HispAtaxia (lista de correos).

Palabras clave: discapacidad, comunicación, redes sociales, autoayuda, crecimiento personal.

Resumen:

En este artículo se narra la historia de una lista de correos de personas con discapacidad. Concretamente de afectados por una enfermedad neurodegenerativa llamada ataxia. Relata su evolución transformándose en una red social con movimientos asociativos generando espacios de participación en la comunidad. Asimismo, se realiza una reflexión sobre diferentes formas de comunicarse y relacionarse a través de la red.

Voy a contar la historia de un grupo de gente muy especial. Especial porque la fuerza que transmiten y su posicionamiento ante la enfermedad fue la clave de los inicios de algo más que un grupo de autoayuda. Un catalizador de intercambios personales para buscar formas distintas de sobrellevar la discapacidad. Pero antes de comenzar, hay que hacer una pequeña introducción sobre la ataxia, ya que esta enfermedad fue el núcleo de unión y punto de partida de esta historia.

La palabra "ataxia" proviene del antiguo griego y significa etimológicamente "sin orden". El diccionario nos pone como definición de ataxia : "Deterioro en la coordinación de los movimientos musculares". Esta descoordinación puede afectar a los dedos y manos, a los brazos y piernas, al cuerpo, al habla, a los movimientos oculares, al mecanismo de tragado, etc. Esta anomalía puede ser causada por varios y diversos motivos: genéticos, virus, paraneoplásicos, etc.

La ataxia, como enfermedad propiamente dicha, es progresiva la mayoría de las veces. Aunque unos tipos son más severos que otros y, dentro de un mismo tipo, tampoco afecta a todos los pacientes con la misma severidad. Puede comenzar con una ligera falta de equilibrio al caminar y acabar siendo altamente invalidante, hasta el punto de que el paciente no pueda vestirse por sí mismo o no pueda darse la vuelta en la cama sin ayuda. Tras tiempos de uso de bastón, muleta y andadores, se suele necesitar silla de ruedas. El grado de progresión, aparte de ser diferente para cada tipo de ataxia, depende de otros factores como la edad de inicio de los síntomas, repeticiones genéticas, etc. También afecta al habla (disartria) y en muchos casos va acompañada de sordera importante. (Tomado de http://www.hispataxia.org )

Como consecuencia de las características anteriormente mencionadas se produce un aislamiento social. Aislamiento de unas personas con sus facultades intelectuales conservadas, y con todas las ganas de compartir, con su curiosidad y su necesidad de trascender inherente al ser humano pujando por salir fuera. El problema era "cómo" hacerlo viviendo con una enfermedad tan invalidante.

Nacimiento de HispAtaxia, la lista de correo.

La creación implicó a muchas personas, pero lo iniciaron los que, entre bromas, llamamos "los pioneros": Miguel Cibrián y Darío Pérez. Corría el año 1997 y en aquella época "lejana" la palabra "internet" sonaba a chino. Las redes de información y "autopistas" cibernéticas se antojaban un mundo de cine, de espías y de empresas tecnológicas internacionales fuera del mundo real. Y con un problema añadido: toda la información estaba en inglés.

Nuestros protagonistas tienen una cosa en común: son atáxicos. Aparte de eso en pocas más cosas coinciden. Miguel vive en un pueblito de 50 habitantes en una zona austera castellana. Fue seminarista, agricultor y ganadero (aunque él con su sentido del humor diría que es un experto en vacas sin más), y Darío vive en la costa valenciana. Es expiloto de aviones y viajero incansable por medio mundo.

Miguel ayudado por un veterinario amigo suyo iba conociendo las posibilidades que le brindaba la informática como herramienta de trabajo. Y Darío, con su hijo adolescente descubría como introducirse en estos mundos de comunicación virtual.

Ya con la conexión a internet -lenta, muy lenta en "aquella época"-, pusieron en el buscador la palabra "ataxia" y les salió bastante información, pero toda en inglés. Sin desanimarse y ayudados por diccionarios, conseguían, aunque con dificultades, hacerse entender en la única lista de correos -angloparlante- que existía sobre ataxia.

