda a mantenerse activo y a tener una actitud más
positiva frente a su enfermedad. La experta señala que no hay que
poner límites antes de tiempo y, cuando los haya, “adaptarse a
ellos, pero siempre buscando tener metas, actividades sociales, de
ocio, de cuidado personal…, de modo que se sigan obteniendo
beneficios por luchar”.
En este tipo de dolencias prestar una atención especial al enfermo
es una tarea básica, pero tampoco debe descuidarse la atención a las
necesidades de los cuidadores, que en muchos casos necesitan tanto o
más apoyo que el propio paciente, ya que el cansancio, la dedicación
plena a un familiar, observar que la enfermedad sigue su proceso
aunque se haga el máximo esfuerzo… pueden terminar afectándoles de
manera severa y abocarlos a una depresión. Los expertos recomiendan
que estas personas encuentren momentos de desconexión y, en caso de
ser necesario, cuenten con apoyo psicológico para ir aceptando y
asumiendo los cambios que provocará la enfermedad en sus vidas.
Qué deben hacer los cuidadores La Social Work Service de Estados
Unidos recomienda a los cuidadores de los enfermos terminales o de
enfermedades incurables o degenerativas los siguientes consejos:
· Fijarse objetivos y expectativas realistas.
· Establecer sus propios límites.
· Pedir y aceptar ayuda.
· Cuidar de sí mismos.
· Implicar en el cuidado del enfermo a otras personas.
Ayuda psicológica:
En algunos casos, el enfermo o sus familiares no son capaces de
asumir un diagnóstico grave y sienten un importante impacto
emocional por la posible pérdida de la salud y del bienestar, al
mismo tiempo que pueden sentirse desconcertados y preocupados por el
futuro. Aunque hay muchas personas que, a pesar de la dureza de su
situación personal, pasan por este proceso de forma natural y no
necesitan ningún tipo de ayuda psicológica, hay otras muchas para
quienes resulta un proceso muy complicado de manejar, y sí requieren
de tratamiento, fundamentalmente psicológico. Así lo indica la
doctora en Psicología Verónica Guillén, quien señala que la
diferencia fundamental entre ambas está en la capacidad de
aceptación de la persona. “La situación es tremendamente dura para
todo el mundo, sin embargo, hay personas que se ven capaces de
aceptarla y sin darse cuenta se preparan psicológicamente para ello.
Por otro lado, otras personas tienen dificultades para elaborar este
proceso y se quedan ancladas en algún punto”, explica.
En caso de que una persona sea incapaz de afrontar sola el proceso
de asumir una grave enfermedad, existe tratamiento psicológico que
sirve para acelerar el proceso, para ayudar a entender y aceptar
mejor la situación, además de proporcionarles armas para
sobrellevarlo, lo que repercute en una mejor calidad de vida. Los
expertos aconsejan que el enfermo, o sus familiares, acudan al
psicólogo en los siguientes casos:
· Si se siente desbordado por la angustia, el miedo, la tristeza, la
preocupación o cualquier otra emoción.
· Si comienza a sentir mucho dolor, alteraciones del sueño o falta
de apetito.
· Cuando la propia persona esté convencida de que es lo único que le
va a poder ayudar a enfrentarse a la situación.
Cómo ayudar a estos enfermos:
Muchas veces no se sabe cómo actuar con
estos pacientes que padecen enfermedades terminales o degenerativas,
si sobreprotegiéndolos o intentando que todo siga lo más normal
posible... Las siguientes estrategias elaboradas por los psicólogos
aquí consultados, pueden ayudar a conocer las necesidades del
paciente, facilitando la comunicación con el enfermo:
· Ir con calma, dar tiempo al paciente para que asimile lo que
implica la enfermedad que padece.
· Escuchar y compartir sus sentimientos y emociones. Intentar no
interrumpir, ha veces sólo necesita dar rienda suelta a sus
emociones, no escuchar consejos o soluciones.
· No presuponer cómo pueden encontrarse y preguntarles cómo se les
puede ayudar.
· Respetar y tolerar los silencios. Respetar cuando no quiere hablar
y estar disponible cuando desee hacerlo.
· Permitir el llanto. Facilita el desahogo.
· Evitar las frases hechas del tipo "ya veras como no es nada", "se
positivo", "no puedes continuar así".
· Intentar permanecer tranquilo ante su irritación y esperar a que
se le pase.