Hispano-Ataxia



32- ATAXIA CEREBELOSA POR SECUELA DE INFECCIÓN VIRAL (autobiográfico). Por Jerry López, atáxico, de México.

Os envío el resumen de lo que he aprendido relativo a mi padecimiento para ver si sirve de algo en la web. He leído en Hispano-Ataxias todo lo relativo a la Ataxia de Friedreich y a otros tipos de ataxia, también la Paraneoplásica (que padece Darío), pero de la que yo padezco he leído poco. Prometo investigar mas y escribirlo con términos médicos, más profesionales, pero por desgracia es todo lo que sé hasta hoy. Ni siquiera los Drs. saben mucho de esto. A ver si le sirve a alguien...

Durante varios días un dolor punzante me afectaba al oído izquierdo y a la mayor parte de la cabeza. Acudí al médico. Él pensó que se trataba de una otitis provocada por alguna afección de la garganta y me prescribió tratamiento para ese padecimiento.

A la tercer noche, el dolor era ya insoportable y poco pude dormir. A la mañana siguiente, desperté con el dolor aún más agudo y una parálisis facial izquierda que incluía al nervio óptico. En ese momento, el oído izquierdo y el ganglio del cuello en ese mismo lado estaban bastante inflamados. De inmediato, me remitió al otorrinolaringólogo, quien me pidió una audiometría completa.

Urgentemente y esa misma mañana me practicaron ese estudio citado junto con análisis de gabinete (sangre etc.). Los resultados ese mismo día arrojaron un herpes zoster en oído interno izquierdo, enfermedad más conocida como "Síndrome de Ramsey Hunt", ya bastante avanzado. De inmediato se me recetó "Aciclovir" como antibiótico, así como corticoides, "Clonazepan", y vitamnas B12, entre otros paliativos.

El herpes zoster es un virus que ataca directamente a los nervios, y su manifestación cutánea (ulceraciones en la piel) sólo es un aviso del organismo, ya que su verdadero objetivo es directamente en los nervios. En mi caso desafortunadamente el virus se encontraba ya alojado, además del oído, en ambos órganos visuales y en el tallo cerebral. No se pudo detener ya con el "Aciclovir".

Finalmente, como a los dos meses, los resultados arrojaron que el virus había sido controlado, pero yo ya había sufrido una pancerebelitis y tenía fuertes temblores, similares al Parkinson, y trastornos de coordinación, de equilibrio, de sensibilidad, de vista, y pérdida de olfato y gusto. Se iniciaron estudios tales como tac, resonancia magnética, gabinete, audiometrías, y potenciales evocados, entre otros. Dieron como resultado que los problemas de equilibrio (y mucha dificultad para controlar el tronco), coordinación, falta de sensibilidad en varias partes del cuerpo, dismetría, diplopia en los órganos visuales, y la pérdida de olfato y gusto, se debían a una lesión por pancerebelitis y una desmielinización que provocaba trastornos principalmente a nivel de tallo cerebral trayendo finalmente una "ataxia cerebelosa" irreversible e incurable. Ya sólo quedaba tratamiento de rehabilitación para "aprender a valerme por mí mismo" ayudado de un bastón de cuatro patas y a tener mejor coordinación de movimientos (esta rehabilitación duró aproximadamente dos años) .

A diferencia de la mayor parte de tipos de ataxia, la ataxia cerebelosa por lesión viral, no es progresiva, pero existe una constante desmielinización que provoca mayores desórdenes y que hace que se confunda con la esclerosis múltiple. Su tratamiento es similar al de la enfermedad citada: de por vida, principalmente a base de vitamínicos B12, antioxidantes, corticoides, vasodilatadores, anticonvulsivos, y una dieta estricta sin grasas, poco (o nada) de carnes rojas, etc.

Hasta la fecha he consultado con siete neurólogos y neurocirujanos, dos infectólogos, un otorrino, un reumatólogo, pero el resultado no ha variado. Algunos Drs. dicen que se pudo haber detenido el avance desde un principio con una mayor dosis (3500 unidades) de "Aciclovir", sin embargo otros sostienen que una dosis tan fuerte puede acarrear otros padecimientos iguales o aún más peligrosos. Resulta difícil saber a ciencia cierta si hubiera sido positivo o negativo el resultado de tan amplia dosis, pero mi estado es el relatado.

Postdata: Miguel-A., si supiera qué decir, te lo diría al instante. Nunca pensé que lo pusieras en web de ese modo. ¿Sabes?: Me gusta, por aquello de que le pueda sacar de sus dudas a alguien que pase por lo mismo, pero es demasiado imperfecto, porque le falta explicaciones profesionales de algún médico o experto.

Se me pasó anotar que mucho tiempo estuve inconsciente o sedado: Por lo que no sé decir lo que sucedió entonces. Para mí fue como un sueño: Vislumbro imágenes o situaciones que no sé explicar. Durante ese tiempo, vi un hospital, pero no sé cuánto tiempo estuve allí. Vi gente que no sabría decir quiénes eran. Es más, me vi a mí mismo tendido sin saber quién era... hasta que me acerqué lo suficiente para ver el rostro ¡¡mi propio rostro!!, y entonces desperté. Si fuese novela, sería muy buena, pero no lo fue. Trato de encontrar explicaciones para saber qué sucedió durante tantos meses que no supe de mí. También cambió mi escritura: ahora trato de aprender mi firma. Según creo era más listo, o más bien mi grado de inteligencia es menor del de antes. ¿Puede creerse? Quizá por ello sea tan bruto con la "compu", que antes dominaba tan bien según mis viejos compañeros de trabajo. Lo peor es cuando te enteras tú mismo de que algo que hacías tan bien y como algo cotidiano y simple, y ahora no lo puedes comprender... como si fuera chino. En fin, me tocó perder, pero en cierto modo algo gané (o por lo menos eso quiero creer).