Aquí habría que hacer un inciso para definir qué es una lista de correos: Son listas de direcciones de correo electrónico a las que el participante se puede suscribir para recibir todos los mensajes que se envían a esa dirección, pudiendo darse de baja cuando lo desee. Las listas, que suelen ser temáticas, permiten a un grupo de personas con intereses comunes estar continuamente comunicadas entre sí, formando una comunidad virtual e intercambiando información, ideas, experiencias, conocimientos, etc.

Después de este inciso seguimos con la historia: Miguel y Darío coincidieron en el foro de habla inglesa y después de una "discusión" (ya que esa lista sólo era para hablar de síntomas y búsqueda de información sobre posibles tratamientos, excluyendo cualquier tema personal), Decidieron crear una diferente en castellano. Ésta tendría una condición fundamental, serviría para comunicarse y hablar de todo. No única y exclusivamente de ataxia sino ir un poco más allá: dejar salir las emociones fuera. Incluidos los sentimientos de ira, frustración, encuentros y desencuentros del día a día conviviendo con una enfermedad degenerativa.

Como dice el mensaje de bienvenida: "…Esta lista es abierta y gratuita. Te doy/damos la bienvenida a nuestro grupo donde esperamos que tu estancia entre nosotros sea provechosa y agradable para ambas partes. Aquí, como podrás observar, además de temas relacionados con la ataxia, se habla de cualquier tema que quiera abrir cada uno de los miembros: Simplemente comunicarse…".

Y así, en junio de 1999 comenzó a funcionar HispAtaxia. En estos comienzos apareció Antonio. Antonio es experto en ordenadores: esa "raza" desconocida antes y ahora que hablan de términos informáticos con toda libertad mientras que al resto de los mortales la palabra "formatear" nos pone los pelos de punta. Con sus conocimientos informáticos también ayudó, y poco a poco se fueron incorporando más personas: de lo que inicialmente fueron simplemente mensajes con mucha gente puesta en destinatario, se acabó creando una lista "de verdad".

Fueron apareciendo también afectados de otros países de habla hispana formando una comunidad virtual a nivel internacional.

Se tocan todos los temas del mundo. Sí, se pregunta por medicamentos, sobre síntomas, sobre la enfermedad, pero también sobre libros, películas, religión, fútbol, toros, filosofía... los temas son inagotables. Se mandan chistes, reflexiones personales, cartas de denuncia a los periódicos, dudas sobre adaptaciones técnicas, y si alguno tiene un mal día también lo comenta para sentirse arropado por gente que se ve reflejada en lo que lee.

Y como el roce desemboca en cariño tantas y tantas veces, el compartir esos trocitos del día a día ha creado afectos importantísimos entre las personas de la lista. Vínculos de cariño que con el denominador común del encuentro a través de ella, se han convertido en relaciones estrechas por el correo particular o a través de los programas de comunicación instantánea tipo messenger.

Ha pasado mucha gente por la lista, la mayor parte despistados pidiendo información. Unos llegan, preguntan y se van. Otros encuentran algo que les sirve, o afinidades personales y se enganchan y se quedan. Otros muchos se quedan en la sombra: leen pero no participan activamente por miedo, vergüenza o simplemente porque están cómodos así. Habrá mil razones distintas y todas válidas. Otras tantas veces las personas van y vienen. Desaparecen y buscan otros espacios y otra distancia al notarse demasiado involucrados. Y muchas veces acaban volviendo después de encontrar el lugar y la forma de querer estar y participar.

Algo más que un grupo de autoayuda.

El convivir con unas condiciones de existencia complicadas (y la ataxia lo es) hace preguntarse infinidad de cosas. El aislamiento social en ataxias avanzadas conlleva estar dándole vueltas interminablemente en la impotencia bloqueándote para toda relación. La frustración con tus cuidadores por la ambivalencia del sentimiento de dependencia y de gratitud, hace que la comunicación con ellos se vuelva complicada.

