HispAtaxia (lista de correos sobre ataxia).

Sumario: 1- ¿Qué es HispAtaxia y cómo susbcribirse?. 2- Mi experiencia en la lista de correos. 3- Reflexión sobre la experiencia de una lista de correos para personas con ataxia, (o de cómo la necesidad de comunicarse entre los seres humanos logra superar los obstáculos).


1- ¿QUÉ ES HispAtaxia Y CÓMO SUBSCRIBIRSE?. (Por Miguel-A).

HispAtaxia es una lista de correos abierta [abierta significa que puede suscribirse quien lo desee, y además que los miembros pueden participar escribiendo], totalmente gratuita, y en Español. Por lo cual, será bienvenido quien quiera suscribirse, y cuando lo desee puede borrarse.

Ésta es una lista para atáxicos, familiares, y amigos de los mismos, pero cualquier otra persona, sana o enferma, será bienvenida a nuestro grupo.

Aparte de asuntos relacionados con la ataxia, cualquier otro tema que facilite la comunicación entre nosotros es válido para tratarse en HispAtaxia. No existe la censura, pero se recomienda la autocensura de cada miembro, porque, como foro público, cada uno debe saber que se puede descalificar a sí mismo ante los demás miembros con sus palabras.

HispAtaxia empezó a funcionar el 29 de junio de 1999.

HispAtaxia tiene el E-mail <HispAtaxia@yahoogroups.com>, pero Yahoogroups solamente admite en esta dirección mensajes de los suscriptores.

Para cualquier pregunta sobre el tema de HispAtaxia, dirigirse a Miguel-A. Cibrián <mcibrian@arrakis.es>.

¿Cómo suscribirse?.

Suscríbete a nuestra lista de correo
Ante cualquier duda o consulta diríjase a
Miguel -A Cibrián
Powered bywww.egroups.com

Realizado esto, posteriormente enviarán desde Yahoogroups un mensaje a la dirección consignada para obtener una confirmación. Bastará con responder dicho mensaje (comando del programa de correo "responder a"), y enviar sin escribir nada en ningún sitio.

No obstante, conscientes de que la informática a veces es enrevesada. Comprendemos la dificultad que para algunas personas puede conllevar realizar una suscripción. Por eso, si el interesado necesita ayuda, estaremos gustosos de suscribirle nosotros mismos si nos lo pidiese al E-mail: Miguel-A. Cibrián, <mcibrian@arrakis.es. Será un placer ejecutar la suscripción de quien lo desee y nos lo pidiera, con el único requisito de que nos envíe en el mensaje unas líneas donde exprese su deseo de suscribirse a HispAtaxia.

¿Cómo cancelar la suscripción a HispAtaxia? Para borrarse, enviar un E-mail en blanco (sin escribir nada en ninguna pate) a <Hispataxia-unsubscribe@yahoogroups.com>, o, en el raro caso de que esto no funcionase, pedir ayuda al E-mail anteriormente citado.

Para resuscribirse (darse de alta de nuevo) quienes hayan causado baja temporal, puede ser tan sencillo como enviar un mensaje en blanco a <Hispataxia-subscribe@yahoogroups.com>.

Cancelación de suscripción accidental: Para evitar que sus buzones se llenen con devoluciones, Yahoogroups suspende una subscripción cuando se llena el buzón del subscritor. En caso de una cancelación de subscripción no solicitada, pedir ayuda a Miguel-A. Cibrián <mcibrian@arrakis.es.

Clases de suscripciones:

1- La suscripción más corriente, y a la vez digamos que la de por defecto, es la de los mensajes individuales: se van entregando a medida que se reciben. No obstante, existen otras dos fórmulas para quienes no disponen de tiempo y para quienes desean tener libre su buzón:

2- Daily Digets: Es un sólo mensaje-paquete diario donde se incluye la sesión del día.

3- Web: Es una modalidad de suscripción tan válida como la de mensajes individuales, o la de Digest (paquetes de temas). Se pueden leer y responder los mensajes desde la misma web de HipAtaxia en Yahoogroups en  http://groups.yahoo.com/group/HispAtaxia/messages  . Suscribiéndose en la modalidad web, el buzón queda completamente libre para las cuestiones privadas.

Nota: Las suscripciones en inicio se realizan automáticamente en la modalidad de mensajes individuales. No obstante, a quien desee cambiar a Digest o a Web, se le cambiará prácticamente en el día si lo solicita a Miguel-A. Cibrián <mcibrian@arrakis.es

¡BIENVENIDOS A HISPATAXIA!.

2- MI EXPERIENCIA EN LA LISTA DE CORREOS. Por Miguel-A.

La lista de correos Hispataxia nació hace algo más de seis años (junio de 1999) a imagen de un foro angloparlante referente a la ataxia. Aunque, por lo general, los suscriptores somos pacientes de ataxia y familiares y/o amigos, no centramos nuestros comentarios en la enfermedad. Nada más lejos. Puede ser normal que surja tal conversación entre quienes directa o indirectamente vivimos el desorden atáxico... y sobre todo cuando aparecen las preguntas al respecto de los recién llegados. No obstante, por sistema, la ataxia no es la temática principal en la lista... ni siquiera necesitaríamos que lo fuera. Tal asunto atáxico queda bien cubierto con campos adicionales, pero independientes, como Asociaciones, página web, y un boletín mensual.