La lista ha cambiado a mucha gente y la ha acompañado en infinidad de procesos. A algunos en el día a día aportando crecimiento personal y a otros para desarrollarse y fortalecer el concepto de sí mismos compartiendo con el otro en la enfermedad.

Una enfermedad degenerativa no se asume nunca. Es imposible y estaría fuera de toda lógica asumir que cada día te vas a encontrar peor y más dependiente. Pero las cosas se pueden llevar de otra forma modificando la actitud. El cambiar tu posicionamiento ante la enfermedad y no quedarte con el tan manido "lo que no tienes" sino con el "qué hago con lo que poseo" que tantas veces escuchamos. Y a esa modificación del concepto, ayuda muchísimo la pertenencia al grupo. Un lugar común, con un lenguaje común en cuanto a la problemática en la vida diaria. Un espacio común en cuanto a vivencias parecidas, de rechazos tantas veces y de que te miren con cara "rara" o que te traten con un paternalismo mal entendido sin dejarte hablar. El posibilitar un espacio para identificarte con el otro y a partir de ahí "crearte" a ti mismo aceptándote a partir de la escucha y de la aceptación del otro.

Tus silencios pueden salir fuera desde el momento que escuchas a personas con la misma problemática que la tuya y ves reflejados tus miedos en sus frases. Y también ha facilitado la contención en tantos y tantos momentos de desesperanza en el día a día... Te permites "darte cuenta" de las cosas, y es un alivio infinito. También facilita la posibilidad de aprender cuando se establece una discusión ampliando el horizonte de conocimiento y de pensamiento: te enriqueces.

Reflexiones sobre formas "diferentes" de comunicarse.

Una de las causas del aislamiento social entre las personas con ataxia, se debe a la dificultad que tienen -muchas de ellas- de audición y dicción. Estas características dificultan la conversación "cara a cara", ya sea porque el interlocutor no entiende la pronunciación, o por que la sordera impide entender lo que se está diciendo. Con una situación como ésta, el poder comunicarse mediante el teclado es de gran ayuda. Y que, aunque se tarde más o menos en "atinar" con la tecla o se tengan errores al escribir, tienes el tiempo que necesites para expresar por correo lo que quieres decir.

¿Es ésta la comunicación ideal?.

No, no lo es. Es una de las que hay, simplemente. Las distancias están ahí y cuando hablas de afectos muchas veces aparecen las ganas de dar un abrazo o un beso a la persona que hay detrás del ordenador, y el no poder hacerlo crea mucha frustración. Además se pierde el lenguaje no verbal, las entonaciones de las frases, el guiño de complicidad, la sonrisa o el gruñido cuando te enfadas. El feedback resulta complicado ya que no sabes cómo ha interpretado el otro tu broma o tu idea.

Pero el ser humano frente a una montaña o un precipicio busca la forma de llegar al otro lado y construirá los puentes que sean necesarios para salvar las distancias. Así se crearon los "emoticones": expresiones gráficas o abreviaturas que se usan para expresar estados de ánimos, sentimientos, etc., a través de la comunicación telemática (correo, chat, foro). Por ejemplo, escribir dos puntos, guión y paréntesis sería poner una sonrisa :-). Al girar la cabeza un poquito veremos los ojos, la nariz y la boca. Si escribimos :-P le estaremos sacando la lengua y haciendo burla al otro y así indefinidamente.

Si las personas se han puesto de acuerdo en el código de comunicación a utilizar, éste les servirá. Quiere decir que estoy contento, que estoy triste, que te mando un beso o que te estoy tomando el pelo, por qué no. Estos emoticones en medio de las frases matizan la comunicación lo mismo que una risa, una sonrisa o un guiño aunque las palabras digan otra cosa. Tácitamente en internet está establecido que ante dos significados contradictorios, uno escrito y otro visual, el que tiene valor es el emoticón, es lo que está expresando el sentimiento al decir la frase.

A estas alturas del artículo a más de uno se le habrán ocurrido unos cuantos problemas al comunicarse así. Se nos "vende" que los afectos por internet no son "reales". Como no te ven cara a cara, puedes mostrarte de forma distinta a la habitual. Se pueden crear idealizaciones enseñando únicamente la imagen más amable y atractiva de uno mismo ya que es muy difícil que nos "pillen" si mentimos. Pero eso se puede dar también en la vida "real". En el día a día podemos ponernos mil máscaras y "vender" sólo una parte de nosotros mismos. Al final todo va a depender del vínculo que establecemos con las otras personas para eliminar barreras y mostrar realmente cómo somos. Bajando las defensas y permitiendo al otro que nos conozca, que nos vea en los miedos y en las alegrías es como podemos compartir de verdad.

Surgen amistades, historias de amor y complicidades tan reales que muchas veces se eriza la piel percibiendo la emoción del otro leyendo sus líneas. Cómo no, también aparecen enfados monumentales y momentos de filosofar y de echarte unas risas. Exactamente igual que si vas a tomar unas tapas al bar de la esquina.

Evolución de HispAtaxia.

La lista ha servido para mucho y sigue sirviendo. Se han canalizado inquietudes para nuevos proyectos y ha servido para organizarse. Una cosa es el "día a día" de las charlas con los amigos y otra el trascender más allá por una lucha común y pelear por los derechos. Paralelamente a la creación de la lista de correos se recogió toda la información desperdigada en internet sobre la enfermedad y se aglutinó en una página a disposición de todo el que quiera entrar con actualizaciones constantes. Se han creado asociaciones regionales para poner en marcha mecanismos en favor de la igualdad de oportunidades para la gente con discapacidad, pedir subvenciones en temas de empleo protegido, ayudas técnicas, disminución de barreras arquitectónicas e información general sobre tipos de prestaciones económicas. Se está haciendo todo lo posible para dar a conocer la enfermedad y la problemática de los que la padecen a través de los medios de comunicación, participando en diferentes programas de televisión, de radio y con artículos en los periódicos.

Y cómo no, conocerse en persona. Los lazos que se crearon son tan importantes que se necesita "tocar" a aquellos que nos han ayudado. Se han hecho muchas "kedadas" y reuniones en diferentes sitios de España y más allá del océano, que esto de los afectos nada tiene que ver con los kilómetros físicos que existen.

Como consecuencia de la canalización de estos esfuerzos se creó FEDAES, (Federación de Ataxias de España), que está centralizando toda la lucha por la investigación médica sobre la enfermedad. Gracias a ella se han realizado varios congresos y jornadas científicas y ha contribuido a la creación de la red europea de ataxias en la que participan los mejores médicos e investigadores en el tema.

Asimismo, desde hace dos años se realiza un boletín mensual con los avances en la lucha por la enfermedad. Se recopila toda la información para su divulgación y se realizan traducciones de artículos presentados en cualquier parte del mundo que pueda ser interesante para las personas afectadas, familiares y/o amigos. Y todo de forma voluntaria, cada cual ayuda y aporta en lo que puede y lo que sabe hacer mejor.

Se ha generado una red social importantísima de colaboración entretejiendo recursos tanto personales como con las organizaciones sociales, entrelazando líneas de actuación y creando soportes para las personas con discapacidad. Y se ha posibilitado un espacio de diálogo encaminando acciones en beneficio de todos y facilitando la participación de los afectados en la comunidad.

Pero más allá de toda la labor organizativa, el día a día de abrir el correo y ver una respuesta a tu chiste de ayer, o un comentario de apoyo al desahogo del día anterior, una canción que ayuda a comenzar el día o leer por encima las broncas que están teniendo por el fútbol hace sentir que no se está solo. Que se pertenece a un grupo y que tus cosas sí le importan a alguien.