La lista de correos tiene temática totalmente libre, sin ninguna excepción. Intenta ser una tertulia entre amigos, sin ninguna clase de corset. Precisamente, la web que describe nuestra lista de correos está encabezada con la frase: "en esta lista queremos crear un verdadero grupo de amigos", precedida una cita del escritor francés Saint Exupéry sobre la amistad.

A veces tenemos conversaciones un poco descafeinadas, buscando el humor, en escuetas frases indicatorias de que al interlocutor le hemos escuchado y le estamos tirando de la lengua. En tal caso, todo el texto queda salpicado de emoticones: sonrisas, guiños de ojo, sacadas de lengua, y besos y abrazos de letras, ect. Por contra, en ocasiones, también nos ponemos trascendentes y no ocultamos la lagrimita. Y siempre nos solidarizamos con lo que le ocurra al amigo/a suscriptor/a. Nos ponemos o quitamos la careta a voluntad, pero no para aparentar lo que no somos, sino con la sana intención de no contagiar al amigo un mal momento que, a su vez, le recuerde sus desdichas. Y también nos vamos a lo banal, y hasta enviamos a la lista chistes, intentando animar la fiesta. E irremediablemente, surgen temas apasionados: religión, política, futbol. ¿Y qué pasa entre amantes y detractores del espectáculo taurino? Y sí, como es natural, saltan chispas. Pero hasta es bueno: en medio del pasotismo a que puede llevarnos la enfermedad: Necesitamos algo que nos estimule a ponernos a teclear para contrareplicar. Y, en fin, sólo "ladramos, pero no mordemos".

Tal vez, amigo lector, hablando de nuevas formas de comunicación, pienses que eso de sentarse ante un ordenador para conversar es cosa de chiflados... y nada hay como conversar ante una cerveza en un bar... en torno a la mesa de un restaurante... en el trabajo... en la calle... en un sinfín de situaciones. No voy a quitarte la razón. Yo mismo hubiera pensado así cuando tuve autonomía total para entrar y salir de casa a voluntad. No te hablo de ideales, sino de recursos cuando no puede hacerse de otra forma. Como afirma el dicho: "a falta de pan, buenas son tortas". Pero ni siquiera es exacto lo en este párrafo dicho... o en tal caso no se trataría de amistad. Se puede meter uno en un determinado sitio sin saber muy bien porqué, pero cuando se resulta enganchado por la amistad, uno intenta adaptarse a las necesidades del amigo. Y es que, aunque hayan "pintado bastos" en la circunstancias de nuestras vidas, somos personas, y, como tal, tenemos granitos de arena para aportar a la amistad y, a la vez, ser receptores de la misma con total calidez humana.

Y, si hemos hablado de una forma de comunicación distinta y formas de relacionarse diferentes, te puedo asegurar que, a través de las misivas a la lista de correos, pueden crearse afectos importantísimos desembocando en correspondencia privada y paralela más íntima... incluido el amor de pareja... o reuniones en restaurantes desde puntos lejanos, con familiares empujando nuestras sillas de ruedas... o vacaciones conjuntas cruzando el océano Atlántico... unas veces "acá, y otras allá"... o cuestiones de calado, como la creación de una Federación Española de Ataxia. FEDAES.

Y llego al final respondiendo a la pregunta: "¿Qué ha significado para mí mi pertenencia durante varios años ininterrumpidos a está lista de coreos?". TODO. Forma parte de mi mundo, mi sueño, mi quimera... tal vez nada... tal vez algún día despierte, y compruebe que mis circunstancias fueron solamente una mala pesadilla. Mientras tanto, abro el correo cada día, y veo que tengo amigos al otro lado del ordenador que me escuchan y me quieren... y les replico... y, si no tengo una palabra para decir, trato de inventarla... y pongo emoticones... y abrazos de letras... porque sé que no soy solamente yo quien necesito de su amistad, también ellos de la mía. No sólo lo de "matar" el tiempo es consustancial al hombre, también lo de sentirse escuchado y querido es sumamente esencial para su vida.

Por supuesto, insisto en afirmar que la lista de correos no es una forma comunicativa ideal, adaptable a cualquier caso...no... como tampoco lo es moverse en una silla de ruedas. ¡Pero si no hay otro remedio...! Puede ser difícil entender mi comentario fuera del contexto de mis circunstancias: atáxico, con limitaciones de una progresión avanzada, sin autonomía, que vive en una diminuta población rural sin posibilidad de relaciones sociales... que padece insuficiencia auditiva dejando sin atractivo los pasatiempos audiovisuales. Podría navegar sin rumbo por los procelosos mares de internet, o interactuar con los demás. Opto por lo segundo y sera actor en la película de mi propia vida.

Si por casualidad siguieras creyendo que esto mencionado aquí son "gaitas" como comunicación, piensa que hay personas huyendo de su realidad y obligadas a pintarse mundos de colores para hacer atractiva su vida... y tales pintores obligados también tienen amistad para dar y recibir. ¡No dejes que la mirada absorta de la parcelita de tu mundo, te impida ver el mundo en toda su amplitud!. Y, por supuesto, de ningún modo quisiéramos aislarnos y construir ghetos para determinadas minusvalías. ¡Por encima de cualquier circunstancia de nuestras vidas, somos personas!.
3- Reflexión sobre la experiencia de una lista de correos para personas con ataxia, (o de cómo la necesidad de comunicarse entre los seres humanos logra superar los obstáculos). Por Mª José Planas García de Dios (Trabajadora Social. Col. nº 1789).

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