Conclusión:

Se podría finalizar con algo evidente: hay que abrir las puertas a todo lo que pueda facilitar la comunicación. Dejémonos de demonizar las relaciones "virtuales" por engañosas y atípicas y pensar que sólo son válidas las "normales" del cara a cara. No siempre es así. Problemas por el mal uso de las cosas, miedos y engaños los vamos a encontrar en muchos lugares... y como todo en la vida, lo malo no es el medio ni la utilización de facilidades sino el uso (o abuso) que se les da a las mismas.

Caminamos perdidos con mucha frecuencia. La relación con los demás, el compartir, es la forma de crecer y enriquecerse, y cualquier medio que lo facilite es válido. Mary Richmond decía: "Todos estamos yendo a algún sitio y todavía no hemos llegado. Nuestro carácter no esta grabado en el mármol, sino que es la suma de nuestras pasadas experiencias, una suma que será cambiada inevitablemente como consecuencia de nuestras futuras experiencias". El caminar acompañado y el poder decir "siénteme cerca en esos ratitos que me necesites", eso sí que queda grabado.

Yo ingresé en la lista en el año 2001. Mi hermano padece ataxia y una de las primeras palabras que puse en el buscador cuando accedí a internet fue ésa. Entré buscando información y me encontré acompañada de gente fantástica con la que caminar juntos. Me encontré con formas distintas de posicionarse ante la enfermedad y reivindicaciones en temas de discapacidad. Y con amigos, con muchísimos amigos. El aislamiento muchas veces está dentro de uno mismo y hay que luchar como se pueda contra él. Lo que uno se da a los demás acaba volviendo multiplicado por infinito en forma de cariño y oportunidades.

Para terminar, os incluyo unas palabras que pedí a Miguel Cibrián, presidente de FEDAES, (Federación de ataxias de España) me redactara para este artículo:

La lista de correos HispAtaxia nació hace algo más de seis años (junio de 1999) a imagen de un foro angloparlante referente a la ataxia. Aunque, por lo general, los suscriptores somos pacientes de ataxia y familiares y/o amigos, no centramos nuestros comentarios en la enfermedad. Nada más lejos. Puede ser normal que surja tal conversación entre quienes directa o indirectamente vivimos el desorden atáxico... y sobre todo cuando aparecen las preguntas al respecto de los recién llegados. No obstante, por sistema, la ataxia no es la temática principal en la lista... ni siquiera necesitaríamos que lo fuera. Tal asunto atáxico queda bien cubierto con campos adicionales, pero independientes, como Asociaciones, página web, y un boletín mensual.

La lista de correos tiene temática totalmente libre, sin ninguna excepción. Intenta ser una tertulia entre amigos, sin ninguna clase de corsé. Precisamente, la web que describe nuestra lista de correos está encabezada con la frase: "en esta lista queremos crear un verdadero grupo de amigos", precedida por una cita del escritor francés Saint Exupéry sobre la amistad: "Los hombres ya no tienen tiempo de conocer nada; compran cosas hechas a los mercaderes. Pero como no existen mercaderes de amigos, los hombres ya no tienen amigos".

A veces tenemos conversaciones un poco descafeinadas, buscando el humor, en escuetas frases indicadoras de que al interlocutor se le ha escuchado y le estamos tirando de la lengua. En tal caso, todo el texto queda salpicado de emoticones: sonrisas, guiños de ojo, sacadas de lengua, y besos y abrazos de letras, etc. Por contra, en ocasiones, también nos ponemos trascendentes y no ocultamos la lagrimita. Y siempre nos solidarizamos con lo que le ocurra al amigo/a suscriptor/a. Nos ponemos o quitamos la careta a voluntad, pero no para aparentar lo que no somos, sino con la sana intención de no contagiar al amigo un mal momento que, a su vez, le recuerde sus desdichas. Y también nos vamos a lo banal, y enviamos chistes y musiquitas intentando animar la fiesta. E irremediablemente, surgen temas apasionados: religión, política, fútbol. ¿Y qué pasa entre amantes y detractores del espectáculo taurino? Y sí, como es natural, saltan chispas. Pero hasta es bueno en medio del pasotismo a que puede llevarnos la enfermedad: necesitamos algo que nos estimule a ponernos a teclear para contrareplicar. Y, en fin, sólo "ladramos, pero no mordemos".

Tal vez, amigo lector, hablando de nuevas formas de comunicación, pienses que eso de sentarse ante un ordenador para conversar es cosa de chiflados... que nada hay como conversar ante una cerveza en un bar... en torno a la mesa de un restaurante... en el trabajo... en la calle... en un sinfín de situaciones. No voy a quitarte la razón. Yo mismo hubiera pensado así cuando tuve autonomía total para entrar y salir de casa a voluntad. No te hablo de ideales, sino de recursos cuando no puede hacerse de otra forma. Como afirma el dicho: "a falta de pan, buenas son tortas". Pero ni siquiera es exacto lo en este párrafo dicho... o en tal caso no se trataría de amistad. Se puede meter uno en un determinado sitio sin saber muy bien porqué, pero cuando se resulta enganchado por la amistad, uno intenta adaptarse a las necesidades del amigo. Y es que, aunque hayan "pintado bastos" en la circunstancias de nuestras vidas, somos personas, y, como tal, tenemos granitos de arena para aportar a la amistad y, a la vez, ser receptores de la misma con total calidez humana.

Y, si hemos hablado de una forma de comunicación distinta y formas de relacionarse diferentes, te puedo asegurar que, a través de las misivas a la lista de correos, pueden crearse afectos importantísimos desembocando en correspondencia privada y paralela más íntima... incluido el amor de pareja... o reuniones en restaurantes desde puntos lejanos, con familiares empujando nuestras sillas de ruedas... o vacaciones conjuntas cruzando el océano Atlántico... unas veces "acá, y otras allá"... o cuestiones de calado, como la creación de una Federación Española de Ataxia: FEDAES.

"¿Qué ha significado para mí mi pertenencia durante 6 años ininterrumpidos a está lista de correos?". TODO. Forma parte de mi mundo, mi sueño, mi quimera... tal vez nada... tal vez algún día despierte y compruebe que mis circunstancias fueron solamente una mala pesadilla. Mientras tanto, abro el correo cada tarde y veo que tengo amigos al otro lado del ordenador que me escuchan y me quieren... y les replico... y, si no tengo una palabra para decir, trato de inventarla... y pongo emoticones... y abrazos de letras... porque sé que no soy solamente yo quien necesito de su amistad, también ellos de la mía. No sólo lo de "matar" el tiempo es consustancial al hombre, también lo de sentirse escuchado y querido es sumamente esencial para su vida.

Por supuesto, insisto en afirmar que la lista de correos no es una forma comunicativa ideal, adaptable a cualquier caso...no... como tampoco lo es moverse en una silla de ruedas. ¡Pero si no hay otro remedio...! Puede ser difícil entender mi comentario fuera del contexto de mis circunstancias: atáxico, con limitaciones de una progresión avanzada, sin autonomía, que vive en una diminuta población rural sin posibilidad de relaciones sociales... que padece insuficiencia auditiva dejando sin atractivo los pasatiempos audiovisuales. Podría navegar sin rumbo por los procelosos mares de internet, o interactuar con los demás. Opto por lo segundo y ser actor en la película de mi propia vida.

Si por casualidad siguieras creyendo que esto mencionado aquí son "gaitas" como comunicación, piensa que hay personas huyendo de su realidad y obligadas a pintarse mundos de colores para hacer atractiva su vida... y tales pintores obligados también tienen amistad para dar y recibir. ¡No dejes que la mirada absorta de la parcelita de tu mundo, te impida ver el mundo en toda su amplitud!. Y, por supuesto, de ningún modo quisiéramos aislarnos y construir ghetos para determinadas minusvalías. ¡Por encima de cualquier circunstancia de nuestras vidas, somos personas!.